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霍金得的罕见病 宁波有位患者已经撑了26年 近况如何?
稿源: 宁波晚报   2018-03-14 20:55:00 报料热线:81850000

  今天,世界著名物理学家霍金去世,享年76岁。霍金拥有传奇的一生,尽管半个多世纪在轮椅上度过,仅3根手指能动,说话也得依靠机器,但他证明了广义相对论的奇性定理和黑洞面积定理,是现代最伟大的物理学家之一。

  消息发出后,朋友圈都在缅怀这位伟大的物理学家。

  霍金21岁那年患上渐冻症,这种罕见病也由于他而广为人知。2014年,风靡美国的冰桶挑战也席卷了中国,明星、大腕纷纷响应,旨在唤起人们对渐冻症的关注并为之募集研究、治疗经费。

渐冻症到底是一种什么样的病?

它和我们有多近?

得了渐冻症,患者生存状态如何?

  渐冻症:防不胜防,是世界级疑难杂症

  宁波市医学会神经内科分会副主委、宁波市医疗中心李惠利医院神经内科主任、主任医师汪咏秋介绍,渐冻症又称肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病(MND),早期症状轻微,患者可能只有无力、疲倦等不典型症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩,失去生活自力能力,吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。

  渐冻症以散发居多。虽说仅20%的患者有家族史,但大部分患者是40岁左右正值壮年的人群。

  浙江大学明州医院神经内科副主任、副主任医师邓斌表示,据不完全统计,渐冻症患者平均生存时间约为5年。

  渐冻症侵犯的是运动神经,但脑神经影响甚微,邓医生表示,这种特性也正是疾病残酷所在,“可以把晚期渐冻症患者理解为严重脑中风患者,躺在床上不能动,但神智还是清醒的。”

  由于病因找不到,有效治疗办法同样是空白。临床上采取的是姑息治疗。专家介绍,所谓姑息治疗,就是提供营养支持、预防并发症、开展理疗,以及相关心理干预,“如果将渐冻症比作一条不归路,目前所有的努力都只能让患者在这条路上走得尽量慢一些。”

  “渐冻症是富贵病中的富贵病,虽然平均生存时间仅5年,但临床上许多患者都撑过了10年,总结经验,就是护理得当,并发症少、轻。”邓医生说。

  有患者撑过26年,自述让人心酸

  在北仑区有一名渐冻人俞全可,自25岁患病起已经苦撑26年。由于发病早,他在国内已知的3万名患者中是“小弟”,又由于存活久,他是大家心目中的“大哥”、“英雄”。

  记者曾于去年采访过俞全可。去年他50岁,正值天命之年。对于这样的“天命”,他不愿接受却也不得不承受。当时的一些自述现在看来让人倍感心酸。

  “我的命,难道就是一天到晚躺在床上,吃喝拉撒都要人伺候吗?”

  “家里几代人都有这个病,奶奶在我5岁时因为这个病去世了。爸爸在我发病后两年也发病了。全家100多人里有50人发病,有的人已经走了,但具体情况我也不清楚。大家都忌讳,亲戚间都不走动了。”

  “最对不起的人是妈妈。她12岁来到俞家,没过过一天好日子。我奶奶生病是她照顾的,我爸爸也是她料理的,我病了25年了,没有她怕是5年也撑不到。”

  “爸爸临走前跟我和妈妈说过,希望来生还能做父子做夫妻,但前提是健康。”

  记者了解到,俞全可的近况也让人泪目。前几年,手还能摸到头顶,如今只能勉强到耳垂,冬天衣服多加两件,手臂就无法弯曲。双手的变化更大,虎口凹陷,手指无法并拢,握不了笔,十指中只有右手中指还没“叛变”,可以一下一下地操作手机和电脑。

  他的床上一年四季即使冬天也要铺一块凉席,这样一来,摩擦小了,他可以拉动床边的一根绳子给自己翻身。由于久坐久卧导致腰椎病变,俞全可每夜每隔一两小时就会被疼醒,需要翻身。但这几年,他要拉动绳子也越来越困难了。

