1989年出生的广东女孩郑宇宁

　　是一名庞贝氏症患者

　　这种罕见病

　　在我国的发病率为五万分之一

　　在清远市中医院的ICU病房里

　　她住了12年

　　如今

　　她只能依靠喉管处的切口

　　进行呼吸机供氧

　　靠父母按压腹部助力排痰

　　她的身体也因脊柱侧弯变成了S型

　　由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵

　　12年来

　　郑宇宁依靠社会捐助

　　曾短时间、半剂量使用过治疗药物

　　她说对抗病魔

　　开心也是一天

　　不开心也是一天

　　当然要开心地过

　　对社会各界的捐助她深怀感恩

　　她说自己要对得起大家的爱

　　勇敢而生

　　身体状况好的时候

　　郑宇宁会通过社交网络平台

　　介绍“庞贝氏症”

　　用“筷子”敲字回复网友的留言

　　鼓励同病相怜的病友不要放弃希望

　　她说

　　即使生命中有不可承受之重

　　也可以发出光亮

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