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黑暗尽头是光明!一对宁波母女与尿毒症抗争的7年
2022-05-08 19:10:00 稿源: 中国宁波网  

视频拍摄剪辑:沈之蓥

  中国宁波网记者 沈之蓥 通讯员 胡薇 陆婧楠 文/视频

  在宁波,好多人知道95后“表情包女孩”妮妮,她和妈妈与尿毒症抗争7年,她设计的微信表情包“胖扎是只独角兽”在社交平台的点击量超过1200万。

  因为生病,妮妮的肾和肝都不好,必须做移植手术才能治愈。

  为了救女儿,妮妮妈妈把大房子换成了小房子,要把自己的器官给女儿。

  “我相信妮妮一定会好的,只要她能好,我死都愿意。”妮妮妈妈说,有这么多好心人帮助妮妮,她相信奇迹一定会发生。

妮妮和妈妈。

  7年,母女俩去医院不下1000次

  5月5日,立夏。一早,在鄞州锦苑社区一间40多平方米的小房子里,妈妈给妮妮煮了黄米粥,还有立夏蛋。

  这一天,是妮妮去医院做透析的日子。

  14岁得肾炎、21岁恶化为尿毒症。回想过往,妮妮妈妈说:

  “脑子里一片昏暗,就像天塌下来。”

  “天塌下来也没用,仍要面对现实,半夜12点爬起来去挂号。”

  妮妮开始踏上一周三次的透析之路。7年来,母女俩去医院的次数不下1000次。

  家到医院的距离不算远,来去一趟6公里。每一次,妈妈都会陪着妮妮一起去。

  母女俩坐公交车,有时骑电动自行车,风雨无阻。

  有一年,宁波刮台风,外面大风大雨,交通受阻,母女俩在医院困了很久,只好求助亲戚。

  后来,好心的亲戚送了母女俩一辆二手汽车,妈妈从此开车带着妮妮去医院,再也不用担心风吹日晒。

  轮到透析的日子,妮妮会睡上一觉,积攒体力。“每次透析要四小时,会很累,就像坐了好久的动车。”

  因为一周差不多有一半的日子要去医院,妮妮觉得,她的人生只有“别人一半的时间”。

  “走一步看一步呗,兵来将挡,水来土掩。”她说,因为生病,她看待事情可能比同龄人更透一些,“不会有太多浮躁的东西。”

  平常走在马路上,妮妮看上去和平常的宁波女孩没啥区别,她爱画画、喜欢汉服、会弹奏乐器尤克里里、羡慕别的女孩有马甲线。

  唯一的不同,她会穿戴长袖套,遮住自己扎过针孔的手臂。

  临近中午,妮妮还在睡,妈妈在厨房给妮妮准备午饭,当天是炒面,加了火腿肠和蛋。她自己则喝了一碗早上剩下的黄米粥。

  “我只有小学学历,从前我对妮妮很严格,会打骂,希望她用功读书生活过得好一点。自从她生病后,我想开了,只要是她喜欢的,都行。”

妮妮设计的作品。

  卖房救女,婉拒捐助

  说起这对母女,锦苑社区党委书记程燕哽咽了。

  为了救女儿,妈妈陪着妮妮去了全国许多地方,北京、上海、吉林、河南……

  妮妮妈妈还把90平方米大房子换成了40平方米的小房子,跟医生提出要把自己的器官移植给女儿。

  “医生说肾源很难找,我说用我的。”妮妮妈妈说。

  这是妮妮被确诊为尿毒症的那一年,妈妈打算把自己的一个肾给妮妮,然而,就在手术前的一天,妮妮被检查出肝脏有问题,无法进行手术。

  去年9月,妮妮查出得了食道静脉曲张,这种病很容易出现大出血,一旦发生,救活的概率只有30%。

  妈妈带着妮妮去杭州,做全面检查、寻找配型。“就是倾家荡产,我也要把女儿的病看好。”

