前天,唐瑞春再次来到北京市卫生局,为孩子的治疗寻求帮助。今年8月,在丰台卢沟桥乡一社区卫生所,他的女儿小美兰服下一粒脊髓灰质炎(小儿麻痹症)疫苗(俗称糖丸)后下肢麻痹瘫痪,高额医药费让他无力支撑。除了两年之后的补偿,相关部门对孩子的治疗不能提供帮助。但他们最需要的是治疗。
服“糖丸”致病为了防止右腿变形,刚6个月大的小美兰睡觉前,都要戴上冰冷的支具。
唐瑞春从河北来京打工。今年8月12日,小美兰在丰台卢沟桥乡万泉寺村社区卫生所服糖丸,一星期后,孩子开始发烧、腹泻,在儿童医院治疗后,孩子发烧腹泻的症状虽有所减轻,但右腿却不能动了。
夫妇俩带着孩子来到北京博爱医院,检查发现孩子患上了小儿麻痹症。这让夫妇俩大吃一惊,“孩子已经吃了糖丸,怎么还会得这个病呢?”唐瑞春说,他们随后咨询才知道,吃糖丸会出现一定比例的异常反应,会导致孩子患上小儿麻痹症。他的孩子不幸成为其中之一。
同样的情况出现在河北来京打工的刁瑞东身上。去年10月,他的儿子小志盺出生在北京,今年1月15日,小志盺在卢沟桥乡服用糖丸,之后发热、腹泻,到2月4日,小志盺双下肢均出现急性弛缓性麻痹,经检查得了小儿麻痹症。
在儿童医院给孩子治疗时,两名家长碰面。后来丰台区卫生局给孩子做鉴定。由北京市预防接种异常反应诊断小组出具的鉴定显示,两个孩子“诊断为服苗者疫苗相关麻痹型脊髓灰质炎疑似病例,鉴定为预防接种异常反应。”
巨额医疗费唐瑞春一家租住在丰台区卢沟桥乡鹅凤营村,一家四口挤在一间不到10平方米的平房内,睡床用木板架在砖头上搭成。
唐瑞春说,他还有一个大女儿,目前在东管头小学就读,妻子无业,一家四口只靠他在汽修厂每月1500多元的工资过活。此前,一家人日子虽过得清贫,但很快乐。大女儿学习成绩很好,经常带回来奖状。晚上,一家人会围在一起哄着小美兰。
但一切都改变了。自从小美兰得了病,每天他和妻子都要带着孩子,奔波于儿童医院和博爱医院之间,针灸、水疗、打针。唐瑞春说,孩子每天治疗费就要300多元,家里的积蓄很快花光,目前只能靠借钱维持孩子的治疗。
同样因为没钱,刁瑞东已经无法继续给孩子治疗,他将孩子放在了河北老家。刁瑞东说,一天朋友告诉他,映山红的根泡水,能有效缓解孩子的麻痹症。从那天开始,他几乎天天上山挖映山红的根。他把所有的希望,都放到了这些根上。
唐瑞春说,今年7月份,对于糖丸致病患儿,北京市卫生局出台了补偿试行政策,像他们这种情况,可以在两年后进行伤残鉴定,再申请补偿,听说最高可拿到24万元的补偿。
但唐瑞春说,他宁可不要补偿,也想由政府部门现在给孩子治疗,因为越早治疗,效果越好。如果不治,孩子可能永远都站不起来了。“我再也拿不出钱了,我只能等着孩子残疾,然后拿孩子的残疾去换钱。”唐瑞春说。
要治疗还是要补偿唐瑞春所说的补偿试行政策,名为《北京市疫苗预防接种异常反应相关麻痹型脊髓灰质炎病例补偿办法(试行)》,由北京市卫生局于今年7月28日印发。
通知中称,当事人应在出现症状满2年后的1年内,向北京市医学会提出伤残等级鉴定申请。对于补偿费用实行一次性结算,由市财政部门在预防接种工作经费中安排。记者看到,伤残等级越高,获得的补偿就越多。
唐瑞春说,吃糖丸是为了保障更多孩子的安全,他理解,他可以作出牺牲,但卫生部门应当为出现问题的孩子提供治疗,而不是两年后的补偿。他说,他为孩子治病散尽家财,得不到相关部门的帮助,如果孩子治好了,补偿到时候拿得少,如果不治,反而到时可以多拿些补偿,这让他很困惑。
北京市卫生局一名负责人告诉记者,孩子吃糖丸的发病率是二百万到三百万分之一,但是不吃,发病率将会极高。为了保障更多孩子的健康安全,卫生部门只能强制所有的孩子都吃糖丸。对于补偿的两年期限,他表示,因为孩子发病后的两年内,病情还处在一个不稳定期,这期间,有些孩子可能会自行恢复。他表示,目前北京市对于这方面的补偿最高可达24万元。
对于家长提出的希望提供治疗的问题,他称能理解家长的心情,但他们也只能根据卫生部的指示文件精神办事。
这名负责人所说的指示文件,是今年7月17日由卫生部等5部委联合下发,名为《关于做好脊髓灰质炎疫苗相关病例鉴定及善后处理工作的指导意见》,其中提及要“积极开展对脊灰疫苗相关病例的医疗救治工作”,但除了规定各省和地级市卫生部门应指定1-2家医疗机构作为定点医疗机构外,对于此病如何治疗并无其他实施细则。
还有与唐瑞春和刁瑞东不同的这么一群人:他们的孩子在2008年之前服用糖丸致病。其中的李新涛称,自从孩子在2004年9月份服药发病以来,他给孩子治病已花费了近40万元,目前北京市卫生局已答应给予他24万元的补偿。
李新涛说,24万元的补偿虽然不少,但对于他已经投入的和即将投入的来说,只是一个小数目。他能理解卫生部门的难处,但他希望卫生部门更多地考虑一下孩子的治疗和在社会上生存的问题,比如受教育和工作,对于家长而言,这些才是关键。