中国宁波网讯 俞金伟夫妇拿着公司预支的几千元工资为孩子输完了血，两个孩子的脸上稍稍有了些血色，可他们却来不及缓一口气。因为输血后，夫妻俩的口袋又空了，他们又要为下一次的输血费用犯愁了。这样的日子已持续一年多，走投无路的他们近日给本报８７７７７７７７新闻热线打来了求助电话。

　　幸福仅仅持续了３个月

　　孩子一喊爸爸什么苦都忍了

　　“为了孩子，能想的办法都想了。”俞金伟告诉记者，他是宁海人，妻子叫谢婷，来自广西桂林。２００５年，两人登记结婚，妻子有生育障碍，多次求医未果。２００７年７月１日，他们好不容易领养了一对双胞胎男孩，起名俞申欢、俞申庆，户口落在宁海县深■镇马岙村，这让俞金伟年过七旬的父母十分欣慰。

　　“他们一直都想要孩子，没想到领养的孩子竟得了罕见的地中海贫血（珠蛋白生成障碍性贫血），太可怜了。”广西桂林永福县人民医院的麻醉师黄先生是当年撮合这桩“好事”的当事人之一。他告诉记者，孩子的亲生母亲当时年仅１８岁，未婚先孕，在家人的强烈反对下，怀胎８月时到县人民医院实施引产手术。术后，他见两个孩子还有希望养活，在征求病人家属同意后，把孩子介绍给了谢婷。

　　俞金伟夫妇如获至宝，当日就将虚弱的孩子转入当地妇幼医院护理。为了给两个孩子上户口，谢婷还托熟人在某卫生院造了一份出生证明。“尽管有违规定，但夫妻俩确实想把孩子当成亲生骨肉来养。”经手此事的贾医生（化名）说，一直以为两个孩子能拥有这样的父母会很幸福，她就下决心帮了忙。

　　然而幸福仅仅持续了３个月，病魔袭来，两个孩子开始无休止的感冒、腹泻，这令俞金伟夫妇日日心神不宁。“一个月有十几天待在宁海深■镇医院，这个刚好转，那个又不行了。”谢婷说，短短半年时间就花去了３万多元，无奈之下，他们只能将孩子带到医疗费用相对较低的广西姥姥家。２００８年８月，给孩子做完微量元素检测后，孩子的病确诊了，他们的血液中铁含量超低，得了重型β地中海贫血。这意味着两个孩子无法自己造血，每个月都得花几千元到医院输血。

　　孩子一喊爸爸

　　什么苦都忍了

　　孩子被确诊得了地中海贫血后，劝俞金伟夫妻放弃的人不少，特别是他们的亲朋好友。“只要还有一口饭吃，还能为孩子输一次血，我们就不会放弃！”今年已３６岁的谢婷说，虽然孩子不是自己亲生的，可自领养以后，她从来没和孩子分开过，以后也不会，除非老天爷把孩子“收回去”。说着，她掏出一本儿童接种记录本，最后一针是今年５月１３日

　　注射的流脑疫苗。

　　“今年４月，刚把孩子从桂林接回宁海，想跟他们多一些时间相处。我每天埋头赚钱，也曾有过放弃的念头，但孩子拽着我的裤腿喊爸爸时，什么苦都忍了。”俞金伟是宁海帅帝羊绒制品有限公司的一名计件工，旺季时一个月有两三千元收入，可这只够两个孩子输一次血。

　　谢婷捋起袖子，右手臂露出碗口大的伤疤。她说，她的手被机器压残废了，搬不了重物。夫妇俩在公司附近租了房，门一开，孩子就往外跑。谢婷说，孩子贪玩，但因为贫血脚力很差，走一段路就嚷着要妈妈抱，她只能抱起一个，牵着另一个。

　　孩子爱吃西瓜，上个月，夫妻俩狠狠心买过一个。西瓜放在家里唯一的电器——冰箱里，切成小细条，两个孩子整整吃了５天，夫妻俩一口也没舍得吃。

　　尽管为孩子吃了好多苦，可回忆起第一眼看到孩子时的场景，谢婷的眼里依然充满了温馨。她说，能成为孩子的妈妈也是一种缘分。

　　骨髓捐献证

　　表达一份心意

　　孩子得了病，俞金伟经常上网搜寻资料，上网水平有了长足进步。他从南方一家医院了解到，输血和去铁治疗只是保守疗法，长期输血会引发诸多并发症，目前能根治重型β地中海贫血的唯一方法就是异基因造血干细胞移植。

　　“医生说，一般生母也带有这种致病基因，即便配对成功，也不适合给孩子捐骨髓。”谢婷告诉记者，医生建议他们通过脐血及孩子的兄弟姐妹想想办法，可孩子的生母尚未结婚。于是，夫妻俩只能寄希望于中华骨髓库，无奈的是，为孩子治病，夫妇俩已负债累累，连为孩子输血都成了问题，更不用说骨髓配对的费用了。

　　不过，夫妻俩依然没有放弃。７月１９日，俞金伟成了一名骨髓捐献志愿者，而早在一年前，他和妻子已相继成了义务献血者。“我们的孩子一直在用别人的血，或许以后还要用别人的骨髓，我只能通过这种方式表达自己的心意了。”俞金伟说，孩子能活到今天多亏了大家的帮助，如果没有亲朋好友以及同事们为他们筹的那些钱，他们根本坚持不到今天。尽管医疗费是巨额的，可大家一直都在帮他们想办法。

　　“夫妻俩都是好人，万万没想到这两个孩子不是他们亲生的。”记者采访了马岙村村委办以及帅帝羊绒制品有限公司有关负责人，他们感慨万千。“太可怜了，希望有好心人能帮助他们。”

　　第一医院血液科欧阳主任初步了解两个孩子的情况后，建议尽早进行造血干细胞移植手术。她说，重型β地中海贫血，特别是幼儿，会因长期输血导致血液中过量铁质沉积，对多个器官造成破坏，引发心脏衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿以及因为多种内分泌失调而变得身材矮小和发育不全等种种症状。

　　链接

　　地中海贫血（Ｔｈａｌａｓｓｅｍｉａ）是由于珠蛋白基因的缺失或点突变所致，其临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。患儿发病后，头颅逐渐变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。此病如不治疗，患儿多于５岁前死亡。

　　该病以地中海沿岸国家和东南亚各国多见，我国长江以南各省均有出现，以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高，在北方较为少见。若夫妻为同型地中海贫血的带因者，每次怀孕，其子女有１／４的机会为正常，１／２的机会为带因者，另１／４的机会为重型地中海贫血患者。

    宁波晚报记者 徐 叶 实习生 罗忻怡／文 王勇／摄