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双腿不能行走 罗华鹏患进行性肌营养不良症
稿源: 宁波晚报  | 2011-04-13 10:19:37

医生在为罗华鹏做肌电图检查。

  后续报道

  本报连续报道的来自贵州在奉化打工的罗荣贵,七年如一日风雨无阻背着下肢残疾不能行走的儿子罗华鹏上学的事迹,得到了社会各界的关注。昨天上午,宁波市第二医院,再次对罗华鹏的病进行了全面复查。当罗荣贵得知他儿子患的是进行性肌营养不良症、可能永远无法站起来时,罗荣贵与妻子背着儿子不禁抱头痛哭。

  二院再次献爱心

  自从本月初市第二医院的专家专程赶到奉化育才民工子弟学校对罗华鹏进行初诊后,市二院对罗华鹏的病情十分重视,让罗荣贵带罗华鹏到医院,免费做进一步的检查,以确诊病情,尽量找到合适的治疗方案,帮助孩子和家长早日解脱痛苦。

  昨天上午10时许,记者领罗华鹏他们来到五楼肌电图室,一名医生告诉记者,因为做肌电图的时间比较长,他们专门为罗华鹏预留出了足够的时间,给他做全面的检查。医生对罗华鹏说,检查可能有些疼,让他不要害怕,罗华鹏躺在检查床上说:“阿姨,我不怕的,只要能看好病,我什么苦都不怕的。”医生在检查时,罗华鹏的父母用热水袋不停地暖着他的腿和脚,以配合检查。医生问他疼么,他摇摇头。

  经过近两个小时的检查,罗华鹏他们终于走出检查室。父母背着他去吃饭时,由于电梯里人多,好多人自觉地让出位置,让他们父子先走。记者看到罗华鹏伏在父亲的肩膀上,眼中噙着泪花。罗华鹏的妈妈对记者说,以前都是老公一个人在宁波打工,赚的钱寄到贵州老家,然后她在老家带着孩子看病,后来发现赚的钱不够,孩子的病也一直看不好,就带着孩子来到了宁波,她自己也找了一份工作,把儿子送到了育才学校读书。

  比癌症还难治

  昨天下午2时,市二院神经科主任医师洪大夫拿着罗华鹏肌电图检查结果认真进行了诊断。诊断结束后,洪大夫让罗华鹏先出去,然后把罗荣贵叫了进来,声音低沉地告诉他,她初步认为罗华鹏得的是进行性肌营养不良症,这个病目前还没有好的治疗方案。“从今天做的结果来看,罗华鹏的病情比上次做肌电图时更加恶化,现在他的腿已经不能完全伸开,这种病是先天性的,虽然他的神经是健康的,但是会随着年龄的增加和病情的发展,神经也会进一步坏死。也就是说,罗华鹏站起来的希望非常渺小。”

  另据中国红十字会网站介绍,进行性肌营养不良症是一种原发于肌肉的先天性疾病,临床表现为肌肉进行性萎缩无力。这是一种鲜为人知,比癌症更可怕的恶性疾病,发病率已由过去的三十万分之一,发展到现在的五千分之一。患者通常是幼年发病,12岁瘫痪,18岁死亡。目前世界上尚无有效治疗方法。

  罗华鹏和妻子听说此事后,跑到一个没有人的地方,禁不住抱头痛哭。

  父亲说永不放弃

  市二院的专家告诉记者,为了进一步找到罗华鹏的病因,还需要再做一次肌活检和基因检查。前者在二院就可以做,但是基因检查,宁波没有这个技术手段,只能到外地去做。下一步,他们会给罗华鹏做一次肌活检。对于基因检查,他们也会推荐他到最好的医院去做。只要有一线希望,他们会尽全力对罗华鹏实施治疗。

  昨天下午4时,记者再次接到罗荣贵打来的电话,他说:“我想过了,哪怕儿子活一天,我也不会放弃对他的治疗。毕竟父子一场,我不能给儿子的生命带来遗憾。”

  宁波晚报 记者边城雨

【编辑:徐挺】