提起“白血病”，很多人第一反应就是绝望。但如今，有一种白血病已经可以靠口服药长期控制，患者能正常工作、生活、长寿，把它当成和高血压、糖尿病一样的慢性病来管理，这就是慢性粒细胞白血病。

　　9月22日是国际慢性粒细胞白血病日，当天，宁波大学附属人民医院举行“慢粒”病友会，50多位“慢粒”患者和家属聚在一起，还有权威专家与大家面对面分享经验与知识，传递科学治疗的信心与力量。

　　“像战士一样听指令，才能打胜仗”

　　“我妈妈上周三刚确诊，今天我特意请假来听听。”陈先生（化姓）的母亲今年60岁出头，在体检中查出血液指标有问题，确诊当晚害怕得整夜没睡着。当时陈先生正在外地出差，立即赶回来。

　　“听到‘白血病’三个字我也吓一跳，今天得知有这个病友会，我来学习学习。”他表示，一方面想来听听病友们的经历，攒点经验；另一方面作为照顾者，要了解“慢粒”患者的生活起居、饮食习惯等多方面的护理要点，让母亲恢复得更好。

　　51岁的方师傅（化姓）成为“慢粒”患者已经是第5个年头。回忆起那段时间，他没有明显不适，就是经常觉得累，直到单位体检时才发现异常。成人白细胞正常值为(4.0~10.0)×10^9/L，而他的白细胞超过300×10^9/L。“刚拿到结果时大脑一片空白，回过神来就没日没夜查资料，还专门跑到上海、北京去看。虽然每个医生都说只要吃药就能控制，但我那时候不太相信，白血病哪有这么好对付？”

　　在朋友推荐下，他找到了宁波大学附属人民医院血液病专家陆滢主任医师。陆滢用通俗的语言解释了治疗的原理和方案，还介绍了其他病友的情况。逐步了解之后方师傅慢慢放松下来，时间久了发现自己的身体确实就如同医生说的那样没有明显不适。

　　5年过去了，方师傅意识到按时复查非常重要。从最初的一周一次到一个月一次，再从3个月一次到现在的6个月一次，每一次复诊，他从未缺席。他的病情也的确像医生说的那样实现了“管理高血压一样管理慢性粒细胞白血病”。

　　在病友会上，他鼓励各位病友：“一定要听医生的话，就像战士在战场上要听指令，这样才能打胜仗。”

　　10年生存率突破90%

　　宁波大学附属人民医院血液科李双月主任医师介绍，慢性粒细胞白血病是一种起源于造血干细胞的恶性克隆性增生疾病，它的特点是产生大量不成熟的白细胞，这些白细胞在骨髓内聚集，影响骨髓的正常造血。

　　几年前，电影《我不是药神》使得“慢性粒细胞白血病”“格列卫”“印度药抗癌药代购”等成为热搜词汇。如今，随着一批抗癌药物纳入医保，治疗费用大幅降低。然而，有的“慢粒”患者因未能规律服药和监测，导致治疗效果不好，令人惋惜。

　　“‘慢粒’患者坚持持续、规范、足量服药，病情可得到长期稳定控制。严格遵从医嘱治疗的慢性期患者，10年生存率可突破90%。部分还能实现深度病情缓解，让患者拥有接近普通人的生存质量和生存时长。”李双月强调。

　　宁波晚报记者陆麒雯

编辑： 陈捷

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