北仑新闻网记者匡野 通讯员 闻晓明 刘建团

“我今年20岁，我用20年的时间读懂了一个疾病。”近日，北仑阳光学校举行了一场脑瘫及情障儿童评估与训练培训活动，柴桥女孩王阳阳(化名)作为邀请嘉宾，当着100余名特殊学校教师的面说道，“你们可能体会不到在食堂打了一碗汤却洒了一地的窘迫，走到半路鞋带散了不能立刻蹲下身的无力感，也不会想到想帮别人做事却心有余而力不足的落寞，然而，这就是我们每天所要面对的状况。”讲台上，王阳阳用平缓的语气讲述了自己的遭遇和经历。

阳阳(右一)在接受脑瘫评估训练(通讯员 刘建团 提供)

肢体动作障碍，给生活带来许多困扰

说起脑瘫，很多人第一反应是智力缺陷，直到前两年“脑瘫诗人”余秀华的横空出世，人们在发现脑瘫患者也能写诗的同时，重新认识了脑瘫这种病。王阳阳虽是一名脑瘫病患者，但幸运的是，她和余秀华一样，智力与正常人无异，只是肢体动作不受控制。虽然阴霾笼罩了她20年，但她却是一名性格开朗的女孩，家中还有个双胞胎妹妹。

早产出生的王阳阳身体比较虚弱，但那个时候医疗设备有限，最终错过了治疗最佳时期，发展为脑瘫。之后，便是漫长的求医之路。在求医之路上，阳阳还清晰地记得，医生曾直言不讳地对她母亲说：“这个孩子无望了，以后生活全要靠你料理。”阳阳父母只好咬着牙，一点点把她带大。平时全家人帮着阳阳一起做康复练习，像走楼梯，穿针……来锻炼她身体的协调性。

慢慢地，阳阳在踉踉跄跄中，到了上学的年纪。当时北仑还没有特殊学校，阳阳父母只好带着她上了离家较近的柴桥小学。“毕竟身体有些残缺，站在一群正常人中间就会显得特别突兀。上小学那会，经常会有同学在我背后指指点点，甚至还有不少同学在背地里叫我瘸子，曾有一段时间我对这个世界彻底失望过。”回想起过往，阳阳告诉记者，她曾经因为一次上厕所蹲不下去，硬是憋着走回家，靠家人帮忙才得以解决。

2009年上半年，阳阳已经15岁了，但她的自理能力依然很糟糕，就连系鞋带都很困难。一个弯腰对我们来说只是一秒钟的事情，但对她来说，有可能要花上好几分钟，甚至更久。就算弯了下去，系鞋带的时间会比这弯腰的时间更长，甚至有时还做不到。

康复治疗后信心满满，决心要做一个“平常人”

为了不放过任何一个微乎其微的希望，阳阳最终在医院的建议下尝试了手术治疗。幸运地是，手术很成功，虽然脑瘫并不能痊愈，但经过康复治疗，病情稍有好转。阳阳从此也变得信心满满，“我的康复治疗师告诉我：你可以什么也做不好，但最起码你要学会自理。”为此，2009年下半年，也就是阳阳即将上高中的时候，她倔强地选择去宁波市读私立高中，决心要当一名能自理的“普通人”。

“曾经连上厕所都需要家人帮忙的我，现在却提出要一个人去市里读私立学校，父母肯定是说什么都不会让我去的。”阳阳说，多年来，父母一直把她当做一个水晶球一样捧在手心里，生怕磕着碰着，但当她下决心要去私立学校时，父母含着泪同意了她的决定。

为了更好地“隐藏”自己，开学前，阳阳在家做了一番功课，叠被子、洗衣服、晒衣服……但尽管如此，入学一个月时，饭盒打在地上、衣服挂不上等情况还是时常出现。“刚开始那会我发现独立真是一件非常困难的事，不但每天要面对生活细节，还要学会如何处理寝室同学间的关系，让自己表现的尽量乐观。”阳阳说，这是她自己选的路，她要对自己负责。因此她常常在无人时，偷偷练习这些生活上的琐事，衣服挂不上，掉下来，那就再捡起，直到挂上。幸运地是，入学一个月后，她做到了，她终于可以一次性将衣服挂好、被子叠好、饭盒捧住……

她想成为一名记者

“高中三年，除了几个要好的同学和我家人外，其他人都不知道我的真实情况，包括我的老师。”阳阳告诉记者，高中时，她的数学成绩很差，但语文却非常不错，尤其是作文。为此，她的语文老师经常鼓励她要常出去走走，多了解外面的新鲜事物。

或许是在语文老师的鼓励下，阳阳在高中时，心底就埋下了一颗“写作”的种子。高中毕业后，阳阳顺利考上了宁波城市职业技术学院，虽然所学专业与写作无关，但她却申请加入了学校的校报，成为了一名学生记者。

当问及她为何想成为一名记者时，她笃定地说道：因为我深信“铁肩担道义，妙手著文章”，我想跳出人生的局限，去尝试像记者一样具有挑战性的工作，虽然不容易实现，但这份工作至少可以证明我和普通人一样，敢于去争取自己所想所盼。特别是当我踏出社会时，我可以很自豪地对自己说：“今天，我终于赶上了普通孩子的步伐了。”

记者手记：

当日，记者在脑瘫训练室看到，一群7岁到15岁的孩子正在上课。他们学的不是识字算术，也不是唱歌跳舞，而是常人眼中再简单不过的爬、站、走路、发音……平常，人们说起脑瘫都有种谈虎色变的感觉。其实脑瘫也分很多种，并不是都有严重的智力问题，有些可能只是肢体运动障碍。自2011年起，阳光学校每年接收脑瘫学生6—9名。肢体功能上的缺陷已经让脑瘫患儿与社会脱节，但是大多数脑瘫儿智力是正常的，他们享有受教育权利。有家长说：常人不会明白我们这样家庭的压力和痛苦。我们不奢望社会或者他人能帮我们多少。只是希望大家能包容我的孩子，不歧视我们和排斥我们。

编辑： 孙研