大厅灯光昏暗。向下走，通向太平间，细细的听，有哭泣声传上来。
向上走，到二楼，穿过一条长长的回廊，推开门，屋里的灯光一下子涌了出来。张望进去，一张张紧挨着的病床，殷红的血液在机器和身体间流转，在安静的空间里发出“嗡嗡嗡”的声音。
这是宁波鄞州二院肾脏科的血液透析室，这样的房间有8个，一共105张床位，500来个留治病人。从孩童到八九十岁的老人，每个人雷打不动的一周3次透析，每次4小时。
一次400多元的血液透析，医保承担90%，个人承担10%。比沉重金钱压力更残酷的现实是，他们只能靠着机器续命，以及面临长期的扎针、不断出现的并发症。
没有终点的治疗，对正常人来说，是最残忍的人生。对他们来说，只要没有楼下的楼下，就是最美好的人生。
在鄞州二院肾脏科血液透析室，这样的房间有8个
爸爸你再给我要个弟弟妹妹吧
我不能陪着你们了
3月28日早上，多多虚弱地躺在宁波市中医院2楼透析大厅的病床上。他今年15岁，看上去比同龄孩子要小了一圈，唯一他的脸比较大，因为浮肿，像个大头娃娃。
走进这个透析室，首先感受到的是一股让人窒息的沉重。每个病人，或老或少，都不吭声，就连在一旁陪护的家属，也都静静的不说话。
血液透析室外，亲人们在焦虑地等待
安静是这里唯一的特质。
一旁陪护的多多爸爸向我招了招手，我们在门口交谈。
12岁那年，多多被检查出得了系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎，在上海儿童医院住了330天院，在ICU抢救了10多次。
那段时间，寂静冷寒的ICU室里，看着病床上躺着的全身浮肿、周身插遍管子的瘦小孩子，那个正是自己的儿子，死神从未远离……
多多爸爸一夜白头，体重轻了10斤。
42岁的他，昨天站在我面前，打理得干干净净的短发上，白发根根分明。
多多最后一次进ICU抢救时，身体各器官衰竭，一直在坚持的肾内科主任都“判了他死刑”。他说，你们带孩子回家吧。
这是多多爸爸一开始就跟医院约好的，如果无法抢救，那就让孩子回家。“我咬着牙说，还没到最后，还没有脑死亡。该用的药，继续用……”
奇迹出现了，多多的病情慢慢平稳下来，终于出了ICU，在继续昏迷了十多天后，多多睁开了眼睛，说了一句让多多爸爸至今泪流满面的话：爸爸，现在几点了。
多多爸爸也几次问起多多一个人躺在ICU，经历十几次抢救的经历，多多不愿去回想这些，说在ICU躺着不知道。
“小孩子和成人不一样吧，当他处于太过于痛苦的时候，出于对自身的保护，身体会选择性的遗忘那些痛苦不堪的经历。”
330天后，上海儿童医院为多多开了一个欢送会，会上，很多医护人员都落泪了。见惯生死的他们说，这孩子太不容易了。
多多的噩运并没有因为出院而终止。因为肾衰竭，他需要终身做血液透析，除非进行肾移植。
透析机在工作.。在这里，每张病床、每个透析机都被医护人员排得满满的
不期而至的好消息来了又去了，在今年1月份，一个因为意外死亡的小女孩，把她的肾脏给了多多。
这个小小的肾脏，并没有在多多的身体里复活。一开始手术成功了，一切指标好转，多多能撒尿了，可是，莫名其妙的，多多又出现了低血压，血液供不上肾脏……
如今，他躺在宁波中医院血透室的病床上，接受一周3次、一次4小时的血液透析。
在医院，多多经常看到，他的病友、那些和他年龄相仿甚至更小的孩子，病情比他轻多了，却在抢救中走了；有的孩子，做血透才能活下去，因为家境困难，在下个原本做血透的周期却没再出现……
多多不怎么说话，但是他懂。躺在病床上，他会跟爸爸聊。
“老爸，我爱你呢。”
“老爸，以后不要跟老妈吵架了。”
“老爸，你再给我要个弟弟妹妹吧，我不能陪着你们了。”
“老爸，对不起，家里的钱都给我看病看完了……”
多多爸爸已经3年没去上班了。多多妈妈开了一家公司，负责挣钱给多多治病，爸爸专职负责照顾多多。
活着，就是多多的上上签。
(多多没照片，他的父亲不愿意孩子露脸拍照)
我们老了走了
怎么也要给他留一笔钱
乐乐和多多，是宁波中医院收治的年龄最小的两个尿毒症患者，他这次因为感染住院。
