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12岁就患罕见白血病 与死神拔河谁伸援手
稿源: 东南商报  | 2007-01-04 08:32:27

  小俊聪没事的时候就翻读初一课本,期待早日回去上学。

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  余姚市黄家埠镇小男孩谢俊聪,去年以优异成绩考入当地初级中学。就在他即将迈进新校门的时候,命运仿佛和他开了一个大玩笑:他去医院拔牙,被意外检查出患有白血病,而且是最少见的急性非淋巴细胞性白血病。不过,他又是幸运的,在骨髓配对完全一致只有十万分之一的几率下,中华骨髓库中竟然罕见地有3个供体的骨髓与他初配成功。但如果做骨髓移植,谢俊聪和他一家又将面临三大难关:化疗成功、找到供体、筹到巨额手术费。面临巨额手术费小男孩和死神拔河,谁伸援手?

  1.开学前查出患白血病

  去年6月,12岁的谢俊聪在小升初毕业考试中,以语文、数学“双优”、总分前十名的成绩被录取到余姚市黄家埠中学初一(2)班。一家人为此欢欣鼓舞,但8月中旬,小俊聪忽然感觉上腭牙床隐隐作痛,上面长出了一颗稚牙。因为担心牙疼会影响学习,父母带他到临山卫生院拔牙。医生检查后发现他的血液有问题,便让他们去上级医院复查。

  9月2日,许多新同学背着书包兴高采烈地跨入中学校门时,他们一家却被病魔卷入到无尽的黑暗中,小俊聪在宁波市妇儿医院确诊患有白血病。两天后,他被紧急转移到上海儿童医学中心血液肿瘤科住院治疗。

  虽然父母一直对他隐瞒病情,但是聪明的小俊聪还是从大人们忧郁的眼神里读出了不祥。“妈妈,我是不是得了白血病?我什么时候可以回家读书啊?”没等小俊聪问完,母亲谢晓红已倒在病床上泣不成声。

  在上海进行第一次化疗后,小俊聪察觉自己乌黑发亮的头发大把大把地脱落,最后变成像病房里其他小朋友一样的光头。他在病床上再也呆不住了,起身抱着父亲苗开洋的大腿哭喊:“爸爸,我的病不好治的,要好多好多钱,还是带我和妈妈回家吧,我要读书……”

  回忆起一幕幕情景,40多岁的苗开洋竟哭得像个小孩子,涕泪连连,“这孩子太懂事了,从小就很乖,很听话,我从来没有为他的学习和生活操心过……”

  2. 初配成功费用无着落

  在上海的几次化疗结果并不理想,小俊聪血液中的肿瘤细胞不见消减,医生建议只能做骨髓移植,并将小俊聪的血样送往中华骨髓库进行配对。这天苗开洋夫妇赶去做血样检测,但配对都不成功。

  就在绝望之时,半个月前中华骨髓库传来好消息:3个供体的血样与小俊聪初配成功!但欣喜之余,苗开洋夫妇不得不接受一个残酷的现实:骨髓移植手术至少需要准备30万元,后期治疗费用还有可能更多。一个普通农民家庭,哪里能筹到这么多钱?

  苗开洋说,从去年9月小俊聪住院至今,光医疗费用就花去10万余元,他们去上海后还要租房子,一家人生活费每月就要两三千元。而他和妻子以前在村里单靠打零工过日子,没有其他经济来源,两人月收入总共不过一两千元,全家积蓄(包括爷爷奶奶的在内)也不过五六万元。“这些钱早就花光了,我们的亲戚都是农民,生活都不好,最多能借到一两万元……”

  为了筹钱准备手术,几天前,苗开洋把唯一的家产———他平时用来帮人拉货的旧皮卡车也卖了,拿到了5000元。他想抵押房子向银行贷款,可因为没有房产证,银行不同意;想把房子转让,但房龄已有10多年,而且在偏远的农村,根本没人看得上。“医生说,骨髓移植配对的成功几率只有十万分之一,聪聪是最幸运的了,我们怎么能忍心放弃啊,他才12岁……”苗开洋哽咽着说。

  3.治病不忘看初一课本

  记者去看小俊聪时,尽管半个月前的第四次化疗结果不好,但他仍然高昂着头,闪烁的大眼睛清澈无比。护士拿来的当天检测报告显示,小俊聪的血常规检查很不乐观,白细胞数量减到了600,比前一天又少了400多,下午还需要输一袋血小板。“唉,一袋血浆又要一千四五百元!怎么还不见好转呢?”苗开洋在口袋里摸索了许久,好不容易摸出一把散钱转身塞给老婆。

  也许是看到了父母凑钱的这一幕,小俊聪低下头默默流泪。“聪聪,和叔叔阿姨说说话吧,你以前不是很喜欢说话吗?前几天还说没人和你聊天呢?现在我把叔叔阿姨叫来了,你有什么话就说一说吧,怎么害羞啦……”看着小俊聪一言不发,苗开洋在一旁使劲地开导。

