C不足一半血友病人在接受治疗

　　“就像吃饭一样，血友病患者，特别是重度的血友病患者，需要每周注射2—3次凝血因子，以防治或减少出血次数，阻止相关并发症的恶性循环发展。只有这样，他们才能像正常人一样生活。”解放军113医院血液科主任裘哲君说，事实上，因为无法承担这高昂的药费，加上配药不方便，很多患者都没有坚持长期服药。目前，在该院配药的患者仅20多个，其中仅三四名患者是在长期接受规范的预防治疗，其余的都是发了病才来配药的。

　　资料显示，我国平均每10万人中就有5—10人患血友病。如按此推算，我市至少有300名血友病病人。徐薇说，对血友病患者，我市没做过发病率调查，粗略估计约有五六十名患者。我市血友病患者目前基本上都在解放军113医院配药或接受治疗。因此可以推算，只有不足一半的血友病患者在接受治疗，进行专业预防治疗的则不足一成。

　　“专业预防治疗简单地说，就是在病人发病前进行预防性的治疗，有研究表明，18岁前若没有接受专业预防治疗，70%都会变成残疾。”裘哲君说，由于支付不起高昂的医药费用，有的病人不得不减少药量，甚至停药，残疾现象更为严重，有的年纪轻轻就告别了人世。

　　徐薇说，由于血友病的诊断和疾病知识普及还不够，不少病人根本不知道自己是血友病，这导致血友病的漏诊和误诊。

　　专家建议，如家族有血友病史的女性，怀孕前最好做产前筛查，在怀孕2个月左右要做羊水筛查，或做染色体检查，以断定孩子是否患血友病。当发现孩子存在以下表现时，就要警惕血友病的可能：身上经常青一块紫一块，孩子出牙时出血不止，学走路时脚经常红肿、疼痛，膝关节、肘关节和踝关节等经常出血。

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