这一年，一些特殊孩子迎来了自己的“人生第一次”：第一次毕业考、第一次直播秀，第一次用上特效药……
对于他们来说，人生这条路，走得比常人更加艰难。但在他们身上，我们看到了包容有爱的成长环境，看到了人和人之间的陪伴与温暖，看到了一个又一个不灭的希望。
“星宝”完成小学毕业考，入读初中
2022年6月22日，“星宝”(注：孤独症孩子，又被称为“星星的孩子”)虫虫在鄞州区江东实验小学的特设考场里，完成了自己的小学毕业考试。这场考试，不仅是对虫虫6年小学生涯的总结，更是对一个孤独症孩子如何融入普通小学，和同龄孩子共同享受学校生活的一次经验总结。
虫虫穿着校服，在家上网课。
6年前，7岁的虫虫跟着妈妈竺琴霞来到小学进行入学登记。在等待时，外面传来防空防灾警报声，这让虫虫兴奋异常，他在教室里跑圈，还爬上桌子，把老师吓了一跳。
“我儿子是孤独症孩子。”竺琴霞拿出虫虫的残疾证，向老师解释，虫虫在孤独症康复机构接受过行为干预训练，有自理能力和集体环境适应能力。
分班后，竺琴霞找到虫虫的班主任谢静薇进行沟通，并根据实际情况在校陪读。
“虽说中间出了不少状况，但虫虫的家长积极配合，准备也很充分，学校、老师、家长之间建立了坦诚信任、相互尊重的联系，孩子的小学生活有了很好的起点。”谢静薇说，自己是第一次教“星宝”，经过一段时间的适应，她对虫虫的“情绪规则”进行了汇总分析，制定了不同的策略，用鼓励、引导、参与集体活动的方式打开孩子的心扉，并注意做好班里其他孩子的情绪疏导工作。其他学生的家长对班级里有这样一个孩子，也是抱着包容的态度，大家默默为虫虫编织起一道爱心网，默默守护着。
参加完小学毕业考，虫虫走出考场，和妈妈在一起。
师生们的理解和关爱，给了虫虫完整而快乐的小学体验。今年9月1日，虫虫入读了户籍地所在的普通初中。
没有妈妈的陪读帮忙，虫虫在经过一段时间的手忙脚乱后，也逐渐适应了初中生活。
“上初中，真好！虽然课业忙，作业比以前多，但同学们都很好！”虫虫说，如果要用一个词来评价自己的初中生活，他想用“认真”这个词，“我感觉我成长了！”
竺琴霞说，虫虫非常喜欢上学，这阵子学校改为线上教学，虫虫在家里上网课前会换上校服，满满的仪式感。同时，学校的老师和同学都很关照虫虫，对虫虫的一些小缺点都很包容。
“虫虫在小学毕业时和我说，他希望自己能一路有光，未来可期，我也这么期盼着！”竺琴霞说。
“唐宝”家庭成为“网红”视频的主角
2022年7月，一个名叫“娜娜的乡村生活”视频号在各大社交平台走红，一系列记录宁波乡村生活和美食的视频，收获了数千万的点击和数十万的点赞。
视频的主角是宁波人娜娜和她患有唐氏综合征的女儿圆圆。视频中，娜娜豁达从容的生活状态、圆圆阳光自信的表现，以及母女俩相处时的温暖亲情，令人印象深刻。
“可能很多‘唐宝’(注：对唐氏综合征孩子的昵称)家庭出于种种原因和顾虑，不愿意走出来。我觉得，这没什么好藏着掖着的，就像我们家，一直是以平和的心态把圆圆当正常孩子看待。只要给孩子更多的阳光，孩子就会变得越阳光。”娜娜说，圆圆是个乐观开朗的孩子，眼中的世界充满了温暖和善意，“我曾经以为，自己要用一生去治愈女儿，没想到，圆圆的笑容，早已成为温暖这个家的力量。”
如今，“娜娜的乡村生活”已在微信视频号、抖音等平台发布了80多个原创视频，全网粉丝量突破110万。众多网友在通过视频感受“治愈之力”的同时，也给娜娜一家留下了善意的反馈，都夸圆圆是小天使、小太阳，还送上了很多祝福和鼓励。
圆圆和妈妈在一起。
