老师正在给王彦轩进行心理测试

浙江在线11月21日讯10岁的王彦轩家住宁波江东区，在他2岁半的时候，查出得了“进行性肌营养不良”。

这是一种基因缺陷导致的病。病人的肌肉会逐渐无力、逐渐萎缩。先是手脚，继而是舌头、呼吸肌、心脏，最后是脏器衰竭。

医生说，这是绝症，全世界都还没法治——这孩子活不过18岁。

父母亲带着他到全国各地求医，但症状还是如期而至：先是走路不稳，老摔跤，渐渐地就没法自己起床了，现在左手已经抓不稳东西了。

今年夏天，本该读三年级的他，终于不能去学校了。

不过，他的学业进度并没有落下。王彦轩就读的宁波江东第二实验小学，8位任课老师分成四组，每周两次，下午放学后去他家上课。

班上的孩子们，自发分组，每天晚饭后给王彦轩打电话聊天，周末上门陪他下棋、做游戏。

这是一群人与绝望的较量。

他坐在厕所冰冷的地上

老师叫他，“他不敢抬头”

“老师，我们王彦轩不能来学校上课了。”

今年8月开学前，江东第二实验小学王玲珍老师，接到了王彦轩妈妈的电话。

王玲珍一下明白了。作为王彦轩的班主任，孩子的情况她最清楚：

2011年9月1日，王玲珍老师开始带一年级新生。新生报到那天，王彦轩的妈妈就说，孩子腿脚不方便，“走起路来不是很稳，有点摇来摇去”。

王彦轩的爸爸说，这孩子从小不会跳、不会跑，但楼梯还是能爬上去的。

一年级时，王彦轩还能自己走。渐渐地，王彦轩上厕所摔倒的次数越来越多，去另一幢教学楼上音乐课，开始需要有同学搀扶。

王老师安排了几个孩子，扶着王彦轩上厕所。但王彦轩非常要强，不会主动要求同学搀扶。如果同学忘了主动提，他就自己慢慢地走着去厕所，一路摇摇摆摆，常常跌倒。

去年冬天一个早上，王玲珍到教室上课，却发现王彦轩不在座位上。“肯定又在哪儿摔倒了”，王老师一路跑到男厕所，发现王彦轩坐在厕所冰冷的地上，低着头，“我叫他，他不敢抬头看我”。

“经常摔倒，有时连起床都不行了。”王彦轩妈妈在电话里说。

王玲珍赶紧将此事汇报学校领导。

数学课教手指操，英语课讲故事

老师们为他设计了新的教学内容

“不能因为生病，让他失去学习机会”，得知情况，章国明校长立即召集班主任、任课老师和家长商量。

章校长提出，老师可以送教上门。王彦轩的所有任课老师当场表态，愿意为彦轩上门上课，包括语文、数学、英语、科学、音乐、体育、美术、电脑。

因为王彦轩情况特殊，加上每门课基本每两星期轮到上一次，所以，每个老师都重新备课、写教案，改变教学方式：

数学老师赵丹，在讲课中加入了游戏。讲到测量单位时，赵老师专门设计了五指操，每个手指代表不同的测量单位，点到哪个，小彦轩就要说出相应的测量单位，并弯曲两下。

副校长鲍淑琴是英语老师，她上课时教孩子唱英语歌，讲英语故事，玩英语游戏，为的是让他开心一点。

语文老师王玲珍在字词方面放宽要求，主要讲一些新的知识点。

音乐老师张浩瑛不讲音符等理论知识，给孩子放经典歌曲，要么就是教他打节拍，让他多活动活动肌肉。

美术课印老师主要教孩子简单的手工，穿线、折纸比较容易完成，既活动手指，又能提高孩子的成就感。

“我们要尽最大的努力，让他获得其他孩子一样的快乐。”章国明校长说。

心理老师也上门授课

为的是让孩子更自信

“这个颜色选得很好！”“画得非常好！”

昨天下午，刘瑞霞老师上门给王彦轩上心理辅导课。刘老师昨天刚加入上门送课队伍。她想给王彦轩更多自信，同时摸一摸孩子的心理，了解下一阶段教学中需要注意的东西。

昨天第一课，刘瑞霞让王彦轩给自己画像，然后再上色。

王彦轩起先画得不快，自己觉得画得不好的地方，就用橡皮擦掉重新画，最后描上了绿色。

“他选的这个颜色非常好，说明他在自我成长，内心在给自己力量。”刘瑞霞事后告诉记者。

画完自画像，接下来是拼图。王彦轩拼得居然比两个同学快。

记者注意到，王彦轩的左手一直放在桌子下。不过拼图时，他慢慢地将左手也提了起来。

旁边的数学老师赵丹很有感触：“这说明，他对拼图很感兴趣。”

赵老师说，王彦轩现在手上的力量很小，字写得很整洁，但笔迹很淡，左手力量更小，“几天前，我教他画图形，他左手连尺子都拿不稳了。我帮他拿了一下尺子，他立即把左手放到了桌子下，再也不拿上来。”

章国明校长说，他非常有信心，而且，如果有需要，还会有更多老师加入进来。只要孩子身体吃得消，只要他还愿意学，老师们一定坚持下去。

除了老师，还有同学。

王彦轩班上42位同学，自发分成了14组，每组3人。每个周末，同学们轮流到彦轩家里，陪他做游戏、聊天、下棋。

每天晚饭后，会有一个同学给彦轩打电话，跟他讲讲趣事。

“前两天，彦轩跟朱炳涛讲了10多分钟电话。打完后，他和我讲‘妈妈，朱炳涛的弟弟把尿撒在他妈妈的头上了’！”彦轩妈妈说，每个周末同学们来的时候，也是彦轩最高兴的时候。

王玲珍说，以往在学校时，其他班级孩子不知道王彦轩情况，看到他摇摇摆摆，会感到很奇怪。王彦轩非常内向，看到别人异样的目光，更加自卑，更不与人交流。不过，现在王彦轩的心情好了不少。

上周三下午5点多，王玲珍教完课，王彦轩大声说：“王老师，再见！”这种饱满的精神状态，让她激动不已。

家长会上，王玲珍说了王彦轩的事情后，爸爸妈妈们也都提出帮一把。现在，家长们有时会上门，跟彦轩的爸爸妈妈聊聊天，给他们加油鼓劲。

王彦轩妈妈说，除了老师和同学，还有很多人在关心孩子。

宁波江北区有一位83岁的老爷爷，几乎每天都会上门来为彦轩按摩。还经常有人找上门来，送来各种偏方。

王彦轩爸爸妈妈曾带他到全国各地求医，但结果冷冰冰的没有任何余地——没得治。

病情不断在加重。

一年级时，王彦轩摔倒，他自己还有力气，同学能把他扶起来。

二年级时，王彦轩一旦摔倒，同学们扶不动，要叫老师把他抱起来——因为他自己已经没力气了。

现在，他的左手已经抓不住什么了。

为了防老、为了今后也能照顾王彦轩，今年，他妈妈又生了一个女儿。

为了照顾孩子，他爸爸辞职在家。天气好的时候，爸爸就用电瓶车带着他，去市区转转，去看看宁波的桥。

爸爸妈妈说，他们没有放弃，现在每天给彦轩按摩、锻炼，也许，能坚持到这个医学难题被攻克的那一天。