和安静的多多不一样的是，13岁的乐乐，长得虎头虎脑，胖墩墩的，脸色红润，声音中气十足，逢人就喊叔叔阿姨。
肉忽忽的乐乐，因为感染又住进了医院
他刚刚跟妈妈从外面回来，去了趟超市。乐乐最快乐的事是跟妈妈逛超市，然后盯着琳琅满目的零食流口水。忍不住的时候，买下它们——一些糖果、蛋糕，把塑料袋装得满满的，回到肾内科病房，掏出来，送给病友和医护人员们。
乐乐可胖了，特别能吃，但是，做透析的病人要控制饮食，控制体重，所以，他必须要管住自己的嘴，水、零食都是禁止的，饮食，都是吃妈妈每天精心准备的少油、少盐清淡的食物，喝200毫升的牛奶。
有一次，他因为多喝了一口水，妈妈知道后，急得眼泪一下涌了出来。那一刻，一向活泼的他，突然安静了。
发病前，乐乐是个快乐的胖小子
乐乐不知道的是，妈妈一直很内疚，内疚自己没有管好孩子。在她看来，儿子的尿毒症可以晚发几年的。
乐乐妈妈是在10岁那年发现儿子不对劲的，嗜睡，在课堂上，经常突然睡着。看了医生后，说很正常。
妈妈的直觉觉得儿子有问题，后来在北京儿童医院，做了全身检查发现，儿子得的是肾衰竭，是父亲基因遗传的问题。
在医院住了2个月后乐乐出院了，医生盯瞩了各种注意事项：药不能断、水少喝、饮食一定要注意。
乐乐每天都要吃10多颗药，没多久，活泼好动的他就把药停了。
妈妈看儿子活蹦乱跳，身体倍儿好，平时连个感冒也没有，想想是药三分毒，心里大意了，觉得只控制饮食就行了。
就这样，乐乐断了一年的药。去年暑假，乐乐在家突然一头栽了下去……
医院检查结果显示，乐乐的肌酐超过了800，需要进行透析。
这是一个不可逆的治疗。每周三次，每次4小时，风雨无阻。一旦延误，会出现各种并发症，后果不堪设想。
乐乐刚开始做透析时，会问妈妈：我为什么会生病，为什么要一直透析，我为什么不能跟其他人一样健康的生活。
慢慢的，他接受了这个现实。
鄞州二院离乐乐家比较远，后来，乐乐每周到宁波市中医院做血液透析。肾内科主任蔡旭东认为，乐乐符合腹膜透析条件，“腹透能保护他残余的肾功能，而且时间上比较灵活，一天三次，可以在家里自己操作，不影响学习、出游，尽可能的给孩子一个完整的童年。”
乐乐从血透换成腹膜透析，肚子上被植入一根膜透析导管。从此以后，他可以不再去医院透析，每天早上7点，中午1点，晚上10点，由妈妈给他做腹透，交换4斤左右的透析液。做完透析后，用一根软腰带裹起来。
相比从前每周固定的血液透析，乐乐头发渐渐地的黑了回来，小脸上笑容也多了。他变得也更懂事了，会经常问妈妈一些问题。
“妈妈，你们会不会不要我。”
“妈妈，我生病花了你们好多钱，我想去挣钱，人家说，网上卖东西能挣钱，我也去卖东西好吗？”
“妈妈，爸爸工作那么忙，你照顾我那么辛苦，我每天早上给你们做早餐吧。”
乐乐每天早上6点多就会起床，今天煮稀饭、明天下面条，每天3个水煮蛋，有时候还会做水果沙拉，爸爸、妈妈、乐乐，按照每个人的食量，分成三份摆放在桌上。
去年，乐乐有过一次换肾的机会，医院让他去做肾脏匹配。遗憾的是，最终没有配型成功。从医院出来后，乐乐一直很沉默，他突然对妈妈说，妈妈，我心情很不好……
肾移植并不是一劳永逸的治疗，最乐观的预期是让乐乐不用再透析，不用被并发症和感染折磨，过上十几年相对正常人的生活。然后，再透析，再等待肾源……
“这样，他也就40多岁、60多岁，80多岁，达到正常人的寿命。”
至于乐乐工作、结婚、生子，乐乐妈妈有的想过，有的没想过。“听说，女的得了这个病，不能生孩子，男的好像没什么影响吧。可是，又有谁会嫁给他呢……”
乐乐妈妈说，就算我们老了走了，怎么也要给他留下一笔钱。
肾移植成功后又复发
17岁的小楠说我想过生死
在宁波，尿毒症患者血透最集中的地方，是在鄞州二院，105个床位，500多个留治病人，300多个随访病人。每张病床、每个透析机，被医护人员安排得满满的，每个病人，都有自己固定血透的时间，不然，就没有“位置”了。
肾内科医生施翎说，医院新建的一层透析大厅快启动了，到时候，能接纳更多的血透病人。“可是，再多的床位，都是不够用的，会有更多的尿毒症患者过来透析。”
透析中心外面的走廊，医护人员走过这里，会刻意把脚步放得轻轻的...