娜娜说，拍摄视频时，除了有个别是为传播效果而设计的细节外，她和圆圆展现的就是平时最自然的生活状态，视频中出现的其他人物，也都是家人和朋友。因此，每一次的视频拍摄，都是一次亲友聚会，家庭关系也因此变得更加亲近、密切。
最令娜娜感到欣喜的是，2022年，圆圆的成长几乎可以用“突飞猛进”来形容。首先是生活技能方面，圆圆不仅能日常生活自理，还能烧菜、照顾生病的家人；在语言方面，圆圆从以前只能几个词几个词地往外蹦，到现在已经能完整地说出一大段话。12月21日，圆圆还完成了自己的网络直播“首秀”。
12月21日，圆圆直播带货，完成了自己的网络直播“首秀”。
“在拍摄视频之余，我们也会直播带货，推介一些本地的农特产品、零食等，圆圆每次都在旁边帮忙，做我们的小助手。21日晚上，因为大人都隔离了，小辈们就自己开了直播。一开始，是圆圆的弟弟在介绍产品，在网友们的鼓励下，圆圆主动请缨，出镜直播了半个小时。”娜娜说，虽然圆圆搞不清价格，但她很努力地学着大人直播的样子，在家人的帮助下，完整地介绍了产品，实现了一次突破。
“圆圆喜欢直播，那么接下来，我们也会以一个主播的要求去锻炼她，让她尝试着往职业的方向去努力。”娜娜说。
罕见病SMA患儿注射了曾经的“天价”特效药
2022年1月12日，身患罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的乐乐，在宁波市妇儿医院接受了诺西那生钠注射液的治疗，成为该“天价药”大幅降价且纳入医保之后，宁波首位受益的患儿。
乐乐在1周岁多的时候，家里人发现他走路的姿势与其他孩子不一样，重心不稳，像小鸭子一样左右晃动，而且动不动就跌倒。经过基因检测，乐乐被确诊为罕见病脊髓性肌萎缩症，当时国内没有针对这种罕见病的药物。
乐乐一等就是六七年，病情也越来越严重，从走路跌跌撞撞到只能坐轮椅出行。直到2019年，诺西那生钠注射液在中国内地获批上市，可70万元一针的高额费用，让这个普通家庭望而却步。随着费用的大幅降价并被纳入医保，乐乐终于用了这种特效药。
乐乐在写作业。
1月12日，在接受注射治疗之前，记者跟乐乐进行了简短交流，他那些孩子气的回答至今还让很多人笑中带泪：我不害怕打针，要做一个勇敢的男子汉……打针嘛，想，想，想，一万个想。只要打了针，我干啥都同意……我想去上体育课，我不知道体育课到底累不累，有多累？我都还没试过呢……”
打完第一针，乐乐又接受了双侧跟腱延长和关节囊松解手术，几天后，他被送到市妇儿医院北区院区的儿童康复科进行康复训练。通过大运动训练、手功能训练和针灸理疗，乐乐的活动能力明显好转，以前仰卧的时候不能抬头，现在能顺利抬头了；以前只能用勺子舀饭吃，现在能用筷子吃饭夹菜；双手可举过头顶，也能自主翻身了……
乐乐的叔叔胡师傅说，目前乐乐已打完了6针，可以像其他小朋友们一样，每天上学读书，虽然乐乐最终没有像他们希望的那样站起来，还得依靠轮椅，但病情没有继续恶化，这已令他们甚感欣慰。
市妇儿医院医务科相关负责人介绍，目前他们总共注射治疗了13名患者，除已完成注射的小乐乐，其他患儿均在随访按期注射中，效果也已经显现。其中8名患儿还获得了罕见病资助。
编后
最渺小也最强大，最柔弱也最坚韧。 在过往闪着泪光的访谈、带着致敬的文字中，我们致2022年，也敬更好的我们。 希望在新的一年，每一个人都有一个簇新的开始，眼底里有光，光亮处有你。
宁波晚报记者王思勤 程鑫
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