折腾5年,住院多次,做了3次手术,尝试了几十种药,吃了许多苦以后,陶先生的病终于得到了确诊———IgG4相关性疾病。无独有偶,同样走了许多弯路的童先生,前天在上海也得到确诊,相同的病因。确诊后,陶先生吃了一些药,病情明显好转。
据介绍,IgG4相关性疾病是一种非常罕见的疾病,前年才在国际上确认,除了北京、上海等地,很少有地方可以诊断。
两患者求医多年找不到病根
陶先生79岁了,他坎坷的求医之路从5年前开始。当时,他因为肚子不舒服住院,医生怀疑他是胰腺炎。片子拍出来,是“胰头肿块”,有肿瘤的嫌疑。家人着实吓了一跳,立即做了手术,幸好病理报告排除了肿瘤的可能。
切除了这个来路不明的肿块不久,陶先生又有了难言之隐。他开始尿频尿多,不停地上厕所,每天尿量有7000毫升,是常人的3倍多。去医院一查,说是“腹膜后纤维化”导致输尿管梗阻及肾积水,于是又在泌尿外科做了两次“输尿管扩张术”。本来还要再做一次,但因为难以承受术后的痛苦,他无论如何不愿意再去做了。
尿频的事儿还没解决,又有一系列症状出来了:口眼干燥,腮腺肿大,口唇干裂,咽喉红肿……吃饼干时,上腭、舌、颊及口唇还有疼痛和烧灼感,咽下食物非常困难。他在医院做过唇腺活检后,诊断为“干燥综合征”。经过一系列治疗,但效果不明显。更可怕的是,下巴两侧,下颌下腺,慢慢出现了两个肿块,越长越大,像两枚鸡蛋一样。
5年的求医路,陶先生心力交瘁。到今年上半年,他连路都走不稳了。今年4月,他想去看中医“碰碰运气”,于是到市中医院就诊。虽然多次会诊,但医生们一时也说不出个所以然来。
75岁的童先生,同样走了许多弯路。2005年,他的眼球开始凸出,视力也逐渐下降,当时医生都怀疑是甲状腺问题,但各项检查指标都是正常的。宁波查不出原因来,又跑去上海,也找不到病根。
医生很细心,“怪病”终确诊
对这种神秘的“怪病”,当时参与会诊的市中医院风湿科主治医师王军留了个心。经过大半年广泛查阅国内外医学资料,王军查到了一个关键词:“IgG4相关性疾病”。这是一种前年才被确认的疾病,相关文献资源不多,王军也无法确认。
机缘巧合,今年10月王军参加宁波风湿年会,市第二医院的一名专家在讲座时特别提到了这种病。
“我们这儿几乎碰不到,但是在北京,已经发现好多例了,那里的专家已经很熟悉了。”李惠利医院一名刚从北京协和医院进修回来的医生无意间说了一句。
说者无心,听者有意,王军来了精神。在和同行的交流中他得知,确诊要通过血清检验,只有北京、上海等少数几个城市才可以做。
李惠利医院的这名医生也挺热心:“我们有个同事马上要去北京协和医院进修了,可以让他送去检验。”王军立即与陶先生取得了联系,抽了一管血让医生带去北京。
11月2日,报告出来,陶先生血清中IgG4的水平为2860mg/l,明显高于1350mg/l的正常值,基本可以确诊。
有了陶先生的经验后,王军想起了还未确诊的童先生,立即打电话给童先生,推荐他到上海仁济医院做检查。童先生上周四做了检查,结果也是IgG4相关性疾病。
王军说,这种病宁波可能不止这两例,只不过因为症状复杂,一时没有确诊。
虽然确诊困难,治疗却相对容易多了。陶先生主要是口服药治疗,目前不但下巴两侧两个肿块消退,尿量正常,而且整个人精神焕发,像换了一个人。记者樊卓婧通讯员刘扬