2016-03-20 08:53
“你是这个春天的一颗新芽,我不要你去接近更高的天空,只想你去爱这个春天泥土里善良的虫……”这深情柔软的话语,来自一位“唐宝”(唐氏综合征患儿简称)父亲写给自己儿子的文字。
自2011年起,联合国大会将每年的3月21日定为世界唐氏综合征日。虽然同为智力障碍的一群宝贝,但在国内,“唐宝”的知名度远低于“星星的孩子”(自闭症患儿简称)。日前,宁波一家由三名唐氏儿妈妈共同发起的非盈利性机构“柠檬树”唐氏儿家长互助中心举行了一次特别的征文活动,参加的都是不同年龄段的“唐宝”爸爸妈妈们。在一封封来信背后,满含着一个个家庭无言的付出,更有看不见的坚韧和刚强。
一位父亲的柔软
《你是这春天的一颗新芽》是同爸写的。儿子同同今年5周岁,自出生就被诊断为唐氏儿。为了照顾儿子,同妈周伟琴放弃了工作,全职在家为他做康复治疗,并且投入40多万元创办了一家唐宝康复中心。
“同爸是经商的,经常飞来飞去,但他有空就会陪在孩子身边。”踩着柔软的地垫,记者在同妈的康复中心内采访了她。为什么自己不写,让同爸承担了重任?“因为一直以来,都是他在鼓励着我、支撑着我,所以也希望看看他能写出什么样的情感来。”
同妈也是“柠檬树”的发起人之一。她告诉记者,现在已收到了近10篇“唐宝”父母写的征文,而同爸是最早递交的。“看到这些文字,眼泪汩汩地流。自孩子出生至今所经历的一幕幕,就像放电影似的,又在眼前重演了一遍。”
从医学体征上来说,“唐宝”患儿很容易分辨,他们一般眼距宽、鼻根低平、眼裂小、眼外侧上斜、有内眦赘皮、外耳小、舌胖等。
“当得知自己的儿子也是唐氏儿时,我不吃不休了三天,上网查相关资料。在此后的两三年中,也一直奔波在上海、南京、北京等城市寻求康复治疗。”同妈回忆起那段岁月,无限感慨。在痛定思痛后,她还是带着儿子和所学的康复知识回到了宁波,在同爸的支持下,办起了康复中心。这180多平方米的房间,开始想的是供同同使用,但后来随着越来越多“唐宝”家庭的加入而变得热闹起来。
一位母亲的坚韧
happy也是一名唐宝,今年7岁。他的妈妈写了一则《时间的力量》,讲述了自己如何在离婚后以一己之力带大儿子的心路历程———
“拿到染色体报告的那天,阳光灿烂。我对着窗外想,从此这阳光与我无关了。那是7年前的四月,这四月,真是残忍的季节……我用最快的速度办完一切手续,谈判、离婚、房产分割、搬家。从此这个人消失在我们的生活里……又是春季,你在林荫下奔跑,依然有些笨拙,香樟树的叶子落满一地,风吹来些许淡淡的香气……有时会奇怪自己经历了这么多,竟然还能好好地活着,没有疯没有垮没有抑郁。从绝望到接纳,从憎恨到淡忘,从恐惧失去到感恩拥有,原来时间真的可以改变很多,很多。”
happy妈妈写的一句“没有疯没有垮没有抑郁”,让不少“唐宝”父母瞬间哭了出来。因为他们太能体会这淡淡笔触后面那难以言说的坚韧。那些别人所以为的平常,在他们却此生不再有。
“‘唐宝’是一个还没被社会广泛认知的群体,在宁波就有上百名这样的孩子。现在‘柠檬树’已有了35名唐宝儿童加入,最小的才3个月大。”happy妈妈是一位独立自强的职场白领。她希望,写出这些故事,可以帮助到更多“唐宝”父母,让他们尽快走出黑暗的泥沼,及早介入,帮助孩子进行科学的康复和治疗。
编辑: 郭静
- 央视揭低俗直播:性感主播哄网友烧钱
- 为陪孩子上学 父母买房车住到学校旁
- 记者卧底号贩:排队一宿赚百元(图)
- "百色性侵案"受害女学生曾欲买刀复仇
- 韩媒称朝鲜发射1枚弹道导弹
- 日本记者在叙落入“基地”之手