上周,宁波市第七医院(镇海区人民医院)神经内科收治了一位特殊的病人。病人姓黄,女性,54岁,是镇海本地人。提起自己的病,黄阿姨几度落泪。
15年前,黄阿姨就感到自己身上没力气,从厨房走到卧室都得有人扶,没几年就发展到卧床不起的地步,最近7年,她出门都是靠轮椅。都病到这份上了,身上却不痛不痒。为了治好这怪病,家人带着她跑遍了上海、杭州等地的大医院,可最终连个明确的诊断意见都没有。
上周,黄阿姨的病更重了,话都说不清楚,咳嗽时也因为没力气而发生呛咳的现象,家人连忙将她送到医院。
在市七院,黄阿姨总算闹明白自己得的是什么病了,一种极为罕见的散发性橄榄脑桥小脑萎缩症,属于多系统萎缩症的一种。医生介绍说,这种病的发病率为2/100000,发病年龄则是“老少通吃”,有刚出生不久的孩子,也有年过花甲的老人。病情发展非常缓慢,从最初的共济失调到后来的构间障碍、吞咽困难、痉挛性截瘫、尿失禁,可能要经历十余年甚至几十年的时间,病人的痛苦难以想象。
由于病因不明,目前全世界也没有一个好的治疗方法。只能通过康复手段来延缓病情的加重,同时加强护理,减少、减轻各种并发症,提高病人的生活质量,延长寿命。
宁波晚报记者童程红 通讯员谢仁青
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