在我们身边，有这样一类人，经受不起一点磕碰，一旦磕碰便流血不止，就连拔颗牙齿也可能会送命。这类人群是血友病人，他们又被称为“玻璃人”。今天是“世界血友病日”，记者了解到，由于血友病医药费用十分高昂，而限于“药占比”的考核，我市绝大多数医院都不给患者配治疗血友病的药物，患者配药十分麻烦，全市目前仅有20多名血友病患者在接受治疗，不足病人总数的一半。
A住院一次仅凝血因子就用掉60万元
这几天，宁海的血友病人王先生膝关节又出现血肿。不明原因的，最近一个月，他关节已多次出血，而且血很难止住。昨日，他来到解放军113医院血液科配药。医生说，他一周需打4针凝血因子，一个月就得16针，一个月的药费需要2万多元。“血友病真是个‘富贵’病，高昂的药费让我们难以承担。”王先生说。
去年，王先生得了甲状腺肿瘤。因为只有凝血因子维持正常水平，才能手术，否则他将会因流血不止而送命。住院期间，仅输入凝血因子这一项，他就用掉了约60万元。
记者了解到，血友病是一种由遗传性凝血功能障碍引起的出血性疾病。由于患者血浆中缺乏某种凝血因子，患者的血管破裂后，血液较正常人不易凝结，因而会流失更多的血。体表的伤口所引起的出血通常并不严重，而内出血一般发生在关节、组织和肌肉内部，会引发关节等畸形，甚至危及生命。全世界医疗界目前对血友病采取的都是替代疗法，即给患者输入其自身短缺的凝血因子，从而使病人从疾病状态转变为正常状态。可以说，治疗方法并不复杂，但是，其费用之高却足以让绝大多数人望而生畏。
2010年，我市医保政策将血友病治疗列入特殊病种治疗项目范围，医药费可以报销95%。这名重度血友病患者王先生告诉记者，幸亏有了医保，否则他早就得停药了。但是，尽管如此，他每年的药费自己至少还得掏五六万元。而一旦发生内出血，药费则远不是这个数。
在采访中，多名血友病患者表示，上海等地通过多种途径，已达到了药费全报，社会各界能否关注这一群体，医保能否全部为他们治病买单？
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