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"渐冻人"俞全可:20多年前 他患上与霍金同样的疾病

http://www.cnnb.com.cn  中国宁波网   2013年04月15日 08:26   【 】 【打印
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  然而天意弄人,他被告知,自己得的是不治之症,“被称为不死的癌症,患者到最后,和植物人一样没法动弹,但神志却跟正常人一样清醒。”久病成医,俞全可说起来头头是道。

  俞全可发病后两年,父亲俞振信也因为同样的毛病倒下了。俞全可告诉记者,俞家五代有100多人被查出携带运动神经元病致病基因,其中约十人相继发病。

  在近20年的时间里,母亲里里外外操持,俞全可和父亲就待在房间里,“他病得重,下不了地,我每天就挪到他房间里和他聊天。”直到8年前,俞全可自己也没法下床走动了。

  俞家家境贫寒,拿的是低保,而运动神经元病每个月的“保底”治疗费用是五六百元,两个人加起来就是1000多元,根本吃不起。无奈之下,父亲开始拒绝吃药,“他这是把生的机会让给了我,他总想着我年轻,熬一熬,或许能熬到这病有得医的一天。”

  两年半前,父亲走了,俞全可说父亲是解脱了。父亲的最后几年他都看在眼里,每天只能喝一点点米汤,没法排泄,是母亲用手指一点一点把粪便抠出来的。“我现在也差不多,洗澡、穿衣服都要人帮。”俞全可勉强挤出一丝笑,“我有时候就觉得自己就像回到了小时候,我妈就像养了个永远不会长大的儿子。”

  俞全可有个亲妹妹,也住在小港,会经常来看望母亲和哥哥,她也被查出携带运动神经元病致病基因。“我们家亲戚间很少走动,他们不愿意见我,我也不愿意见他们,没发病的不知道自己什么时候会发病,发病的不知道自己什么时候会走,大家心里都特别沉重。”

  由于害怕别人异样的目光,每当推着俞全可出门时,母亲会告诉旁人,儿子是多年前出了车祸。

编辑: 郭静