  记者见床头摊开着几本初一的新教材,问:“这些书是你的吗?”小俊聪点了点头。“他总吵着要回去上学,我上次回家特意帮他领了一套初一教材来,现在每天看着这些新书,他心情就会好一些……”苗开洋说。

  “对了,聪聪让我去拍的照片也带来了,看看吧。”说着苗开洋从包里翻出一台数码相机交给小俊聪。一个星期前,小俊聪得知父亲回家借钱,就特别要求父亲借个相机拍些他新学校、新同学的照片来。小俊聪看着相机中同学们活蹦乱跳的身影,嘴角露出了微笑,还指着认识的同学小声地向记者一一介绍,哪个跟他一起踢过球,哪个又是他的“死党”,非常开心……

  躺在病床上看书、化疗、挂点滴,观察白细胞指数,查花费的医药费,是谢俊聪这4个月来一直重复的生活。

  经过4次化疗,小俊聪的头发已完全脱落。他不止一次地对母亲谢晓红说:“妈妈,我有头发的时候是什么样子啊?”母亲听到了,难免又心酸落泪。这次父亲特地从家里带来他以前的照片,小俊聪看着自己有头发时的样子,再摸摸自己的头,眼神黯然,眼角流出几滴眼泪。看到儿子这么难过,身边的苗开洋连忙把黄色的鸭舌帽戴在儿子头上,并爱怜地说道:“男子汉不要哭,戴上帽子不就看不到了,又是一个帅小伙。”

  4.曾经劝父母放弃治疗

  记者采访时,刚好是新年第二天。小俊聪说,元旦他收到了一份“最最贵重”的礼物———一辆遥控汽车,这是上海市爱心志愿者送的。“他可高兴了,捧着礼物左摸右摸,可惜在病床上不能拆开来玩……”谢妈妈说。

  “他这么懂事,我们心里更加难受。”苗开洋说,小俊聪病情稍微好些,就会偷偷地跑到护士值班室去查自己的医药费。每次检测单一出来,他都要抢过去自己先看,还总是安慰他们,他会好起来的。上个月中旬,他得知自己骨髓移植配对成功后,高兴得整夜没睡。第二天听说手术费要几十万元,又劝父母放弃。

  主治医生汤医生说,白血病患者经过化疗后,一般身体非常虚弱,性格会跟着自闭起来,不愿与人交流。小俊聪虽然话不多,可是很懂事,经常会主动询问病情和医疗费用,每次都很有礼貌,“一个10多岁的孩子有这样的举动,我们都感到吃惊。”

  “听说你新年还许了个心愿,能告诉我们吗?”记者问。小俊聪点了点头,轻声地回答:“希望我的病早点好,我可以早点回去读书。”接着微笑补充说,“我要考大学,长大后还要去当兵。”

  俊聪(右一)很想念以前的小朋友。(图片由苗开洋提供)

  术前还需过三关

  上海儿童医学中心血液肿瘤科汤静燕主任说,从临床观察来看,一般有75%~80%的白血病患者只要一个疗程的化疗,病情就可以得到明显缓解,即肿瘤细胞被杀灭,对极少数不能通过化疗缓解的患者才会考虑做骨髓移植。小俊聪的化疗效果不容乐观,目前看来只能做骨髓移植。尽管已找到初配成功的供体,但他做骨髓移植还面临着三大难关。

  化疗关:首先,他必须通过化疗,直至临床症状缓解后,才能进行骨髓移植。目前他已进行了4次化疗,效果不稳定,需要做进一步治疗。

  供体关:其次,初配成功后,还需要进一步筛选和精配,即使最后配对成功了,能否找到供体还是一个变数。因为中华骨髓库里收集的都是多年前志愿者的资料,这些供体是否愿意、身体状况有无变化都很难说。

  费用关:最后,还要看家属是否能够承担巨额的手术费用。如果顺利,一次手术费用至少要二三十万元,一旦出现感染或排异反应,后期治疗费用更是无法估计,一般情况下至少要六七十万元,这不是一般家庭能够承受的,更何况他父母都是收入一般的农民。

  -记者附言:去年12月初,本报“和谐宁波,解难创优”栏目策划“寻找你身边最需要帮助的人”,受到许多热心市民的关注。就在新年前一天,我们接到谢俊聪父亲苗开洋的求助电话,小俊聪的不幸遭遇让我们深感悲伤,他能顺利地找到骨髓移植的适合体,又让我们看到了生机和希望。从此,这个花一样年龄的小生命就深深地烙进我们的脑海。在新的一年里,这朵面临凋零的鲜花是否能重新绽放?我们能为他做些什么?几经思量,本报决定与读者共同关注这个幼小的生命,尽最大努力与他们一起克服难关,期待着新年里生命的奇迹会在他身上出现。记者诸新民见习记者庞锦燕文/图

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