海曙区唐氏儿家庭“抱团取暖” 牵起互助之手

图为唐氏儿家长互助中心成员与孩子一起做游戏。（毛一波 摄）

□陈朝霞 毛一波

投篮、爬梯、牙牙学语……近日，记者走进海曙区一家唐氏儿家长互助中心（唐氏综合征又称先天愚型，患者往往伴有智力落后、发育障碍等问题，是最常见的出生缺陷病之一），看见１０余个不到８周岁的孩童正在做一些统合训练，而他们的父母陪在孩子身边，看着孩子做出了一个正确的动作，脸上就情不自禁地露出了笑容。“有了家长互助中心，孩子可以康复矫正，家长有了一个相互鼓励、支持和信息共享的平台，信心和力量代替了最初的恐慌和无助。”每天像上班一样坚持带着孩子前来训练的唐氏儿涵涵的外婆说。

今年５月，海曙区残联启动唐氏儿家长互助项目，汇聚起社会团体、专家团队、企业和志愿者等爱心资源，构建全方位社会支持网络，初步达到了唐氏儿家庭“抱团取暖、助人自助”的目标。今年９月以来，该中心已会同华东师范大学、宁波卫生职业技术学院和宁波市图书馆等开展了７场活动，服务相关唐氏儿家庭２２５次。

唐氏儿家庭不能承受的伤痛

“一开始，不能相信这个事实，我甚至不愿意见到自己的孩子。”今年３０岁的卢女士回忆起当初生下唐氏儿时的场景，仍然记忆犹新。“我把孩子放到台州老家，定期回去看看，但每次见到孩子，我的心很痛。”卢女士告诉记者。

记者了解到，所有的唐氏儿让人一眼就能看出：眼距宽、塌鼻子、舌头突出。“根据资料统计，唐氏儿的出生率大约是１：７００，而母亲年龄在３５岁以上的，提高至１：３５０。”这家唐氏儿家长互助中心负责人周伟琴告诉记者，她是一名５周岁唐氏儿的母亲。

“因发病率低、人数少以及居住分散等因素，唐氏儿家庭群体一直没有在社会上形成足够的关注度和影响力。唐氏儿家长往往要承受沉重的经济和心理压力。”５年来带着孩子奔波在全国各地康复中心的经历，让周伟琴对唐氏儿及家庭的切肤之痛有着深刻体验，这是她建立家长互助中心的初衷。

“抱团取暖”让唐氏儿家庭少走弯路

“我知道自己的宝宝是唐氏儿时，查了三天三夜的资料，接着花了两年时间，去上海、济南、北京，对宝宝进行康复训练。”周伟琴说，社会上容易将唐氏儿与脑瘫儿、自闭症等混为一谈，其实唐氏儿是先天不足，他们新陈代谢缓慢，通过早期干预是能够逐渐提升他们心智的。

“唐氏儿是染色体变异导致的，一开始家人并不理解还埋怨我，后来家人在家长互助会里和大家沟通了解了情况，现在一家人变得团结了。”卢女士说，通过短短两个月的康复训练，她两周岁的孩子从一开始不会说话、不会咀嚼，到现在慢慢地学会了叫爸爸妈妈，还能张口吃东西，学会了走路。

据悉，目前该项目已经建立一支由家长、医务工作者、教育志愿者、康复师、心理专家组成的队伍，对家长提供持续性支援，“我们主要是对唐氏新生儿和仍处于应激反应期的家长进行心理辅导，提供个性化资讯服务。”周伟琴说，其次是建立“棒棒糖家长资源中心”，与学院和临床专家深入合作，邀请专业人士开发专题课程，对目标家庭进行康复教育培训，为唐氏儿家长提供持续支援，定期组织家庭康复培训、家庭联谊等公益活动。

唐氏儿需要全社会的关爱

今年５周岁的涵涵现在能简单地和人交流，还会求着让人抱抱，一直带着她的外婆每次看到她的这些亲昵的动作，乐开了怀，“有一次，我故意抱了亲戚家的小孩，她立刻表现出失望情绪，希望我能抱她。”涵涵外婆说，“这些娃儿也‘灵光’着呢。”

但被问及对涵涵的期望，外婆只希望涵涵长大后能生活自理、学到一点简单的技能，能融入社会、自力更生。“这几乎是我们所有唐氏儿家长的担忧和心愿。”周伟琴说，“我们也希望，家长带着唐氏儿出门，周围可以少一点异样的目光。很多家长害怕这些目光，将孩子留在家里，这样不利于唐氏儿的成长。”

为此，家长互助中心除了给唐氏儿做肢体和语言等统合训练外，还组织唐氏儿及其家长一起做游戏、秋游，并请来专家对家长进行心理辅导。“大多数唐氏儿家长虽然已经走出困境，但是对他们的心理疏导要持续进行。”

周伟琴还有个担忧，她表示：“接受康复训练的唐氏儿智力介于特殊学校和普通学校的孩子之间，但目前没有为他们开设特殊学校，他们只能和正常孩子一样就读，这就需要学校和社会奉献更多的爱心和关注，让唐氏儿也能健康成长。