一封自闭症孩子母亲的来信

　　【编者按】今年4月2日是第八个世界自闭症日，今年的主题为：“职业：自闭症优势”。根据2014年中国教育学会家庭教育专业委员会发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示：中国自闭症患者可能超过1000万。另据媒体公开报道，宁波现有少年儿童70多万人，患有自闭症或有自闭症表现的儿童约有7000人，并且每年以100名左右的人数在增加。

　　皓子妈跟小编在同一幢大楼上班，应该算是我的同事。当她递过来一张“宁波市星宝自闭症家庭支援中心理事”的名片，并告诉我们她有一个16岁的自闭症儿子时，我第一次发现原来自闭症离我们这么近，也第一次切身感受到一个自闭症孩子母亲的伟大和坚强。

　　就在上周日，皓子妈发起了一场自闭症家庭趣味运动会，让星宝们和星爸星妈一起尽情欢笑。明天是第八个世界自闭症日，她还要帮忙组织大龄星宝实习、工作岗位供需研讨会。为了让社会更多的关注大龄“星宝”，她还向我们编辑部发来了一封信。这封信是她在百忙之中写的，讲述了她在培育孩子过程中的心路历程，辛酸却充满温情。她希望社会能为皓子这样的自闭症孩子开拓一条就业之路，就算以后没有家长的庇护，他们也能在这个世上自由地行走。

　　一封自闭症孩子母亲的来信

中国宁波网编辑部：

　　又是一年“世界提高自闭症意识日”，欣喜地看到今年联合国发布的主题“职业自闭症优势”、今年中国精协发布的主题是“了解尊重接纳”。这两个主题，对我这个16岁自闭症孩子的母亲来说是莫大的安慰，全社会在打造一个包容星宝的环境，对于有优势的自闭症孩子也有了今后的就业方向。

　　在社会各界的帮助下，我们差不多已经在享受皓子时不时给我们来个小惊喜的人生了。十四年了，早已接受自闭症是我们生活的一部份，如影随行！和谐共生！亦如“出口成章”的皓子为2014圣诞所题祝福——“期待真情友情，守护真爱幸福，感动•和谐•平凡”。

　　皓子是2岁半时被上海一个“见过世面”的医生(那些年，据说全国范围知晓自闭症的医生不上两位数)诊断为典型自闭症：眉清目秀、无语言、眼睛不对视、刻板、不听指令、坐不住、无危险意识、过滤声音、大小便不知……因为是熟人介绍，医生好心地说：“放弃吧，马上开证明给你再生一个吧。”因为她在澳洲和香港看到这些外表漂亮的孩子，在做康复训练的，几乎没有一个家长可以坚持过4年的。

　　没有时间悲伤，我按照宁波人看大病的习惯——走北上广。去北京的儿童医院挂了200元一号的特需门诊，一个老医生接待了我，他的话至今还言犹在耳：“不管是不是孤独症，反正医学上除了一些补脑的药或者高压氧舱的辅助治疗，主要还是走教育训练之路”。

　　目标更加明确，在资讯沟通不畅的年月，昭告天下好处是在皓子2岁半的时候有人告诉我——浙江省残联的青苹果开设自闭症班了。在预先没有商量的情况下，将一个2岁半有病且生活完全不能自理的孩子在异地全托，随之而来的暴风骤雨般地批判：“没有爱心，孤独症不就是要你多陪他说话喽”，“你可以辞职陪他的呀”……我不怪别人对自闭症的不了解，这个时候所有的解释都是苍白的，我选择自己默默承受，我坚信“规矩是要交给别人去做的”。

　　14岁以前，皓子基本是在康复、培训机构度过的。当时整个社会对这种长着一副正常孩子脸孔的星宝的包容度是有限的，在公众场不合常规的行为都会被斥责没家教，所以很少带他出行。