17岁的小楠，是这里年龄最小的“常客”之一。看上去，他就像10岁出头。
周一晚上，他躺在鄞州二院的病床上，左手臂上扎着针，一根鲜红的管子通过旁边的透析机连接到他的身体。
他的面前，是一只被手机支架固定在半空中的手机，正播放着一部电影。枕头旁边，散乱着一盒已经撕开的饼干和一瓶AD钙奶。
小楠是鄞州某中学高一学生，住在长丰，每周一晚上、周四中午和周六晚上，他都会坐20分钟的公交车，到鄞州二院做血透。
有时候，血透完，爸爸会开车过来接他。基本上，去的时候是他一个人，回家的时候，也是一个人，在家里过一晚后，第二天早晨6点多去学校。
“爸爸妈妈太忙了。我是住校的，透析完太晚，不方便打扰同学，就回自己家睡觉。”病床上，他声音轻轻的说。
说起得尿毒症的经历，他轻描淡写的略过：10岁那年，一次感冒发烧，可能是抗生素打多了，检查出肾衰竭。
一开始，他用的是腹膜透析治疗方式，跟乐乐一样，肚子上留了根导管，用软腰带裹起来，然后和正常孩子一样上学。
“班里很少人知道我得了尿毒症，有些调皮的孩子，经常来找我玩，互相打闹，我都是避开的。”
小楠因为自己的病，从来不跟同学们发生冲突，任何时候都会选择忍让。有时候，同学们打闹他实在避不开了，会提醒他们，你们千万别打我的肚子。
肚子上留置的导管连接腹腔，碰到了，很疼很疼，更不用说被打到了。但是，哪个人没有不顽皮的童年呢？有时候碰到了，疼着，哭哭也就过去了。
腹透的日子持续了3年。13岁那年，有个年轻人因为车祸去世，捐献的肾脏跟小楠匹配成功！
手术很成功，小楠病床上平躺了一周后，医生给他去掉了腹腔的导管。从此以后，他可以跟正常人一样，和同学们玩闹，出去旅行，不再有每天一日三次的透析。“那是我一生中最轻松的日子！”
可是，这个肾脏毕竟原本不属于他，小楠早晚各一次要吃排异药，一次8、9颗。这并不是一个孩子所能坚持的。好几次，他都忘记吃药。慢慢的，他发现，不吃排异药，也没什么坏事，后来，干脆不吃了。
这成为小楠至今最懊悔的事情。“唉，小孩子嘛，不懂事，你知道的。”他平和的说。
三年后，也就是去年，他又出现了蛋白尿、血尿以及肌酐升高，一检查，尿毒症复发了。
小楠至今还记得，当他再次躺在医院的时候，一向坚强的父亲，拉着他的手直哭，骂自己没有尽到父亲的责任，没有提醒儿子吃排异药。
施翎医生的心里其实也是一肚子的火，像小楠这样因为没有好好吃药，结果又回来的，我们有时候还是挺生气的。“好不容易得到的肾源，小孩子不懂事，家长应该好好监督吃药啊！透析，遭罪的是孩子，想再移植，排异的概率会比第一次更大！”
现在，小楠只能从腹透转成血透，过上了每周三次、扎针血透的日子。
“腹透或血透，其实都是给身体排毒。我们的肾脏坏了，没办法自己排毒，只能靠这两种方式排毒。”小楠把尿毒症比喻为排毒，乐观的说，血透比腹透好多了，排毒排得更干净，“脸色不那么腊黄了，眼睛也不那么肿了。”
做透析时看电影，是唯一忘掉郁结的办法。看着看着，小楠睡了过去...
生病前，小楠最远去过南京，生病后，最远只去过宁波象山。曾经在梦中，他梦到自己是个平常人，走很远的路，去很远的城市。
想过死吗？
想过。
喜欢过班上的女孩子吗？
没有。
有梦想吗？
我想去一趟北京。那是首都。可是，一来一回需要的时间太久了，没法去。我真后悔，那三年健康的日子，没有去过北京。
都市快报记者夏裕 本文部分图片由受访者家属提供
原标题：浙江12岁男孩ICU抢救10多次 终生要做血液透析！
编辑： 陈奉凤纠错：171964650@qq.com
