自闭症(又称孤独症)患儿被称作“星星的孩子”。他们就像星星一样,生活在自己的世界里。他们不哑,却很少开口说话;不聋,却经常对身边的动静充耳不闻;不盲,却对周围的人和事视若无睹。
前天,在奉化代表团全体会议上,市人大代表、共青团宁波市委书记鲍娴萍提出的《关于建立自闭症儿童早期干预和社会支持体系的建议》引起了大家的思考。市人大代表、中国人寿保险公司宁波市分公司总经理张忠平的一项建议,同样涉及自闭症儿童问题。
康复机构少,特教人才缺乏
我市持有残疾人证的自闭症患儿有30余名。事实上,患儿总数远远超过这个数字。据不完全统计,全市或有典型和不典型的自闭症患儿逾7000名。而按国际发病率6%。推算,2012年我市49998名新生儿中,就有300人存在自闭症风险。
1.5周岁之前是语言发展的关键期,3周岁之前是社交行为发展的关键期。有研究证实,自闭症患儿如果能够得到早期诊断、早期干预,47%的患儿可以就读普通学校,具备一定的社会适应能力、生活自理能力以及从事一定工作的能力。
鲍娴萍代表指出,我市的自闭症患儿基本是在3周岁以后,甚至到了入学的年龄才被确诊,后续康复异常艰难,效果也非常有限。目前我市有八九所民间康复机构,但实际上这些机构的主要功能是托管而非康复,很少有机构配备专业的特教人才。
张忠平代表了解到,在孩子被确诊为自闭症后,有的妈妈或爸爸就辞了工作全职在家照顾孩子,主要是日常起居,其次才是康复干预。因为,家长们对于自闭症也不甚了了,也是摸着石头过河,不少家长仍在采用一些被证实无效的做法,例如,不吃蛋白质类的食物、不注射疫苗等。
没能早期发现,没能有效干预,一些“星星的孩子”因此可能永远也无法融入周围的环境。他们的就学、就业、婚姻都将成为家庭乃至社会的难题。
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