　　但是，在不懈的努力下，皓子的各项能力逐渐提高，那些怪异行为也渐渐消失或者得到改善，甚至还能背出圆周率小数点后275位。显然他能够上学了，但没有一个普通学校能够接纳他，因为他已经长得高高大大，没有合适的班级让他上。

　　不得已他去了达敏学校，不出所料，他在达敏学校的进步很快，还很热心能够帮助同学。

　　皓子今年已经16岁，以后就业该怎么办？其实，皓子是个幸运的孩子。2013年10月开始，通过宁波市慈善总会•星宝自闭症家庭支援中心的搭桥牵线，皓子进入爱心单位实习，还认识了四明中学的一群志愿者。他们轮流着坚持每周两次在校园里陪伴皓子，一起打篮球、羽毛球，一起下棋、聊天。

　　自从能够自己坐车来回，皓子2014年的生活半径就变得更大了——

　　4月份开始尝试着去四明中学跟他一样大的同学们“融合”，打球、下棋。

　　4月份试着去北郊社区的戴老师处学习电子琴。

　　6月参加五谷画坊学习，10月转专业版画。

　　暑期开始去江东区图书馆实习，盖章、贴芯片、扫描、转换、借书、还书、整理、上架，不但学习了技术，还掌握了以前很多很难学会的词汇。

　　看着现在皓子身心健康、情绪稳定，脸上洋溢着的自信的微笑，有跟人聊天的欲望，有时还有意境地“出口成章”，偶尔还是大人说话要插嘴的“坏小孩”。我似乎能体会他的心情：不被大人包办管辖，他可以自由地行走，自由地选择自己想去的地方，做自己想做的事情。

　　现在，我在继续践行着当年给自己定下的宗旨“接受事实，作最坏打算，做最大努力”。而从皓子骨折住院期间的表现、在社会爱心单位星美家具公司、江东区图书馆、八号空间的工作实习，在星宝实践课堂的学习，在慈善义工的工作中，让我看到了只要给予机会、只要放手，星宝可以自己行走，甚至可能飞翔。自闭症孩子不擅表达，让我们以为他这不能、那不能，其实他的潜能是我们所无知的，要通过外界的不断开发，才能够发现他们的闪光点。家长包办一切、翻译一切的做法，其实是囚禁了孩子的自我，反而使我们的孩子失去了展现的机会、失去了我们了解他们的机会。

　　自闭症极有隐蔽性，他们长着一副与常人无异的脸，混在人群不得知，除非他们表现出怪异的行为。他们中的一部分人，智力正常或者智力超常，并具有很强的机械记忆能力。他们能专心致志地投身所感兴趣的事情，这使他们在日后的生活中能取得很好的成就。自闭症患者中产生过天才科学家、艺术家、哲学家等等。比如我们熟知的爱因斯坦、牛顿、达尔文、爱迪生、达芬奇、梵高、边沁、苏格拉底，近在海峡对面的漫画家朱德庸先生。

　　可能，导致自闭症的那些基因，也掌管着创造力和才华吧。这些基因塑造出社交技巧差、与学校制度格格不入、偏执、怀疑的个体，他们可以为一个论题付出二、三十年的时间，不容易被其他人的意见左右……他们还可能具有喜欢支配、孤僻和重复的性格特质，而这些特点恰恰是政界、科学界人物制胜的重要因素。因此，这样的人，或者成为精神病人，或者成为天才。

　　现在我作为母亲更愿意视自闭症孩子为正常人，他们来自外星球，他们跟我们的信息交流不对称，他们的行为不符合我们地球人的标准，他们难以理解人际关系，难以理解社会习俗中所包含的规则。他们显得很天真，并明显缺乏常识。刻板和难于应付变化使其容易激动，情绪上十分脆弱。他们的思维放式与众不同，虽然他们不能理解凡间的很多词汇和规范。

