名字解释
“渐冻人”是运动神经元病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
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治疗“渐冻人”手段有限
上周五,在镇海区人民医院ICU病房,记者见到了一名重症运动神经元病患者,73岁的余老伯。老人已经不会说话,自主呼吸也非常微弱,医护人员不得不将气管切开,用呼吸机辅助呼吸。由于无法吞咽,流质的食物只能通过鼻试管进入胃里。如果病情持续恶化,老人可能要胃肠造瘘。
眼下,余老伯只有小腿还能稍稍活动下,有事他就会踢踢床脚制造出一些声响。医护人员则用排除法来确定老人的需要,“我们会问他,是要喝水?还是要起身?是的话就动一动脚。”ICU主任谭九根说,余老伯是两年前确诊为运动神经元病的,病情发展非常迅速,治疗的手段非常有限,也就是用一些营养神经的药物。
最棘手的则是护理,谭主任说:“每两小时要翻一次身,不然就可能出现压疮,或是形成血栓,血栓一旦脱落,到脑部就会形成脑栓塞,到肺部就形成肺栓塞,都可能是致命的。”此外,肺部感染、尿路感染以及消化道出血也是“渐冻人”容易发生的并发症。很少有“渐冻人”长期住院接受治疗的,因为住院的意义不大,“治疗方面没有太大的突破,患者能撑多久,主要取决于营养和护理跟不跟得上。”
□记者 童程红 通讯员 王云鸿/文 记者 许天长/摄
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