  程燕说,曾经有很多人想在经济方面提供帮助,但被母女俩婉拒。

  “我有手有脚,可以靠自己的能力,我妈也是这种心态。”妮妮说。

  妈妈的想法是,“人家的钱也是辛辛苦苦挣来的,我们不能要。”

妈妈陪妮妮去北京参加微信创作者活动。

  “黑暗的尽头是光明”

  整个采访中,妮妮和妈妈始终带着笑,哪怕讲到最难处,也没有掉过一滴眼泪。

  妮妮妈妈说,以前她会带着恨,觉得上天不公,让女儿患上重病,夜里会躲在被窝哭。后来是女儿治愈了她,就像女儿设计的表情包,治愈了无数网友。“哭也一天,笑也一天,干吗不笑呢?!”

  这些年,凭借坚强自立,妮妮一家得到了很多人的帮助。

  在团区委、街道和社区的帮助下,妮妮通过创业绿色通道成立了自己的公司,公司还被选入鄞州青年创业计划。

  妮妮创作了景宁畲族旅游IP景景和宁宁、天峻县IP形象小天与阿峻;东柳街道IP形象小柳、锦苑社区IP形象小苑、福明街道IP形象表情包福小悦与福小和等。

  她还获得“鄞州好人”、宁波“最美90后”、浙江“最美90后”等称号。

妮妮设计的作品,送给了奥运冠军。

  这让妈妈感到骄傲,她的手机里,收藏了许许多多女儿的照片和作品。

  “妈妈要我学会感恩,要懂得回报社会。”妮妮说。

  母女俩经常参加社区志愿服务,走到防疫一线;致敬战疫一线的英雄,妮妮创作了“小秃兔抗疫胜利”系列表情包和泥塑;妮妮还出现在各类主题团课、分享会的现场,教低年级小学生做手工泥塑……

  问妮妮,目前生活上有没有什么需要帮助的?她摇摇头:“关注我画画就可以了。”

  如今,面对生活的艰难,妮妮和妈妈会互相鼓劲打气:“黑暗的尽头是光明。”

编辑: 陈捷纠错:171964650@qq.com

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黑暗尽头是光明!一对宁波母女与尿毒症抗争的7年

稿源: 中国宁波网 2022-05-08 19:10:00

视频拍摄剪辑:沈之蓥

  中国宁波网记者 沈之蓥 通讯员 胡薇 陆婧楠 文/视频

  在宁波,好多人知道95后“表情包女孩”妮妮,她和妈妈与尿毒症抗争7年,她设计的微信表情包“胖扎是只独角兽”在社交平台的点击量超过1200万。

  因为生病,妮妮的肾和肝都不好,必须做移植手术才能治愈。

  为了救女儿,妮妮妈妈把大房子换成了小房子,要把自己的器官给女儿。

  “我相信妮妮一定会好的,只要她能好,我死都愿意。”妮妮妈妈说,有这么多好心人帮助妮妮,她相信奇迹一定会发生。

妮妮和妈妈。

  7年,母女俩去医院不下1000次

  5月5日,立夏。一早,在鄞州锦苑社区一间40多平方米的小房子里,妈妈给妮妮煮了黄米粥,还有立夏蛋。

  这一天,是妮妮去医院做透析的日子。

  14岁得肾炎、21岁恶化为尿毒症。回想过往,妮妮妈妈说:

  “脑子里一片昏暗,就像天塌下来。”

  “天塌下来也没用,仍要面对现实,半夜12点爬起来去挂号。”

  妮妮开始踏上一周三次的透析之路。7年来,母女俩去医院的次数不下1000次。

  家到医院的距离不算远,来去一趟6公里。每一次,妈妈都会陪着妮妮一起去。

  母女俩坐公交车,有时骑电动自行车,风雨无阻。

  有一年,宁波刮台风,外面大风大雨,交通受阻,母女俩在医院困了很久,只好求助亲戚。

  后来,好心的亲戚送了母女俩一辆二手汽车,妈妈从此开车带着妮妮去医院,再也不用担心风吹日晒。

  轮到透析的日子,妮妮会睡上一觉,积攒体力。“每次透析要四小时,会很累,就像坐了好久的动车。”