  渐冻人怕冷,俞全可春秋季也离不开电热毯。但长时间使用电热毯又会导致皮肤干燥发痒,可就是挠挠痒这样的动作他也很难完成。

  渐冻人每个月的药费,最少也要五六百元,这恰好和俞全可的低保收入相当。吃药,还是吃饭?为此,俞全可不得不停了药,一晃已经好几年了。

  能够化冻的,只有爱……

  江北区有个汤阿姨,很心疼他,连续8年给他充话费,每两三个月充100元,从来没中断。

  安徽的龙女士,过去4年里有3年打“飞的“过来给俞全可过生日。

  远在欧洲的一名同胞,辗转了解到俞全可的情况,也不远万里赶来看他。

  北仑区运管所,宁波龙星物流有限公司,连续10年和俞全可结对,每年过年都会来看望他。

  “这个病很特殊,我们身体冻住了,但我们的思维、记忆、情感、感觉都是正常的,这也是最痛苦的地方。”俞全可希望社会各界可以更多地关注到渐冻人群体,国内外的相关机构可以投入经费和人员研究、攻克这个病,即使他自己很可能等不到这一天。

  霍金的去世,对于俞全可和他的病友们都是不小的打击。虽然一方是世界级的物理学家,一方只是普通人,但大家为同一种疾病所困,也算是一种缘分:“为一个伟大的灵魂默哀,他研究的是黑洞,但传达出来的是比太阳还要耀眼的光芒。其实我也不是一个太坚强的人,背后更多的是心酸和无助,但我没有办法只能选择坚强。身患绝症想要天天开心日日快乐那是假的,只能努力把最好的一面展示给身边的病友,感恩大家这些年不离不弃的陪伴!”

原标题:霍金得的罕见病,宁波有位患者已经撑了26年!他的近况让人泪目!

编辑: 应波纠错:171964650@qq.com

霍金得的罕见病 宁波有位患者已经撑了26年 近况如何?

稿源: 宁波晚报 2018-03-14 20:55:00

  今天,世界著名物理学家霍金去世,享年76岁。霍金拥有传奇的一生,尽管半个多世纪在轮椅上度过,仅3根手指能动,说话也得依靠机器,但他证明了广义相对论的奇性定理和黑洞面积定理,是现代最伟大的物理学家之一。

  消息发出后,朋友圈都在缅怀这位伟大的物理学家。

  霍金21岁那年患上渐冻症,这种罕见病也由于他而广为人知。2014年,风靡美国的冰桶挑战也席卷了中国,明星、大腕纷纷响应,旨在唤起人们对渐冻症的关注并为之募集研究、治疗经费。

渐冻症到底是一种什么样的病?

它和我们有多近?

得了渐冻症,患者生存状态如何?

  渐冻症:防不胜防,是世界级疑难杂症

  宁波市医学会神经内科分会副主委、宁波市医疗中心李惠利医院神经内科主任、主任医师汪咏秋介绍,渐冻症又称肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病(MND),早期症状轻微,患者可能只有无力、疲倦等不典型症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩,失去生活自力能力,吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。

  渐冻症以散发居多。虽说仅20%的患者有家族史,但大部分患者是40岁左右正值壮年的人群。

  浙江大学明州医院神经内科副主任、副主任医师邓斌表示,据不完全统计,渐冻症患者平均生存时间约为5年。

  渐冻症侵犯的是运动神经,但脑神经影响甚微,邓医生表示,这种特性也正是疾病残酷所在,“可以把晚期渐冻症患者理解为严重脑中风患者,躺在床上不能动,但神智还是清醒的。”

  由于病因找不到,有效治疗办法同样是空白。临床上采取的是姑息治疗。专家介绍,所谓姑息治疗,就是提供营养支持、预防并发症、开展理疗,以及相关心理干预,“如果将渐冻症比作一条不归路,目前所有的努力都只能让患者在这条路上走得尽量慢一些。”

