提示
世界上有一种“可爱”的病叫“自闭症”,自闭症儿童因眼神清澈却少与人对视交流,有人为他们起了一个富有诗意的名字:“星星的孩子”。自闭症是一个医学名词,又称孤独症。
自闭症患儿主要存在三个主要症状:第一是社会交流障碍,不愿意或不懂得如何与小朋友一起玩,不能参与合作性游戏;第二是语言障碍,这也是大多数自闭症儿童就诊的主要原因;第三是兴趣狭隘,有怪异的固定偏好和行为。
若不及早进行诊治,多数患儿长大后不能独立生活、工作,终生需要被照顾。目前,全世界至少有6700万孤独症患者。
“即使排上一两个月的队,我们的孩子也不一定进得去,宁波的自闭症康复机构早已接近饱和;如果想让孩子到外地得到更好的治疗,那么排队的时间最少为半年。”前天,在众多自闭症患儿家长的要求下,“星星的孩子”家长互助组织发起者之一阳阳妈妈找到记者,希望通过媒体反映他们面临的困境,呼吁社会给予这一群体更多的理解和帮助。
愿望
自闭症儿童渴望恢复
初次见到自闭症儿童,是在鄞州“星星乐园”,该园负责人练琴老师的儿子是一名10岁的自闭症患儿。见到他时,他正熟练地拼一个较为复杂的拼图,看到妈妈进来,原本安静的他开始有些躁动,时而高声叫喊,时而站起来不停跳动。
练老师告诉记者,他在自闭症患儿中属于低功能的类型,由于不懂得如何正常地表达自己的情感,他只能通过这些举动告诉妈妈“我想休息一会儿”。由于较早的介入治疗,练老师的孩子比许多高功能(智商正常甚至超常)患儿恢复得还要好,“由于自闭症的发病原因不明,医学上尚无有效治疗手段,目前教育是使孤独症人群走向康复的唯一有效途径。”
困境
宁波康复教育机构数量少
记者了解到,算上公办和民办的机构,宁波针对孤独症人群的学龄前康复训练机构只有海曙区“满天星”儿童成长服务中心、鄞州区“星星乐园”、江东区“宁波市残疾人康复中心”和“刘氏儿童培训学校”等几家,这些机构仅能容纳近百名孤独症儿童,与宁波数千人的孤独症人群(其中大部分是儿童)规模相比,无疑显得杯水车薪。
为了不延误孩子的康复时机,不少家庭不得不奔赴青岛、北京、杭州、广州等地的机构进行训练。这些机构同样面临饱和,宁波的一位家长曾在青岛以琳自闭症学校排了8个月的队。同时,由于异地训练会大幅增加康复训练的费用,而且往往需要父母亲有一方牺牲工作、放弃收入全程陪护,经济负担巨大,许多家庭在坚持了一段时间后不得不选择了放弃。
“我们希望政府能够为民间开办的康复教育机构提供‘孵化’服务,给予减免税收,或以财政奖励的方式给予一定的资金支持,或以‘公私合营’的方式合作开办,以帮助民办康复教育机构走上健康发展的道路,成为公立康复教育资源的有益补充。”一位家长如此表达他的愿望。
特教人才及资金缺乏
除去康复机构数量少,针对自闭症患者的特教师资情况也不容乐观。“自闭症的成因被称为世界之谜,1000个自闭症患儿会有1000个不同的症状,因此我们必须为每位患儿制定不同的课程。”练琴老师告诉记者,自闭症孩子不懂得表达感情,无法和别人进行正常的交流,因此只有一对一的教学,才能达到预想的效果。
然而全国每年特教本专科毕业生不超过1000人,在宁波这样的人才更是稀缺。一般来说,特教毕业之后还要经过半年全封闭的专业培训,才能胜任自闭症康复机构的教学。
练琴无奈地表示:“‘星星乐园’只有16位老师,最多能容纳20多名患儿。尽管鄞州区残联对‘星星乐园’的硬件和软件投入巨大,但单个政府部门的力量毕竟有限,‘星星乐园’的师资和资金缺口依旧很大,我们也希望获得社会上更多的帮助。”