“终于找到病因了,我经常长口腔溃疡,一直以为上火了,没想到得了罕见病。” 宁波市第一医院风湿免疫科的病房里,吴女士正接受治疗。前几天,她被确诊得了白塞氏病,这是一种罕见病。
每周都长溃疡,吃东西都疼
口腔溃疡相信很多人都不陌生,一般都觉得是“上火”了或者缺少维生素,不会特别在意。吴女士也不例外。对于自己频繁长口腔溃疡,她一直以为是“上火”了。
她只是有些懊恼,怎么自己始终处于“上火”的状态。“几乎每周都长口腔溃疡,嘴巴里什么位置都可能长,溃疡旁边一圈白白的,吃东西的时候太疼了。刚好,不同的地方又冒出来。”为了“去火”,她戒掉了火锅、烧烤,多吃蔬菜,早睡早起,长期补充维生素C和各种维生素B。
可是,口腔溃疡还是发作得越来越频繁。另一个难言之隐是,她的外阴部位也出现了溃疡,而且疼痛异常。她听说疑难杂症要找风湿免疫科,就来到了第一医院风湿免疫科主任邬秀娣的专家门诊,结果被诊断为白塞氏病,症状十分典型。
经过一阶段的规范治疗,目前,吴女士的病情已经有所好转,后续继续规律治疗可以让吴女士彻底告别这些磨人的溃疡。
邬秀娣说,目前,白塞氏病这种罕见病还没有具体的检验标准,比如靠哪一个化验指标能判定,诊断主要靠医生的临床经验。
针灸后的针眼“烂”了
刘阿姨也被确诊为白塞氏病。
刘阿姨也经常长口腔溃疡,而且小腿踝关节等处有几个结节,像小刀切馒头一样大,红肿疼痛。“小腿很疼,我想着去做针灸,可以活络气血。”让刘阿姨意外的是,扎了针灸后,非但疼痛没有好转,还出现了新问题,“针灸的针眼按理很快没有了,但是我的针眼都化脓了。”
刘阿姨一开始以为自己只是过敏,可是涂抹了药膏后,也不见好。辗转求医,终于在风湿免疫科被诊断为白塞氏病,而这个化脓的针眼就是白塞病典型的症状:针刺反应。
病人小腿上针灸后的“针眼”经过治疗才得以逐渐愈合。
白塞氏病是一种慢性血管炎
白塞氏病是一种慢性全身性血管炎症性疾病,主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼部病变及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾等器官。
白塞氏病最常见的表现就是痛性的口腔溃疡和外阴溃疡。反复发作的口腔溃疡是多数白塞氏病患者的首发症状,溃疡为单个或数个,可发生在口腔的任何部位,疼痛明显,严重时影响进食,大约1至2周后自行消退而不留瘢痕,但不久又复发。
作为一种罕见病,白塞氏病的发病原因目前并不清楚,可能与感染、遗传、自身免疫等因素有关。
反复口腔溃疡要当心
由于白塞氏病比较罕见,诊断也比较困难,多数患者,甚至医生,都对该病认识较少。另外,由于该病发病表现多样,容易出现误诊和漏诊,患者常常耽误了最佳治疗时间。
邬秀娣说:有的患者经历数年甚至更长时间病痛折磨,累及全身多系统、多脏器,容易导致严重后果。前阵子有个患者,动脉血管瘤破裂,不得不做了开胸手术。手术后,伤口没有愈合,反而往周边溃烂,辗转上海宁波,一个多月都没有愈合。最后,他也被诊断为白塞氏病。对症下药后,一周左右,伤口就得以基本愈合。追本溯源,怀疑他的动脉血管瘤也和白塞氏病密切相关。
邬秀娣提醒,很多市民都不把口腔溃疡当一回事,想着过一阵子就能好。事实上,口腔溃疡的起病原因很多。反复口腔溃疡可能是某些风湿性疾病如白塞氏病、系统性红斑狼疮等所致。因此,市民如果有反复口腔溃疡,不要大意,应尽早到风湿免疫专科就诊,排查相关疾病。
宁波晚报记者王颖 通讯员陈静娜
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