工作人员在训练海豚。
自闭症(孤独症)是一种终身性的精神残疾,如果没有专业的干预,患者很难康复到能够完全独立生活的水平,终生都需要人照料。因此,自闭症患者带给国家、社会和家庭的负担要比其他各种残疾更大、更长久。与盲、聋、肢体障碍等其他残疾相比,自闭症更需要全社会的关注和帮助。
去年8月,甬城7位自闭症儿童家长找到帮办记者,请求帮助。从那时候起,城事帮办一直为关注、关爱这一非常群体鼓与呼。目前,在社会各界的共同努力下,我们不仅建立了甬城第一个自闭症患儿家长公益QQ群68223397,搭建起自闭儿家长之间、公众与自闭儿家长之间的真情互动的桥梁,而且直接促成了鄞州区儿童潜能发展中心——星星乐园的诞生。今年6月,这家高标准、非赢利性的自闭儿康复机构将正式“试水”康复训练,甬城“僧多粥少”自闭儿被迫到外地康复的尴尬局面有望成为历史。
上周三,多位自闭症儿童家长再次找到帮办记者,希望帮办牵线,让自己的孩子有机会近距离接触海豚。他们说,阿拉宁波海洋世界有6只可爱的海豚。这个春天,孩子们能不能与海豚有个美丽约会?
患儿家长再求助
“星星”与海豚能否美丽约会
在常人眼里,自闭症儿童被称为“星星的孩子”,通常很漂亮,像星星一样明净、璀璨,却又像星星一样静默,不可琢磨。他们从不关注周围世界,不愿用目光和人对视,不愿用语言与人沟通。他们多数动手能力极差,甚至可以用笨拙来形容。
瑜瑜(化名)就是这样一颗“小星星”。和许多自闭儿一样,三岁前的瑜瑜曾是家人的“开心果”。瑜瑜有一双乌黑的大眼睛。出生3个月,这双大眼睛就会笑着注视妈妈;一岁多,瑜瑜就开始呀呀学语;两岁时,瑜瑜还背起了唐诗和儿歌……
然而好景不长,两周岁生日刚过不久,瑜瑜突然就变得冷漠,固执,不听话。而且病情越来越严重,夜里哭闹不止,语言能力退化严重。经过多家医院的鉴定,瑜瑜被确诊为自闭症。
为了瑜瑜的治疗,瑜瑜妈妈辞去了工作。与瑜瑜的外婆、奶奶一起在上海一家医院附近租了房子,轮流照顾瑜瑜。4年来,为了瑜瑜,全家几乎倾其所有。“只要有百分之一的希望,我们就会尽百分之百的努力,哪怕倾家荡产。”瑜瑜妈妈流着泪说。
好在经过长时间的持续康复,瑜瑜的情况没有加重,而且她的英语成绩还特别突出。瑜瑜妈妈说,瑜瑜特别喜欢到外面玩。开心时,还会冲妈妈笑。有一次,瑜瑜在电视里看到海豚,马上被吸引住了。瑜瑜妈妈后来打听到海豚可辅助康复自闭症儿童,当时就准备带瑜瑜去深圳,后来考虑路途遥远,花销太大,没有可持续性,最后被迫放弃了。
去年,听说宁波海洋世界引进了海豚,瑜瑜妈妈又心动了。能否为孩子圆个梦,让她接触一下海豚。瑜瑜妈妈后来跟其他自闭症儿童父母交流发现,大家都有这个想法。
“春天到了,能不能帮我们联系联系,哪怕是组织一次特别的与海豚接触的活动也好?”瑜瑜妈妈和其他几位家长充满期待地说。
宁波海洋世界
坚决不让“小星星”们失望
上周五,记者登门拜访宁波海洋世界总经理周素芳。没等记者把话说完,周总经理就笑了。她说,大家想到一起了。
原来,就在前一天,一对从外地赶来的夫妇,带着自闭症儿子到海洋世界看海豚,希望能用海豚给他们的孩子进行一些辅助治疗。这可让工作人员犯愁了:国外有用海豚当医生的事情,他也听说过,但毕竟自家不是医疗机构,恐怕承受不了。可患儿家长苦苦相求,并找来一大摞资料来证明海豚对自闭症的辅助治疗作用,这对夫妇找到周素芳恳求破例一回。最后,周素芳特事特办,不仅让他们见到了海豚,还减免了部分门票。
