儿子得了发作性睡病,在学校表现不佳,妈妈心有余而力不足,于是发帖寻求帮助。
网友“xf897306”姓张,是一个11岁男孩的母亲,上周她在东方热线论坛上发帖,倾诉了自己对孩子未来的忧虑。她在希望广大网友提供治病良方的同时,也希望有更多的人理解“发作性睡病”患者的痛苦,让这个特殊人群能获得社会的帮助。
昨天,记者与张女士取得了联系,她向记者详细描述了儿子的状况。
“去年11月20日确诊时,我才认识到,孩子是病了,此前想都想不到。”张女士说,儿子在海曙区某小学读三年级,从去年5月起就表现出症状。当时,天气也刚刚转暖,儿子常常在课堂上打瞌睡,她和老师都以为孩子“春困”,教育一下就会好的。
“和儿子交流过,也打骂过,但还是老样子,上课坚持不了多久,照样呼呼大睡。”恨铁不成钢的张女士烦恼透了,有时也不太能控制自己的情绪。此外,张女士还发现,儿子常常会高兴地跪倒在地,问他为什么,儿子自己也说不清楚。
去年暑假,张女士带着儿子去旅游,孩子睡得特别多,大白天都会耷拉起眼皮,很快入睡。
这孩子怎么随时随地都会睡着呀?”张女士的一位朋友觉得孩子有些异常,怀疑孩子得了“嗜睡症”,建议张女士到医院给孩子仔细检查一下。
旅游回来后,张女士带着孩子到宁波各大医院检查,但很多医生对此类病症并不是特别了解,也无法确诊孩子是不是真患了发作性睡病。
“市第一医院呼吸内科有位专家,建议我们上北京去看看,因为这样的病人他虽然接触过,但把握不大。”张女士说,随后她带着儿子去了这位专家推荐的北京大学人民医院。在那里,孩子的病确诊了,其中“高兴地跪下”就是发作性睡病的症状之一,即出现了“情动脱力”的状况。
“我这才了解到,孩子有多痛苦,他经常莫名其妙地在课堂上睡着,还遭受我和老师的批评,一直蒙受着‘不白之冤’。”张女士的心里一下子充满了愧疚感。她说,据医生介绍,目前这样的病还没有有效的方式进行根治,只能通过支持性心理治疗和服用中西药进行缓解。
“如果孩子总是在课堂上睡着,学不好知识,以后会有什么前途?”张女士说,自己文化程度不高,孩子学习落下了,都没有办法帮他补习。尽管她和老师交流过孩子的病,老师也对孩子非常关心,常常给予特殊照顾,可她还是忍不住为孩子担忧。
记者也就此事采访了孩子的班主任祝老师。提到这个孩子,老师也非常心疼。“我们从来没碰到过得这个病的孩子,也不知道如何才能更有效地去帮助他。”祝老师说,孩子不仅无法控制自己的睡眠,还不能控制自己的情绪。上课睡着了,老师轻轻拍醒他,他会暴跳如雷。情绪平静后,却又是一个非常听话的好孩子。
在与孩子的接触过程中,祝老师发现,他对不感兴趣的事情更容易进入睡眠状态,而对画画、手工之类的课程却能保持相对较好的控制力。“我们现在能做的就是帮助他合理安排好时间,允许他在上课时小睡片刻,避免参加危险性的活动,平时也多提醒多关照。”祝老师说,尽管这样的病可能无法一下子治好,但这个孩子还是非常聪明的,多一些关爱和交流或许能帮助孩子较好地控制睡眠。祝老师还认为,兴趣是最好的老师,希望孩子最感兴趣的事情能成为他控制自己情绪的突破点。
对于孩子家长的焦虑,祝老师表示理解,她相信各科老师都会尽最大努力帮助孩子,家校配合,给予孩子更多的帮助。 (记者 徐叶)
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发作性睡病
发作性睡病,是以不可抗拒的短期睡眠发作为特点的一种疾病。多于儿童或青年期起病。多数病人伴有猝倒症、睡眠麻痹、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病四联症。国外报道该病患病率约为0.2%-0.9%,男女患病率无明显差异,多数病例始发于10岁以后,10岁以前发病者约占5%。具体病因不明,可能与遗传因素及睡眠机制异常有关。
确诊患病后,病人应有意识地把生活安排得丰富多彩,干一些有兴趣的工作,尽量避免从事单调的活动。保持乐观的情绪,树立战胜疾病的信心,避免忧郁、悲伤,但也不宜过于兴奋。因为兴奋失度可诱发猝倒发作。最好不要独自远行,不要从事高空、水下作业,更不能从事驾驶车辆,管理各种信号及其他责任重大的工作,以免发生意外事故。此外,发作性睡病患者应尽量避免服用镇静类的药物,以免增加发病。