家有“星宝”，家长要学会“抱团”

□记者 童程红 通讯员 傅奇丹

自闭症患儿又被称作“星宝”，即来自星星的宝贝，这些孩子像星星一样活在自己的世界里。昨天上午，在宁波市妇联、市教育局牵头下，海曙区妇联、区教育局联合在鼓楼督学行署举办了题为《自闭症的理解与支持》公益讲座，５０余名“星宝”家长、教师和社会工作者齐聚一堂，聆听专家的指导，交流自己的经验。

目前，宁波市星宝自闭症家庭支援中心登记在册的家庭有１６０余户，通过“抱团”，家长和“星宝”们得到了更多的爱与支持，也得到了政府、群团部门和民间机构越来越多的重视和帮助。但从零星收集的情况来看，我市的“星宝”家庭并不止这个数。

昨天在活动现场，原达敏学校教师、现日本筑波大学心身障碍咨询中心咨询师裴虹与家长们面对面交流，鼓励大家要勇敢走出来。毕竟，“星宝”的康复是一场持久战，多一些“战友”很重要。

记者也见到了几名首次参与集体活动的“星宝”家长。３６岁的吴女士说，６岁的儿子有自闭症，走到哪里都会自言自语，自己很怕别人异样的眼光，不敢带孩子出门。“今天到了现场，看到其他家长这么勇敢，我也要找对路，坚持走下去。”吴女士说。

一个星宝家长的故事

“我希望她能快乐地活着”

星宝自闭症家庭支援中心秘书长冯东，也是一名自闭症女孩的爸爸。昨天在活动现场，他与大家分享了自己的故事。

冯东的女儿妮妮出生于２００２年。妮妮３岁的时候，在幼儿园老师的提醒下，冯东注意到女儿身上有些特殊的地方：说话从来只说两个字，喜欢绕圈圈，也喜欢看圆的东西，一个车轮能看十几分钟甚至更久；很少理会别人，对大人的呼唤几乎充耳不闻……

“不知道自闭症的时候，我以为自己有一个很酷的女儿；知道了自闭症以后，我也更多地认为她只是内向、文静而已。”冯东说，许多家长刚开始都有过这样的心路历程，希望通过一己之力帮助孩子康复。

冯东并没有专业的特教知识。教孩子坐下来学习，花了两个月，教孩子数数，又花了两个月。尽管冯东和妻子很着急，但妮妮的情况却在退化。起初，家长给她讲故事，她还会听，会笑，慢慢地，就没有反应了，连一点目光交流都没有。

无奈之下，妻子辞去工作，带着妮妮到青岛一家专门的自闭症康复学校接受康复训练。一年后，妮妮回来了，之前的症状明显减轻，冯东乐坏了。他信心满满地带着妮妮去小学报到，“女儿好了，我们一家的苦日子熬出头了。”

但是，事与愿违。学校放广播，妮妮捂着耳朵尖叫，然后走到黑板上写两个字返回，坐下没多久，又起身在教室里绕圈走来走去，完全把老师、同学当成了透明人。冯东说，自己在窗外看到这一幕，眼泪都掉下来了。

冯东夫妻俩不得不带着孩子回了家。妻子买来黑板，负责上课，冯东和一些玩偶扮演同学，又用手机录下上下课铃声，定时播放。这样的“情景剧”演了一年。之后，妻子带着妮妮去跟读音乐课和美术课，让她慢慢适应学校和教室的氛围。这一适应，又是一年。等到妮妮正式进入小学一年级学习，已比原定的上学时间晚了两年。

其间，冯东遇到过一些家有“星宝”的家长，“虽然大家很多时候只是相互诉诉苦，但也让大家的心情好了许多。正是这种互相支持，让我熬过了最难熬的一段时间。”

如今，妮妮是小学四年级的孩子了，有朋友，爱画画，还会敲架子鼓，这让许多“星宝”家长羡慕不已。

冯东说，自己不指望妮妮完全和正常孩子一样，结婚生子，有自己的事业。他更希望她能在自己的状态里快乐地活着，有尊严地活着。