教师正在带领自闭症患儿做游戏。通讯员 童文莉 摄
“第一眼看上去,他们与别的孩子没有太大不同。有的孩子还长得非常漂亮。但你仔细观察就能看出来,这些孩子注意力很难集中,眼神飘忽不定,很难和你交流。他们可能会重复拍手、摇摆等几种动作,但当日常生活中出现变化时,他们会强烈抵制,总与你对着干。”在这家培训机构里,记者顺着北大心理学博士陈绍建手指的方向,看到几名孩子正在独自玩耍着,他们的脸上难得见到正常儿童常有的欢笑。这样的孩子,在这家机构有30多人。
无法交流自残手臂
一名长得非常清秀的小男孩,今年已经8岁,早就应该去上小学了。然而,他最大的困难就是不会说话,不能与人交流,听读说写能力低下。记者看到,他在一位年轻女教师的指导下非常认真地画着三角形。女教师告诉记者:“刚来时,他一句话也不会说,现在能说上简单的几句了。”
小男孩的手臂上有几处明显的伤痕,陈博士说:“患自闭症的孩子往往容易自残。这位男孩的伤痕都是自己咬出来的。他心里不高兴,无法与别人交流,无法发泄,就拿自己出气。”
患儿家长心力交瘁
8岁的男孩小虎在这家机构培训已经有3年时间。傅女士说起自己的儿子小虎时眼神充满爱怜。1998年10月,小虎的降生给这个家带来了无限的欢乐,他11个月时就能走路,15个月能看着电视上的运动员喊“加油!”然而,孩子在两周岁以后变得越来越不爱说话。后来干脆不再理父母,不再与别的孩子一起玩耍了。
父母送他去上幼儿园,他就整天在教室内外乱窜,大小便拉在裤子里,加上三天两头生病,无法正常学习,被幼儿园劝退。
此后的几年里,傅女士带着儿子去北京、上海等地寻访名医,希望能有所改变。2001年,她还送儿子去杭州一家培训机构进行纠正训练。每周一送到杭州,周五接回家。搞得家人心力交瘁,但收效不大。2003年又转到现在这家机构。
傅女士说,现在孩子的大部分能力已相当于6岁孩子的水平,但有些方面还是不行。想让儿子融入到正常的孩子中,接受正常的小学教学,还是非常困难。自己最大的愿望就是孩子将来生活能自理、自立。
及时治疗成为关键
有统计数据显示,中国目前有80多万14岁以下的“自闭症”儿童,而未被发现和有自闭症倾向的儿童人数可能更多。
据陈博士介绍,儿童自闭症多发在两三岁,许多家长此时会认为是孩子说话晚,性格沉默等,但这个时期恰恰是孤独症儿童最好的康复期,也恰恰容易被家长错过。一般来说,具有以下三个基本特征就可诊断为儿童孤独症:语言发育障碍;对人普遍缺乏情感反应、交往障碍;刻板、重复仪式性的行为。患自闭症是很难痊愈的,需终身康复,孩子年龄越小训练效果越好。
自闭患儿渴望关爱
记者在采访中了解到,目前存在的最大问题是家长们不愿面对这个现实。不少家长认为,自己有这样的孩子很没面子,因此不愿意让外界知道,不愿意主动去寻求帮助。
目前这些孩子的父母最担心的是孩子的教育问题。不少家长曾尝试着将到了学龄的孩子送去读书,但很快就因没法接受正常的教学,而被学校劝退。有的家长也想过把孩子送到像海曙区达敏学校这样的特教机构接受教学,但最后还是觉得自己的孩子智力不至于这样低而未成行。
家庭与社会之间,这道高高的门槛,谁能帮助这些自闭症患儿跨越?他们及家人需要社会更多的理解和关爱。记者毛信意