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【人民网】走近宁波自闭症圈
稿源: 人民网浙江频道  | 2015-01-27 10:53:57

新春走基层·行进中国精彩故事(4)“星宝”融入社会的苦与乐(组图)——走近宁波自闭症圈

体育锻炼和技能训练能够通过抓住晓晓的专注力,帮助她提升平衡感和节奏感。章勇涛 摄

人民网宁波1月26日电(陈怡)“出家门,路边走,交通法规要遵守……”从志愿者Seamus采用的授课语气里,听上去,这更像一个学龄前教育的课堂,但底下听课的孩子年龄均超过10岁,最高的男孩,身高已经超出了170公分。

他们大部分低着头,自顾自地说着话,或若有所思……这群像星星一样孤寂的孩子,被称为“星星的孩子”,也就是自闭症患儿。

来自马来西亚志愿者Seamus是宁波市星宝自闭症家庭支援中心的骨干成员,在自闭症圈内是出了名的国际公益爱心人士。他的心愿,从最初“做一名好老师”变为“为各个年龄层的自闭症教育做点事”。

宁波市到底有多少自闭症患儿?目前并没有权威部门给出一个确切的统计数据。根据星宝支援中心登记的居住在宁波的自闭症人数,目前最新的数字是205人。从家长登记的孩子出生年月判断,6周岁之前的孩子占51%,6至14周岁的孩子占43%,14周岁以后的孩子占6%。

记者走近这群星星的孩子,看看他们的世界,或许,也还不错。

皓皓妈:他踏实的进步是我最大的安慰,我不会放弃

下午4点,皓皓从宁波江东区图书馆“下班”回来,途径宁波星宝支援中心,跟中心“大家长”李姐说了几句话,低着头。在李姐的鼓励下,他勉强地跟我打了声招呼,低着头。

“这是我们星宝之家康复最好的星宝之一。能跟你打招呼,算非常开朗。现在在图书馆‘上班’, 要社会接纳他们的前提,是他们必须主动融入社会。”李姐介绍,皓皓妈给皓皓一天都安排得满满的,画画、打球、下棋、上班……这种结构化的生活能缓解“星宝”与生俱来的不安全感,让他们感到世界是可控的。

皓皓有两项特殊技能,一是背公交路线,一站不落,转车换乘信手拈来;一个是背圆周率,能背出小数点后220多位,为此上过电视。

眼睛记忆力强,对数字、文字敏感,认路记标记能力极好,是“星宝”的过人之处。“有人鼓励我训练皓皓背更多的圆周率小数点,有什么意义呢?我不需要开发孩子除表演外,无其他意义的技能。”真正让皓皓妈欣慰的,不是哗众取宠的超能力,而是皓皓踏踏实实的进步。

“十三年来,我一直勇往直前低头走路,不去、也不敢回想这段心路历程。”皓皓妈说,在皓皓一岁半以后,开始变得眼睛不看人,不停地摆手,在他身后大喊,他“高傲”得像个聋人。直到皓皓妈在一本译文里发现,那可能是“孤独症”。

在那个网络和搜索引擎还不普及的年月里,皓皓妈靠翻报纸海量搜集得知,当时国内完全了解孤独症的医生只有5位。一个医生告诉她,放弃吧,马上开证明给你再生一个。因为这位医生在澳洲和香港康复机构里遇到的家长几乎没有一个坚持过4年的。

十五年过去。皓皓现在17岁,175的个子,浓眉大眼,帅小伙儿一个。皓皓妈也没有生二胎。

晓晓妈:只要选对方法就一定有进步的一天,我不会失去耐心

出生于台湾的晓晓,一岁多就被确诊为自闭症。眼神涣散,看人没有焦点;高烧38度,小脸被烧得红通通却不自知;用膝盖疯狂地跳地板不知疼痛反觉好玩;空暇时反复搓脚背搓到破皮出血……对疼痛感麻木,从而产生自我刺激行为,甚至自残,这一系列自闭症常见症状让晓晓妈不得不接受这个痛心的事实。