“这件事给我很大触动”周素芳说,“可怜天下父母心,如果可以利用海豚为残疾孩子造福,我们愿意与社会各界一起努力。”
据悉,用海豚治疗自闭症这种训练方法最早源于美国。在美国有一些研究资料表明,海豚是用超声波定位的海洋生物,它所发出的声音通常是2000赫兹至10万赫兹等多种波长的高频超声波,这种超声波对自闭症患儿的大脑有激活作用。特别是海豚在患儿头部近距离发出叫声时,能对患儿头部产生强烈的冲击和刺激,进而激活患儿处于“休眠”状态的神经细胞,对自闭症儿童有较好的辅助治疗效果。
外形和蔼可亲的海豚的确能使自闭症儿童产生兴奋感,放弃对环境的警惕与封闭。国外乃至国内深圳等地都有用海豚改善自闭症的成功病例。
周素芳说,来宁波定居的海豚一共6头,其中4头海豚,两头灰海豚(又名花鲸)。这些海豚全部来自日本的太地海豚基地。其中3雄3雌,身长在2.5米左右,每头价格都上百万元。她说,宁波的海豚数量居全省之最,得天独厚的条件,一定要让阿拉宁波的孩子首先得益。“我们会全力以赴,先组织一次公益活动,看看有多少人有需求,如果人多,我们将成立省内第一家自闭症儿童海豚康复基地,坚持公益性地帮助自闭症患儿。”
据了解,宁波海洋世界一直热衷公益事业,尤其是积极创造条件让社会弱势群体接受海洋科普知识的熏陶,先后组织困难家庭子女、外来务工明星、科普爱好者学生、残疾人代表等免费参观活动,取得了良好的社会效益。
“约会小海豚”
盼各方援手共同关爱自闭儿
宁波到底有多少自闭症患儿?目前尚缺乏确切的调查数字。但种种迹象表明,近年来,这一群体有着悄悄扩大的趋势。2005年,宁波市残疾人康复中心有自闭症患儿4名,而去年3月至今,一下就扩大到了20多名,前来咨询者的数量远远超过这个数字。早在6年前就开始关注自闭症患儿的甬城心理咨询师陈美英,在宁波老三区数所小学以及普通幼儿园进行了一次侧面“排摸”,发现所接触的学校或多或少都有一二个显露出自闭症倾向的孩子。
有关数据显示,在中国,儿童自闭症发病率目前保守估计在1/1000。浙江省新生儿1到14岁的智力障碍儿童现约有4万人。其中,就有相当一部分是自闭症患儿。
自闭患儿有3个临床特征:一是交互性社交障碍,缺乏社会性互动;二是语言沟通障碍突出,有回声样语言;三是兴趣范围狭窄和刻板重复的行为方式,如喜欢看广告、天气预报,不会玩假扮性游戏等等。
自闭和智障有着根本的区别。自闭是不愿学,智障是想学学不会。所以,自闭儿只要早发现,早诊断,早干预,是可以通过科学的康复训练手段走出孤独的。天宝·葛兰汀便是最典型的一例。这个自幼患自闭症的美国孩子在亲人们爱的浸润下,经过自己长时间的痛苦摸索,终于“破茧而出”,最后拥有了亚利桑那州立大学畜牧科学硕士学位、伊利诺大学畜牧科学博士学位。
自闭症患儿在3岁前就会表现出语言和沟通能力发展迟缓,而自闭症目前无法治愈,现在主要的治疗方法是教育。海豚和自闭症患儿间有一种奇妙的联系,国外有很多机构在用海豚来帮助自闭症患儿康复。
下周四是第二个“世界自闭症日”。在这个春暖花开的时节,为了唤起人们对自闭症儿童群体的关注,鄞州区残联、宁波海洋世界、宁波日报城事帮办决定联合推出“约会小海豚”自闭儿关爱行动。
此次关爱行动面向甬城自闭儿家庭。即日起,年龄在10周岁以下的自闭症儿童家长均可凭相关证明报名。报名分两个阶段,一是电话预约,二是现场报名。限50名,名额有限,报完为止。
自闭症儿童渴望爱,渴望不言放弃的呵护与帮助。我们衷心希望有更多企业和爱心组织加盟我们,我们一起关心和支持那些无助的家长和孩子。帮办热线13566040962。