
宁波大学附属康宁医院的感觉统合训练室。
“孩子会说话、能喊爸妈,怎么可能是孤独症?”
“他就是太内向、调皮,长大自然就好了。”
……
在宁波大学附属康宁医院儿童青少年心理诊疗中心,这样的疑问与误解,几乎每天都在上演。而正是这些看似平常的判断,正在悄悄成为伤害孤独症患儿的“隐形杀手”,让很多患儿错失最佳干预期,留下终身难以弥补的遗憾。
今天是第19个“世界提高孤独症意识日”,多位医生再次敲响警钟:孤独症不是“沉默的疾病”,它的核心不是“不会说话”,那些被忽视的社交异常、刻板行为,才是需要家长警惕的信号。
错误认知 正在耽误孩子
孤独症又称自闭症,起病于婴幼儿时期,多在3岁前缓慢显现症状,核心表现为社会交往障碍、兴趣狭窄及行为方式刻板,部分患儿还伴有不同程度的智力缺陷,其发病与遗传因素、环境因素及二者的共同作用密切相关,且男性患病率显著高于女性。
记者在采访中了解到,家长对孤独症存在认知误区,已成为不少患儿延误干预的重要原因。许多孩子的异常表现被简单归为“内向”“调皮”,直到症状加重、无法上学,才被家长重视并就医,而此时黄金干预期早已过去。

宁海县妇幼保健院康复师王莺利用玩具(强化物)为患儿开展个性化语言康复训练。
从采访看,患儿家长对孤独症普遍存在四大认知误区。
误区一:会说话就不是孤独症。
宁波大学附属康宁医院儿童青少年心理诊疗中心副主任医师汪贝妮坦言,临床中约有半数家长存在这样的认知。她解释,孤独症的核心症状是社交障碍和刻板行为,语言能力异常只是其中一个表现。有些孤独症患儿语言发育正常,甚至能背诗、数数,但无法进行正常的人际交流,不会主动与人对话,也无法理解他人的情绪和话语背后的含义,这正是孤独症的典型特征之一。
患儿凯凯(化名)今年10岁了,6年前就因执着、刻板、情绪容易爆发等异常表现,被多家医院确诊为高功能孤独症谱系障碍。但凯凯的父母拒不接受这一诊断,他们坚持认为,儿子外向健谈,见人就主动搭话,智力和语言表达并无明显异常,不可能是孤独症。直到升入小学后,凯凯因上课钻桌底、课间擅自离队、无法理解社交暗示、情绪极易失控等问题,逐渐被同学孤立,进而产生了厌学情绪。直到这时,家人才追悔莫及。
误区二:将孤独症误认为是“性格内向”。
很多家长将孩子“不爱说话、不与人玩耍”归结为性格内向,甚至是“贵人语迟”,认为等孩子大一点自然会好转。事实上,孤独症是一种神经发育障碍,并非性格问题,若不及时干预,有些症状可能会随年龄增长逐渐加重,后期干预难度大幅增加,甚至影响孩子成年后的社交和独立生活能力。
误区三:孤独症患儿都是“天才”。
受影视剧中角色影响,不少人认为孤独症患儿要么沉默寡言,要么就是某一领域的“天才”。宁海县妇幼保健院儿保科主任黄敏辉表示,这是典型的刻板印象。多数孤独症患儿伴有不同程度的智力缺陷,仅有少数患儿在机械记忆、空间视觉、音乐、绘画等方面存在特长,且这些特长往往无法弥补其在社交和生活自理能力方面的缺陷。
误区四:确诊孤独症就是“判了死刑”,干预没用。
不少家长在孩子确诊后陷入绝望,放弃干预治疗。事实上,孤独症虽无法根治,但早期科学的干预,能显著改善患儿的核心症状,帮助其掌握社交、生活技能,部分症状较轻的患儿甚至能正常入学、融入社会。关键在于干预的时机和方式,一旦确诊,患者应长期持续地接受干预。
6岁的敏敏(化名)两年前被诊断为孤独症谱系障碍,在幼儿园里表现为坐不住、不听指令、不与同伴交流。在黄敏辉的建议下,孩子奶奶坚持每周三次带他做康复训练,并配合家庭巩固练习,如今敏敏已能正常上课、和同伴游戏,还会主动帮奶奶做家务。

患儿正在宁海县妇幼保健院接受感觉统合训练。
一念之差 两种人生
“如果能早一点发现、早一点干预,孩子现在或许能和同龄人一样,进入大学深造。”提及患者欢欢(化名),汪贝妮语气里满是难以掩饰的惋惜。
这个让医生深感惋惜的孩子,曾经是众人眼中“别人家的孩子”,模样漂亮,头脑聪慧,学习成绩始终名列前茅,那份过目不忘的记忆力,更是让身边人望尘莫及。在学习上,欢欢从不让父母操心,是老师眼中的优等生、同学心中的榜样。
可这份“优秀”的背后,却藏着父母难以言说的烦恼。欢欢从小就透着一股“轴劲儿”,只要是她认定的事情,就会一条路走到黑,任凭家人怎么劝说,都不会轻易改变。碰到不会的题,一定要解出来才继续做下一题。考场上解不出题目,会崩溃大哭。更让人无奈的是,她性子执拗,眼里容不得半点她认为的“不公正、不正确”,一旦遇到,必定当面指责、直言顶撞,毫不留情。
这份执拗,让欢欢的校园生活屡屡碰壁。为了让她能更好地适应集体,父母带着她转学多次,可无论到哪一所学校,她都难以与同学和睦相处,也无法顺畅地和老师沟通磨合,人际关系一团糟。