  因为一周差不多有一半的日子要去医院,妮妮觉得,她的人生只有“别人一半的时间”。

  “走一步看一步呗,兵来将挡,水来土掩。”她说,因为生病,她看待事情可能比同龄人更透一些,“不会有太多浮躁的东西。”

  平常走在马路上,妮妮看上去和平常的宁波女孩没啥区别,她爱画画、喜欢汉服、会弹奏乐器尤克里里、羡慕别的女孩有马甲线。

  唯一的不同,她会穿戴长袖套,遮住自己扎过针孔的手臂。

  临近中午,妮妮还在睡,妈妈在厨房给妮妮准备午饭,当天是炒面,加了火腿肠和蛋。她自己则喝了一碗早上剩下的黄米粥。

  “我只有小学学历,从前我对妮妮很严格,会打骂,希望她用功读书生活过得好一点。自从她生病后,我想开了,只要是她喜欢的,都行。”

妮妮设计的作品。

  卖房救女,婉拒捐助

  说起这对母女,锦苑社区党委书记程燕哽咽了。

  为了救女儿,妈妈陪着妮妮去了全国许多地方,北京、上海、吉林、河南……

  妮妮妈妈还把90平方米大房子换成了40平方米的小房子,跟医生提出要把自己的器官移植给女儿。

  “医生说肾源很难找,我说用我的。”妮妮妈妈说。

  这是妮妮被确诊为尿毒症的那一年,妈妈打算把自己的一个肾给妮妮,然而,就在手术前的一天,妮妮被检查出肝脏有问题,无法进行手术。

  去年9月,妮妮查出得了食道静脉曲张,这种病很容易出现大出血,一旦发生,救活的概率只有30%。

  妈妈带着妮妮去杭州,做全面检查、寻找配型。“就是倾家荡产,我也要把女儿的病看好。”

  程燕说,曾经有很多人想在经济方面提供帮助,但被母女俩婉拒。

  “我有手有脚,可以靠自己的能力,我妈也是这种心态。”妮妮说。

  妈妈的想法是,“人家的钱也是辛辛苦苦挣来的,我们不能要。”

妈妈陪妮妮去北京参加微信创作者活动。

  “黑暗的尽头是光明”

  整个采访中,妮妮和妈妈始终带着笑,哪怕讲到最难处,也没有掉过一滴眼泪。

  妮妮妈妈说,以前她会带着恨,觉得上天不公,让女儿患上重病,夜里会躲在被窝哭。后来是女儿治愈了她,就像女儿设计的表情包,治愈了无数网友。“哭也一天,笑也一天,干吗不笑呢?!”

  这些年,凭借坚强自立,妮妮一家得到了很多人的帮助。

  在团区委、街道和社区的帮助下,妮妮通过创业绿色通道成立了自己的公司,公司还被选入鄞州青年创业计划。

  妮妮创作了景宁畲族旅游IP景景和宁宁、天峻县IP形象小天与阿峻;东柳街道IP形象小柳、锦苑社区IP形象小苑、福明街道IP形象表情包福小悦与福小和等。

  她还获得“鄞州好人”、宁波“最美90后”、浙江“最美90后”等称号。

妮妮设计的作品,送给了奥运冠军。

  这让妈妈感到骄傲,她的手机里,收藏了许许多多女儿的照片和作品。

  “妈妈要我学会感恩,要懂得回报社会。”妮妮说。

  母女俩经常参加社区志愿服务,走到防疫一线;致敬战疫一线的英雄,妮妮创作了“小秃兔抗疫胜利”系列表情包和泥塑;妮妮还出现在各类主题团课、分享会的现场,教低年级小学生做手工泥塑……

  问妮妮,目前生活上有没有什么需要帮助的?她摇摇头:“关注我画画就可以了。”

  如今,面对生活的艰难,妮妮和妈妈会互相鼓劲打气:“黑暗的尽头是光明。”

编辑: 陈捷

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