有这样一群特殊的孩子:他们目光澄亮,却不愿意跟别人对视;听力灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻。他们得了自闭症,被称为“星星的孩子”,孤独地生活在自己的世界里。医学专家称,如果不尽早对这些孩子进行科学干预,患儿成年后很可能会变成白痴或是精神病人。
明天是第四个“世界自闭症日”。据估算,我市约有7000名自闭症患儿,但在康复机构接受康复训练的不足100人,只占患儿总数的1.4%。
每100个儿童就有1人患自闭症
8岁半的小明长得白白胖胖,挺招人喜欢,可家人叫他,他一点也没反应,好像什么也听不见。到他跟前想引起他的注意,他却目光飘移,根本不看你,缺少面部表情。即便扳着他的头跟他讲话,他也只是偶尔无意识地发出一些怪叫。
在我们的身边,生活着不少像小明一样的自闭症患儿。自闭症又称孤独症,是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一,也是严重影响儿童发育并持续终身的疾病。
我市目前还没有自闭症儿童的相关统计数字。根据目前国际上认可的每100个儿童就有1人患自闭症这一数字来推算,我市现有的少年儿童70多万人中,患有自闭症或有自闭症表现的儿童约有7000人。
多年关注自闭症患儿的甬城心理咨询师陈美英,曾在宁波老三区数所小学以及幼儿园进行了一次“排摸”,发现这些学校都有一二个显露出自闭症倾向的孩子。市康宁医院心理专家胡珍玉表示,该院自1986年开设儿童心理科以来,因自闭症就诊的孩子逐年增多。
在康复机构接受治疗的不足100人
更让人担忧的是,被发现、确诊为自闭症,并接受康复治疗的患儿仅是少数,多数患儿没有被发现、诊断,更说不上治疗。
市残联于2008年在宁波康复医院设立了“星星”班,对自闭症儿童进行康复治疗,并给予每位儿童患者每月850元的康复治疗补贴,使部分“孤独”的孩子走出了自己的世界。据统计,3年来,共有50多位孩子到该院参加康复训练,目前在该院接受康复训练的有近30人。
2009年,鄞州区残联成立了我市第二家非赢利性自闭儿康复机构——星星乐园,目前有约30位自闭症患儿在接受康复训练。
也就是说,目前在我市康复机构接受正规训练的自闭症患儿不到100人,这与我市约7000名自闭症患儿相差很大。
康复机构少和费用高阻碍康复路
业内人士表示,自闭症目前尚无药物可以根治,主要干预途径为康复教育和训练。由于我国对自闭症的研究起步晚,尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系,相关医疗与康复教育人才和资源严重不足,自闭症儿童普遍面临康复难、上学难问题,多数自闭症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中。
我市目前仅有2家自闭症儿童的康复机构,由于需要一对一训练,师资有限,所能服务的儿童数量也就有限。而且,由于费用高昂,不少自闭症儿童家庭还面临着难以承受的经济压力。记者了解到,不少自闭症患儿都被留在家里进行康复训练,家长去康复机构培训,然后回家去训练孩子。
值得注意的是,6岁前是自闭症治疗的最佳时机,有不少家长讳疾忌医,不愿承认孩子患了自闭症的现实,抱着侥幸心理,一拖再拖,耽误了孩子的最佳康复时机。
胡珍玉说,如果不尽早对这些孩子进行科学干预,患儿成年后很可能会变成白痴或是精神病人。
拯救自闭症患儿亟须全社会支持
“拯救自闭症患儿需要全社会的帮助和支持。”在采访中,一个自闭症患儿家长忧心地说,“我现在不需要同情,需要的只是帮助,能真正帮到那些自闭症患儿,帮助他们的父母减轻点压力。”
业内人士呼吁,全社会都来关爱自闭症患儿这个特殊的群体,努力做到早发现、早诊断、早治疗,特别要从娃娃抓起。
政府要从政策上和财力上给予倾斜和支持,鼓励残联、教育系统发展公办康复教育机构,支持民办康复教育机构发展。政府要逐步落实自闭症患者免费康复政策,使患儿及早接受康复训练,减轻家庭和社会的负担。
同时,要推进自闭症儿童融合教育,在普通学校增加特殊教育资源;开展自闭症患者职业训练及支持性就业服务,使自闭症患者能凭一技之长立足社会;建立专业托养服务机构,解决成年弱能自闭症人士的生活问题,使其父母在年迈时无后顾之忧。宁波晚报记者叶海英通讯员许寒曦