入学,是所有“星宝”融入地球人世界的第一道坎儿。

在台湾长期从事自闭儿研究的刘弘白博士告诉晓晓妈,自闭症并不是疾病,而是一种大脑功能偏向发展导致的行为症状。如果把偏废或少用的功能提升上来,加大使用的频率,自闭儿的症状可以获得极大的改善,甚至消失。

在“正常学校”里几进几出,不见女儿明显进步,自然是很失落的。但晓晓妈知道,只要选对方法,就一定会有进步的一天,需要时间积累。

记者来到晓晓目前就读的宁波市江东起航实验学校。只见晓晓在专职老师的训练下如国家队运动员一般,花式跳绳、交错拍球、单脚平衡木跳绳……动作娴熟连贯。

七年过去了,晓晓正发生着惊人的变化。

“不能跟同龄的孩子比,跟自身比有进步就好。”此刻,女儿在她眼里就像个大明星一样闪亮。“她现在接受能力明显变强。能看到这一点进步,我就很欣慰了。现在,她能够安静看完一场电影……”交谈中,晓晓妈台湾普通话里,已经带了些明显的宁波口音。

2007年晓晓随父母来到宁波。现在她已经是个15岁的大姑娘了。

“刚来入学时,晓晓没办法看着人的眼睛说话,眼神是空洞的,双手一直拍着自己的腿两侧原地跳,整个人处于无由的亢奋状态。那时的肢体协调能力,恐怕只有两岁半……”晓晓的专职老师邓美芳告诉记者,体育锻炼和技能训练能够通过抓住她的注意力,帮助她提升平衡感和节奏感,因为能力强了注意力才会跟着持久,能力上来了,听得懂了才更能帮上“行为”的忙。

“只有当我们站出来,敢于曝光,才能消除大众的误会,引得大众更大的接纳和鼓励的眼神。如果连家长都不露脸,怎么来要求陌生人对我们的原谅呢?”晓晓妈说,“做家长的,表现从容自然,也让我们的孩子有信心。”

外国公益人士:你希望遇到怎样的人,就先努力成为那样的人

Seamus 是名来自马来西亚的年轻人,中文名高志翔。十二三岁就做家教赚取零花钱的阿翔,有着超乎同龄人的教学经验,大学毕业后,被马来西亚当地第一所通过I.B.国际文凭组织认证的国际学校聘用。“不走出去何来的国际教育呢?”

看世界,让自己的教育足迹遍及世界。

阿翔从越南到印度再到中国,来到了浙江宁波。“当我在网上搜‘宁波’时,维基百科告诉我,这是一座最具幸福感的城市,我犹豫了,我喜欢刺激和挑战,我喜欢去‘有难度’的地方。”

2012年11月,阿翔顺利通过宁波一家国际学校的面试,并结识了班上的一名自闭症孩子——阳阳。“这是我第一次接触自闭症孩子,学校不同意接收这样的孩子,沟通能力弱、课堂纪律差,校方担心因此影响到其他孩子的正常上课。”但是作为班主任的阿翔,坚持要收这名插班生。“如果我们不要他,他很有可能没地方去。”

尽管在试读期间,校方多次犯难,阿翔却开始学习并了解自闭症,为阳阳制定了一个个性化教学方案。“自闭症孩子最需要学会的是生存技能,大到人际沟通、职业技能,小到刷牙洗脸、过马路购物,但体制内的教育无法提供这些。”直到阿翔离职,他仍然带着阳阳,执行着他悉心研究出来的一套教育方案。“我知道阳阳的真实需求,他家境不富裕,我走开,可能就没人能帮到他了。”阿翔说。

在宁波三年多的时间里,阿翔遇到了很多“奇迹”。比如顺利办下签证、顺利租到陋室、顺利往返于两国间,名正言顺地在中国宁波做着公益事业。

“我能想到最浪漫的事,就是和你一起慢慢变老。”有一天,阿翔在自己的日记中这样写道。他的心愿,从最初“做一名好老师”变为“为各个年龄层的自闭症教育做点事”。

办一所学校,实施“一点教育”。“一点教育”就是阿翔目前对阳阳执行的教育方案,它是一种模式、一种理念、一种心态。

“你希望遇到什么样的人,就先努力成为那样的人。”阿翔说,“我们希望别人有办这样一所学校,就努力自己去办一所这样的学校。”

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【编辑:郭静】