5岁女孩肚皮鼓起形同孕妇 她得了罕见的戈谢病

寻医路>>>

从没后悔收养这孩子

从那以后，吴女士带着会会开始了漫漫寻医路。

她们去了上海、北京的各大医院，医生们得出的结论很一致：会会患上了一种叫戈谢病的罕见病，目前国内没有治疗这种病的药。

吴女士又到了治疗戈谢病较有经验的北京协和医院。可是，医生说，治疗戈谢病的药需要从国外进口，且药费昂贵，至少需要２００万元。

仅靠打工维持生计的吴女士一家哪里拿得出这么多钱。前期的检查和治疗费用就已耗费了数万元，这些钱都是从亲戚朋友那里东拼西凑来的。

今年春节后，会会的肚子增大速度更快了，８５厘米高的她，从春节前后的１５公斤，增长到目前的２０公斤，半年内体重增长了５公斤，而这５公斤全长在肚子上了。她的肚子大得就像一个临盆待产的孕妇，走路都很吃力。

前天，会会因为呼吸困难被家人送到了市妇儿医院重症监护病房。

重症监护病房副主任陈黎美告诉记者，会会由于肚子腹胀严重，压迫到呼吸系统，全身浮肿、发高烧，重度贫血，全身营养不良，脏器功能受损，她的脾胃和肝脏比一般孩子要肥大许多。但医院实在没有针对戈谢病的治疗方法，目前只能对症治疗，比如给她使用面罩呼吸、打营养针、抽腹水，减轻她的痛苦，建议患者转院到上海、北京进一步治疗。

陈医生说，戈谢病是一种罕见的疾病，这种病的发病率约为十万分之一，中国的病人数据不全面，目前累计超过１６０人，浙江省被列入统计的不到１０个人。

记者问吴女士，因为会会的病把家里都掏空了，是否后悔过？她摇摇头说：“从来不后悔收养她，只是看到她现在那么痛苦很心疼，不会放弃任何治疗的希望。”记者 陈也喆