李晓静在和患者聊天。

　　“我还剩下多长时间？”

　　这是很多安宁疗护病房患者会问的问题。但面对这句话，家属往往选择沉默，或避而不答。

　　不告诉，是怕他承受不住。但那些来不及见的人、来不及说的话、来不及交代的事，又该怎么办？

　　在安宁疗护的实践中，“是否告知患者实情”是所有医护人员和家属面临的第一个、也是最难的一道选择题。这道题，似乎没有标准答案，却关乎一个人在生命最后的日子里，能否了无遗憾地与这个世界温柔告别。

　　“你们要是早点告诉我多好啊”

　　在鄞州区明楼街道社区卫生服务中心安宁疗护病房，患者王先生（化姓）直到陷入深度昏迷，家人仍未将病情如实相告。在料理身后事时，家人才发现，他的各类重要信息与证件均未留下交代。

　　“我们只能尊重家属的意愿。”该安宁病房主任裘继燕无奈地说。

　　这样的案例，让医护人员深感惋惜。但类似的故事，并非个例。

　　海曙区人民医院普济院区医疗照护病房执行主任李晓静，至今记得一位50多岁的女士，查出恶性肿瘤时已是晚期。她的丈夫和儿子坚决不同意告知实情，担心她承受不住。医护人员尊重家属的决定，没有主动提起病情。

　　这位女士是高级知识分子，到了疾病终末期，其实已隐约猜到了自己的病情。当她躺在床上再也无法出门的那一天，她终于开口询问：“你们就告诉我吧，跟我透个底。”

　　得知自己时日无多后，她说了一句让李晓静难以忘怀的话：“你们要是早点告诉我多好啊，我还有很多老朋友想见，还想去很多地方。”

　　她说这话的时候，语气里没有责怪，只有终于不必再暗自猜疑的释然，和深深的遗憾。

　　“一些家属嘴上说是怕患者接受不了，其实很多时候是他们自己不敢面对，怕接不住患者的情绪。”李晓静说。

　　可这样的想法，真的是纯粹为患者着想吗？还是在逃避，直至无法再拖延时才不得不去面对呢？

　　捅破“那层纸”之后

　　当家人进入了安宁疗护病房，已时日无多，很多家属依然不愿意捅破窗户纸。但是，那层纸，真的能挡住什么吗？

　　宁海县中医医院副院长、宁海县安宁疗护指导中心主任薛瑜讲了一个周女士（化姓）的故事。周女士70多岁了，子孙环绕在身边，家庭氛围特别好。周女士总是说“我很好，你们不要担心”，家属也总回应“没事的，我看你状态好得很”，不知道是在安慰自己，还是在安慰患者。

　　可是，各项检测数据不会说谎，越来越差的指标说明了一切。薛瑜组织了一次家庭会议，向家属提出适当给患者透露一些病情。

　　在后来的一次家庭聚会上，家属终于鼓起勇气，委婉地告诉了周女士真实的情况。周女士听后，平静地说：“我早就知道了。”

　　周女士告诉家人，她已经给4个孙辈准备了红包，分别放在几个抽屉里，请家里人帮忙在特定的时间点送给孩子。家人这才知道，原来老人早已默默安排好了一切。

　　那层纸捅破之后，他们反而能更加放开地聊身后事了。

　　去年年底，薛瑜的病房里还住着一位胃癌晚期的李阿姨（化姓）。病痛带来的不适感，让她一度非常绝望，觉得“做人一点都没意思了”。医护人员一直陪伴着她，并询问她还有没有什么想完成的心愿。

　　李阿姨平复心情后说，老家盖了新房子，但老公一直忙着赚钱，装修进度不快。她想在临终之前，去新房子那里看一下。

　　薛瑜和团队跟李阿姨的丈夫商量。丈夫说，房子其实弄得差不多了，就是家具没买好，一直等着有时间去买，但为了陪伴妻子，他天天都在医院里，根本没有时间。得知妻子有这个心愿，李阿姨的丈夫便赶紧置办家具。

　　此时，李阿姨又提出了一个心愿：希望自己到时能穿得漂漂亮亮地走。

　　于是，她姐姐立刻陪她在线上挑选衣服。李阿姨的目光最终停在一套“芳华苏绣七件套”上，眼里瞬间盛满欢喜：“这个穿上肯定显得年轻又漂亮，试试看。”那一刻，她脸上的愉悦藏都藏不住。

　　家具买好了，衣服也送到了。他们把李阿姨接回了家。她在家里住了四五天，最后在家中安详离世。

　　薛瑜说，很多患者在坦然接受自己不久于人世后，经过一段时间的心理适应，反而会更加从容。他们会和家人一起讨论遗像用哪一张、衣服穿哪一套，甚至骨灰安放在哪里。

　　告知，不是为了让患者绝望，而是为了让他们在有限的时间里，完成自己最想完成的事。

　　“创造奇迹”的希望，该不该打破？

　　但并不是所有患者，都适合“直接告知”。

　　去年，宁海县中医院来了一位小细胞肺癌患者毛先生（化姓），还不到50岁。检查出来的时候，医生就说病情并不乐观。但他很有意志力和生命力，希望自己可以“创造奇迹”。他抗癌了3年，直到再也没有放化疗的必要了，才来到安宁病房。

　　但即使在安宁病房，他也不是一个“听话”的病人。医生让他口服止痛药，他总是自作主张减少一半的剂量。他觉得，只要自己用更少的止痛药能挺过来，就说明病情还在他的掌控之中。

　　“其实不是这样的。”薛瑜说，“在安宁病房，我们会科学地估算他的药物用量，以保证他的生命质量。他自行减少剂量，其实对他的病情没有什么好处。”

　　毛先生很想活下去，家属也不愿意直接告知破坏他的希望，医护人员也就没法做过多的“暗示”。这样的患者，很容易高估自己的生命时长。

　　直到后来，毛先生的身体状态不受控制地萎靡。他开始大口喘气，感觉千斤巨石压着胸口难以呼吸，而且一天比一天加重。直到那一刻，他才意识到：“我这次可能真的不行了。”

　　他开始真正考虑自己的身后事。

　　当时，毛先生和妻子还在犹豫要不要将在外求学的儿子叫回来，担心影响儿子的学业。

　　在医护人员的建议下，儿子最终还是回来了，陪伴父亲度过了人生最后的十来天。

　　薛瑜说，在告知与不告知之间，其实可以寻找一个平衡点。“不是一下子告知，也不是打死不说。”对于像毛先生这样满怀“创造奇迹”希望的患者，一下子打破他的希望是残忍的。但如果完全不说，可能真的来不及了。

　　这个平衡点在哪里？没有标准答案。它取决于患者的性格、病情的进展、家属的接受程度，以及医护人员对每一个生命个体的理解与尊重。

　　生命终有尽头。如果有一天，轮到我们自己站在那道选择题面前，我们希望家人如何作答？或许那就是每个人心中“平衡点”的所在。

　　记者 林桦 文/摄

编辑： 杨丹

纠错：171964650@qq.com