  “渐冻症是富贵病中的富贵病,虽然平均生存时间仅5年,但临床上许多患者都撑过了10年,总结经验,就是护理得当,并发症少、轻。”邓医生说。

  有患者撑过26年,自述让人心酸

  在北仑区有一名渐冻人俞全可,自25岁患病起已经苦撑26年。由于发病早,他在国内已知的3万名患者中是“小弟”,又由于存活久,他是大家心目中的“大哥”、“英雄”。

  记者曾于去年采访过俞全可。去年他50岁,正值天命之年。对于这样的“天命”,他不愿接受却也不得不承受。当时的一些自述现在看来让人倍感心酸。

  “我的命,难道就是一天到晚躺在床上,吃喝拉撒都要人伺候吗?”

  “家里几代人都有这个病,奶奶在我5岁时因为这个病去世了。爸爸在我发病后两年也发病了。全家100多人里有50人发病,有的人已经走了,但具体情况我也不清楚。大家都忌讳,亲戚间都不走动了。”

  “最对不起的人是妈妈。她12岁来到俞家,没过过一天好日子。我奶奶生病是她照顾的,我爸爸也是她料理的,我病了25年了,没有她怕是5年也撑不到。”

  “爸爸临走前跟我和妈妈说过,希望来生还能做父子做夫妻,但前提是健康。”

  记者了解到,俞全可的近况也让人泪目。前几年,手还能摸到头顶,如今只能勉强到耳垂,冬天衣服多加两件,手臂就无法弯曲。双手的变化更大,虎口凹陷,手指无法并拢,握不了笔,十指中只有右手中指还没“叛变”,可以一下一下地操作手机和电脑。

  他的床上一年四季即使冬天也要铺一块凉席,这样一来,摩擦小了,他可以拉动床边的一根绳子给自己翻身。由于久坐久卧导致腰椎病变,俞全可每夜每隔一两小时就会被疼醒,需要翻身。但这几年,他要拉动绳子也越来越困难了。

  渐冻人怕冷,俞全可春秋季也离不开电热毯。但长时间使用电热毯又会导致皮肤干燥发痒,可就是挠挠痒这样的动作他也很难完成。

  渐冻人每个月的药费,最少也要五六百元,这恰好和俞全可的低保收入相当。吃药,还是吃饭?为此,俞全可不得不停了药,一晃已经好几年了。

  能够化冻的,只有爱……

  江北区有个汤阿姨,很心疼他,连续8年给他充话费,每两三个月充100元,从来没中断。

  安徽的龙女士,过去4年里有3年打“飞的“过来给俞全可过生日。

  远在欧洲的一名同胞,辗转了解到俞全可的情况,也不远万里赶来看他。

  北仑区运管所,宁波龙星物流有限公司,连续10年和俞全可结对,每年过年都会来看望他。

  “这个病很特殊,我们身体冻住了,但我们的思维、记忆、情感、感觉都是正常的,这也是最痛苦的地方。”俞全可希望社会各界可以更多地关注到渐冻人群体,国内外的相关机构可以投入经费和人员研究、攻克这个病,即使他自己很可能等不到这一天。

  霍金的去世,对于俞全可和他的病友们都是不小的打击。虽然一方是世界级的物理学家,一方只是普通人,但大家为同一种疾病所困,也算是一种缘分:“为一个伟大的灵魂默哀,他研究的是黑洞,但传达出来的是比太阳还要耀眼的光芒。其实我也不是一个太坚强的人,背后更多的是心酸和无助,但我没有办法只能选择坚强。身患绝症想要天天开心日日快乐那是假的,只能努力把最好的一面展示给身边的病友,感恩大家这些年不离不弃的陪伴!”

原标题:霍金得的罕见病,宁波有位患者已经撑了26年!他的近况让人泪目!

纠错:171964650@qq.com 编辑: 应波