就这样磕磕绊绊升入高中,所有人都以为欢欢能慢慢成熟、学会包容,可一场意外彻底击碎了这份期待。仅仅因为老师一句再平常不过的玩笑,欢欢的情绪彻底爆发,坚决拒绝上学,从此把自己关在房间里,断绝了与外界的所有联系,也亲手关上了自己成长的大门。
与欢欢“戛然而止”的人生形成鲜明对比,同样患有孤独症的小米(化名),因为父母及时发现并陪伴干预,正一步步走出“孤独”。
小米3岁那年,被正式确诊为孤独症。汪贝妮至今还记得这个小女孩第一次走进诊室时的模样:不会说一句完整的话,连简单的穿衣、穿鞋都无法独立完成,更不会与人有任何眼神对视,仿佛困在一个无人能懂的小世界里。她唯一的爱好,就是把玩具按颜色一一摆放整齐,一旦有人不小心打乱,她就会大叫不止。
面对一纸“孤独症”的诊断书,小米的父母瞬间崩溃,可看着女儿懵懂无助的眼神,他们没有选
择逃避与放弃。按照医生制定的个性化干预方案,夫妻俩风雨无阻,每周5次陪同小米前往康宁医院接受康复治疗。每次训练时,爸爸或妈妈会细心观察康复治疗师的动作,努力记在心里,回到家后,他们耐心地陪着小米重复训练、巩固成果。一个简单的发音、一个基本的动作,他们陪着孩子反复练习,不抱怨、不急躁。他们还主动报名参加家长课,认真学习孤独症相关知识,努力读懂女儿的“孤独”,学着用更科学、更温柔的方式陪伴女儿成长。
通过日复一日的坚持与陪伴,他们终于在小米身上看到了可喜的变化。她渐渐学会了主动与人打招呼,每次康复治疗结束,都会清晰地说一句“老师再见”;她渐渐愿意与人有短暂的眼神交汇,也能尝试着配合家人完成简单的家务;曾经的刻板行为逐渐减少,也能接受小小的意外与改变。
如今,小米已经顺利读完幼儿园,成功升入小学,慢慢学着融入集体生活。虽然未来的成长之路依然充满挑战,但小米的父母坚信,只要他们一直陪伴在孩子身边,坚持科学干预,她一定能一步步走出孤独。
两个案例,两种结局,背后是“早干预”与“晚干预”的巨大差距。汪贝妮强调,孤独症的干预遵循“越早越好”的原则。3岁前是儿童大脑发育的关键期,此时进行科学干预,能最大程度激活大脑神经的可塑性,改善患儿的核心症状;一旦错过这个时期,大脑发育逐渐定型,干预难度会随之增加,预后也会受影响,部分患儿甚至会终生需要家人照料,给家庭和社会带来沉重负担。
抓住黄金期 早发现早干预
“孤独症的早期表现其实有迹可寻,家长只要多一分细心观察,就能及时发现孩子的异常。”黄敏辉特别提醒,0~3岁是孤独症早发现、早干预的黄金时期,以下这些表现一旦出现,家长务必提高警惕,尽早带孩子到儿科、儿童康复科或精神心理科检查:
6个月以上,仍不愿与人对视,无论怎么呼唤,都没有明显回应;1岁以上,不会发出咿呀学语的声音,很少与人对视,也不会和大人一起“眼神联动”,看向同一件事物;2岁时,不会说简单词组,不会用手势表达自己的需求(比如指向想要的东西),对大人的指令也置之不理;3岁时,不合群、不喜欢和小朋友玩耍,兴趣特别狭隘,存在明显语言交流障碍,还会有刻板重复的行为——比如反复拍手、转圈,执着于将物品按固定顺序排列,做事情必须遵循固定方式,坚决拒绝任何改变;对正常孩子热衷的玩具、游戏毫无兴趣,反而对瓶盖、铁丝等物品表现出极强的好奇心和执念。
对于已经确诊孤独症的孩子,家长无需陷入绝望、自我否定。汪贝妮表示,目前孤独症的治疗核心是“教育干预为主、药物治疗为辅”,核心目标很明确:帮助孩子提升语言表达能力,学会与人社交,减少问题和挑战行为,逐步掌握基本的生活和学习技能。“早期规范的干预训练,能带来明显的改善。”汪贝妮说,多数患儿经过干预,症状会逐步减轻,部分轻度患儿甚至能实现生活自理、正常入学;即便对于中度、重度患儿,科学干预也能减轻症状,让他们的生活质量得到提升。
“最让我痛心的,是家长对孤独症的误解与逃避。”汪贝妮坦言,门诊中她见过太多这样的案例:不少家长难以接受孩子患病的现实,不仅不愿面对,更拒绝配合医生,耽误了孩子的最佳干预时机。小颖(化名)就是这样一个令人惋惜的孩子,她被确诊为孤独症后,父母始终拒不认可,坚决不允许她到医院接受康复治疗。直到几天前,小颖发生了伤害自己的危险行为,父母才不得不将她送入康宁医院,可此时,已经错过了最好的干预时机。
“孤独症患者从来都不是异类,他们是神经类型的自然多样性,他们在用自己的方式感知世界,需要更多的耐心、关爱和理解。”汪贝妮呼吁,希望全社会能多一分包容,少一分误解与歧视,创造一个支持、接纳的环境;希望每一位家长都能破除认知误区,主动了解孤独症知识,对孩子的异常表现多一分警惕,不逃避、不放弃,用科学的干预和长久的陪伴,为这些孩子撑起一片成长的蓝天,让他们慢慢走出孤独,拥抱世间的温暖与美好。
甬派客户端宁波日报记者 陈敏 通讯员 夏亚萍
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