宁波15岁女孩，患上红斑狼疮血小板降到0，全身遍布出血点，轻轻一碰就会出血……
现在还躺在ICU！
15岁女孩患上红斑狼疮，住进ICU
12日下午，记者在李惠利东部医院ICU病房见到这位15岁女孩依依（化名）。
苍白的脸颊上遍布的红色出血点十分刺目，她无助地躺在病床上，好像翻个身都要用尽全身力气。病床边血浆置换机的管路，连着她的静脉，十几袋置换过的空血浆袋放在她的病床边，这是医生为她保命的“杀手锏”。
“她的病非常严重，血浆置换的原理，就是把她带有破坏血细胞的有害抗体的血浆置换出来，否则她可能会因全身出血或脑出血而死亡。”董绉绉主任说，一次血浆置换费用超过6000元，为了保命，依依两天必须做一次。
依依是一位系统性红斑狼疮的患者，但这么重的情况，对各种严重疾病最“见多识广”的ICU主任也觉得少见。
“她第一次来ICU，是在上个月。她因为突然在家里呕血、咯血送到我们这里。入院时血色素只有3克（正常人的三分之一左右），全身都是出血点，血小板降到0。”董绉绉说，血小板是人体重要的凝血物质，血小板降到0，说明人体的血管一旦有破口，就像大坝决了堤，轻轻一碰就会出血不止。
进入ICU，医生马上对她进行抢救，医护人员和死神搏斗了十天，把她从死亡线上拉了回来。后来依依被转到风湿科病房，稳定了几天后出院回家。
没想到2天前，依依再次因为大量鼻出血，住进了ICU。“这次也很危险，血色素只有5克，血小板破坏得很严重，只有普通人的1%。”依依家庭条件一般，父母是打工族，现在医生们能做的就是尽量用最低费用的治疗方法，为她保命。
年纪轻轻，为什么患上这么重的病？
李惠利东部医院风湿免疫科主任医师周丽说，因为依依本身病情是比较重的类型，不像其他系统性红斑狼疮患者有典型的蝴蝶斑等表现。她的发病征兆是血小板减少，起病急、类型重，反复的血小板减少临床上属于难治型，此次还在外周血中发现了破碎的红细胞，病情十分危重，需要进ICU行血浆置换抢救。
另一方面，依依从青春期发育后就开始发病，但重视程度不够，一直以来都是有一搭没一搭的治疗，导致病情严重到不可收拾。
医生说，这病多发于青年女性
周丽医师介绍，系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，发病高峰为15~40岁年龄段，男女发病比例为1比7-9。早期诊断、正规治疗是控制病情、改善预后的不二选择，如果病情控制得好，可以正常怀孕生子，正常生活。
如果出现了以下情况，请及时到风湿病专科就诊，以便明确诊断，得到有效治疗。
1、无明显诱因的疲倦乏力；
2、脱发、反复发作的口腔溃疡；
3、关节痛、关节炎、关节畸形及肌痛、肌无力；
4、光敏性皮炎、雷诺现象、或多样性皮肤疹斑。
还有最重要的是，一旦确诊系统性红斑狼疮，一定要随诊，坚持正规治疗！
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