　　之所以欣喜联合国的主题——职业，自闭症优势，是人们终于发现自闭症患者可以为我所用，而不仅仅是一个社会的包袱。

　　但在宁波的实际情况是，残联有关残疾儿童抢救性康复治疗的“残疾人阳光品质康复工程”，为自闭症孩子训练补贴上限到14岁，补助享受总年限不超过5年。很多康复训练机构拒收14岁以上的孩子。国家9年义务制教育也在孩子的16岁结束了，但真正能让自闭症孩子顺利入学的学校少之又少。全国各地拒绝自闭症孩子入学的事件，不断见诸报端，这是一个不争的事实，也就造成大量的自闭症孩子在14岁以后无处可去的现状。

　　自闭症的残疾跟别的残疾还有很大的不同，如果前期康复训练做得好，他们后面的上升空间是巨大。我的孩子就是一个很好的例子，当他14周岁离开康复训练机构后，边进达敏学校，边接触社会去做义工，他的原先训练的潜能都发挥出来，眼界开阔了，与人沟通的能力日渐提高。进入职高班以后，一半的时间学习工作技能，一半的时间在爱心单位的实际工作场景中实践，学习工作技能。他能跟人进行简单的交流聊天、能处理自己事务，还学会了弹电子琴、游泳，还能制作版画，说不定能做个工艺美术师呢！

　　在带我自己的孩子的过程中，我有了很多的心得。我也乐意与自闭症家长们分享，去年5月开始在爱心企业的关怀下，我自荐做带头老师，并培植了一支由北二集司党员志愿者组成的志愿者队伍，为一些14岁以上的自闭儿做实际工作场景下的体验式教学。将星宝自闭症家庭支援中心“星动爱满城”计划中的大龄星宝活动，变成了“星宝实践课堂”——七禾有机农场课堂，学习有机蔬菜的分拣、搬运、整理；北仑港集装箱码头课堂，学习集装箱船、船吊、龙门吊等作业装备；四明户外救援课堂，认识户外装备，学习救援知识……一个没有教室、没有屋顶的“星宝实践课堂”。因为接纳单位和资金的原因，到今天开了14堂课，数量虽然不多，但课程对于这些已经被“拒学”孩子来说所带来的进步还是显而易见，从中我也发现了很多孩子身上存在的“优势”。

　　孩子总有一天会变成成人，他们的“优势”被发掘后，还是要进入社会工作，哪里有他们实习的岗位，哪里有适合的他们工作，就是摆在我们面前的现实。

　　自闭症首先要的不是经济资源，而是资源环境的支持。社会大众不要把这些家庭想象得太脆弱，社会对待残障家庭须持有尊重平等的态度，而不需时刻抱有同情心。按照罹患自闭症的人的技巧和优点为他们创造就业机会，并改进公共教育以便更好地适应有自闭症学生的需要，真诚的接纳、提供给他们实际的支持。我始终认为：融合于大众才是解决之道，所以要在他们的能力达到的时候尽早地进行社会实习，向社会学语言、向社会学沟通、向社会学技能。但这一切需要更多爱心企业的伸出援手，能让星宝拥有实习的机会。自闭症家庭不是单靠资助资金，就能够使他们的日子变好，而是需要社会给予更多的机会。

　　下一步我打算开设“星宝奇迹课堂”，为有“优势”的孩子进一步发掘他们潜在的能力，为将来融入社会作必要的准备。

　　为了“星宝奇迹课堂”计划，我出资10000元发起创立了“星宝实践课堂公益基金”，期望搭建一个专业透明的“星宝实践课堂”公益平台，专注于自闭症关怀、自闭症教育、自闭症人才培养等公益领域。我希望，“星宝实践课堂公益基金”的成立能更大改善星宝们的学习环境。

　　鲁迅先生说，世上本无路，只是走的人多了，也就成了路。我希望自己能穷我一生，带领我们中国这第一代自闭症家庭，能为后人趟出一条自闭症孩子康复、训练、成长、长成的道路。

　　皓子妈傅雪芳

　　2015年4月1日