自闭症孩子家庭:“孩子是自己的再难也要陪着走”-新闻中心-中国宁波网

　　有这样一群特殊的孩子：他们目光清澈，却不愿意跟别人对视；会讲话却很难跟人交流；听力灵敏，却时常对父母的呼唤充耳不闻。他们得了自闭症，被称为“星星的孩子”

　　4月2日是第十个“世界自闭症日”，让我们一起走近这群孩子。

　　故事

　　“他会回答画气球，进步很大啊！”

　　昨天下午，宁波市康复医院智力行为康复科星星班的教室里，4个孩子围坐在小方桌前，这是给星星的孩子们特别开设的美术课。

　　小男孩越越(化名)再过几个月就满6周岁了，皮肤白皙，一手按着画纸，一手握着铅笔，一笔一划画得工整。动作有些慢，但专注且认真。

　　“越越，你在画什么呀？”老师问。他握着笔的手顿了下，没有直接回答。过了半分钟左右，缓缓抬起头，看了下老师，慢慢吐出三个字：“画气球。”

　　课间，老师跟越越妈转述了这两句对话：“他会回答在画气球，进步很大啊！”妈妈也不住点头。

　　越越28个月大时开始在亲子同训班接受康复训练，35个月起，在星星班接受系统性的康复训练，早上8点10开课，下午4点半放学。“刚进星星班时，老师评估越越整体发展年龄为20个月，认知理解能力发展极差，思维能力较单一。2年多系统康复下来，越越整体发展年龄已达4岁5个月，模仿、知觉、手眼协调、认知理解与表达、社交沟通等各方面的能力都有显著提高。他特别喜欢认字，已经认识几百个字了！”

　　“从来没有想过，自己可以这么坚强”

　　说起往事，越越妈脸上满是温柔笑意：“从小，越越明显比同月龄的孩子乖，很少哭闹。他特别喜欢看转动的东西，喜欢按开关。给他一辆小汽车，很长时间内都会趴地上看轮子转动。我们想，孩子真专注，对机械感兴趣。27个月大时，越越还是不会说话，基本不看我们。”

　　有一次，家里电视在播放自闭症的内容，越越爸妈越看越心惊，几乎每条症状，都能在越越身上找到影子。第二天，妇儿医院医生就诊断越越为边缘自闭症。

　　“我以前都没听说过自闭症，马上带他去北京儿童医院。医生诊断为轻度自闭症，伴随性发育迟缓。当时，我问医生，等孩子大些，会完全康复吗？医生回答说不可能。”越越妈难以说下去。

　　这档电视节目，改变了一家人的生活轨迹。老人情绪几乎崩溃，回了老家；越越开始亲子康复训练，没有如预想中一样去幼儿园；越越妈再也没法像过去一样专注于工作；爸爸扛起了经济重担，以后康复、生活都要用钱……在那之后，看电影、看电视这类娱乐几乎在家里消失了。“真的，我从来没有想过，自己可以这么坚强，可能这就是为母则强吧。”她长叹了一口气。

　　“孩子是自己生的，路再难，也要陪着走！”

　　“越越第一个有意识说出的词语是‘玉米’，第一个形容词是‘烫’，第一个动词是‘喝’……”越越妈说，并不是自己记性有多好，而是，这样对很多孩子来说微不足道的事，越越要花很大力气才能掌握。

　　“玉米”是越越在3岁时学会的，课堂和课后的练习时，他要从3张画有不同图案中，选择出玉米。“一天认几个小时。一个星期后，他第一次选出了卡片，说‘玉米’。我心里，实在是太高兴了。”

　　她说，哪怕越越的成长和其他孩子有很多不同，做妈妈的，总愿意看到闪光点。比如，越越特别喜欢滚动的字幕。每次坐公交车，他总能跟着字幕快速读下一条条招聘信息。比如，越越在机械记忆上颇有优势。坐了一次长途火车，几乎能把站点和到站提示语都背出来；中央电视台全国天气预报时各个城市的顺序也能轻松记下。

　　当然，也会有很多艰难的时候。“我经常觉得最后一丝力气都没了。到现在，我的同事朋友们几乎都不知道越越的情况，我们在小区也没有朋友。最难的是，是不敢去想以后，前面的路迷雾重重。几天几夜失眠，很多次想一死了之。可看着越越，会舍不得，没有我，他怎么办？得了自闭症，不是机器坏了，换下零件就可以了。孩子是自己生的，路再难，父母也要陪着走。”

　　提醒

　　别让孩子错过最佳干预期

　　“孤独症也称自闭症，它不属于精神病，是一种起病于三岁前，因脑部功能障碍引起的导致显著社交、沟通和行为方面困难的广泛性发育障碍疾病。”宁波市康复医院智力行为康复科主任金亚芬告诉记者,自闭症患儿在感知、情感、思维、动作、学习等方面存在困难和障碍。目前，病因尚无定论，尚无药物可以根治。经过早期教育干预和矫正，许多患者能够融入社会。

　　记者了解到，宁波现有少年儿童70多万人，患有自闭症或有自闭症表现的儿童约有7000人，并且每年以100名左右的人数在增加。

　　“有一个现象值得担忧，一些家长讳疾忌医,不愿面对现实,耽误孩子的最佳康复时机。”采访期间，金亚芬的电话不时响起，她一遍遍重复，“6岁以前是自闭症的最佳干预时机，别抱着侥幸心理，延误孩子治疗。”

　　她指着案头的登记表说：“这个孩子3年前确诊了，妈妈不死心，不愿意面对。这两天，还是来了。可惜，隔了3年，康复效果会差很多。昨天上午，一个妈妈不顾劝阻在我办公室拂袖而去。我能理解，对每个家庭来说，这都可以说是场灾难。我只能让她亲人多劝劝，尽早就近找个正规的康复机构接受康复训练。”

　　及早介入可以提高自闭孩子生活及社会交往能力，这样的案例有很多。金亚芬一直在跟踪两个“毕业”的孩子，现在分别在普通公办小学读一年级和三年级，成绩都不错。三年级的小男孩此前做了4年康复，刚来时，几乎没有语言功能，不会和人有目光对视。现在，平时基本沟通基本没有障碍，成绩也不错。宁波晚报记者王颖通讯员毛文琴陈海英

原标题：“孩子是自己生的，路再难，也要陪着走！”

编辑： 崔燕