丁安 绘
让孤独症儿童不再“孤独”，这个看似明确的目标，却因诸多“未知”的困扰，路途漫漫。
据初步统计，我市孤独症儿童已超2000人。然而，由于孤独症儿童早期筛查、诊断、干预等工作体系尚未建立，筛查队伍及康复师资力量薄弱等因素，多数孤独症儿童得不到及时干预。相关数据显示，目前我市仅300余名孤独症患儿在接受康复训练，这一群体的生存现状不容乐观。
“绝望”妈妈无处减压
自从去年7月孩子被确诊为孤独症之后，30岁出头的陈女士一直无法面对现实。“绝望”妈妈陈女士坦言，沉重的经济压力、精神压力几乎把整个家压垮。“我不能照顾孩子一辈子，如果我不在了，不知道他该如何生活下去。”
记者调查得知，与陈女士同样存在消极心态的孤独症患儿家长还有不少。
心理专家张庆长经常奔波于常州、芜湖、杭州等地给孤独症患儿作家庭教育指导。他告诉记者，孤独症又称自闭症，患有此病的孩子多数没有社交能力，被称为“星星的孩子”。“很多人认为孤独症是后天环境所致，其实孤独症是先天性的，目前我国还没有权威的关于儿童孤独症流行病学数据。”
记者了解到，遗传、孕妇在怀孕时心情压抑，铅、汞中毒，受到强辐射或外伤，都有可能导致儿童患自闭症。
特殊教育师资仍存短板
特殊教育师资力量匮乏，已成为孤独症儿童难返社会的重要原因。“市残疾人康复中心从事孤独症患者治疗的专业医师只有两名，远远不能满足家长的需求。”部分家长向记者倾诉。
国际公益义工组织成员、心理咨询师周尚洁告诉记者，面向特殊教育的北仑“阳光学校”目前遇到难题。“学校的老师都是从普通学校招聘过来的，他们有爱心，却没有受过专业训练，面对症状表现不一的孤独症患儿，经常无从下手。”周尚洁坦言，孤独症患者需要一对一教学，就目前我市紧缺的师资力量来说，这显然无法实现。
与师资匮乏同时存在的，还有定点康复机构稀缺和孤独症患者逐日增加的社会需求这一矛盾。目前，国内孤独症儿童康复机构只有400多家，其中约90%由孤独症儿童的父母筹办。在我市，孤独症儿童康复机构也偏少，目前仅有宁波市残疾人康复中心、鄞州区小星星特殊儿童训练部、宁波市刘氏儿童训练学校、满天星儿童成长服务中心等4个专业机构。
“星星的孩子”不应被边缘化
记者了解到，去年2月，近百位自闭症儿童的家长在海曙区社会组织服务中心的帮助下，成立了“星星的孩子”家长互助论坛，全面开展自闭症儿童自助互助行动。通过热线电话、主题沙龙等形式，该区组织家长对孩子治疗过程中遇到的问题进行定期或不定期交流，同时通过组织专家讲座、经验交流，向家长发布国内外自闭儿童疗育最新研究成果的信息，并为家长和孩子提供心理疏导和人文关怀。
“‘星星的孩子’不应该被边缘化。”心理专家张庆长呼吁，3至6岁是孩子接受治疗的黄金期，家长应摆正心态，积极帮助孩子进行康复治疗，同时社会各界也应以包容的心态关爱孩子，让他们早日回归社会。
宁波日报见习记者 厉晓杭 海曙记者站 许玉芬 范崔燕
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