罕见遗传病曾夺走女儿如今威胁儿子 母亲欲捐肝救子

　　那个时候怎么可能想到呢？小孩感冒发烧是再也常见不过的事。何况1993年出生的小儿子郑博文和姐姐完全不同，健康活泼，满地撒欢很少生病。

　　1995年，眼看着妙妙快到上学的年纪，一家四口从东北回到了宁海老家。郑国旺在附近做木工，卢桂香在家管孩子，偶尔打点零工，生活充满了奔头。看着存折上数字一点点增加，这对儿女双全的夫妇开始盘算着把住了多年的老房子换成楼房，让一双儿女像城里的孩子一样有一个独立的房间。

　　为了这个梦想，1999年，夫妇俩带着小儿子再次外出，到天津打工，而妙妙则留给了年逾古稀的爷爷奶奶照顾。爸爸妈妈承诺，回来时给她一个“粉红色的、像白雪公主一样的房间”。

　　妙妙不适应，每次给他们打电话都会哭。有好几次，女儿在电话那头呜咽，母亲在电话这头陪着落泪。

　　半年后，他们又回到了宁海，“钱可以慢慢挣，不能委屈了闺女。”

　　这时候，夫妇俩才发现，以前漂亮活泼的小丫头咋有点不一样了：原先白白嫩嫩的脸蛋开始发黄发黑，肚子也鼓鼓的。最明显的是，她行动迟缓了很多，显得有点笨拙。

　　当妙妙摇摇晃晃地扑向半年未见的父母时，他们的心不由得沉了一下。

　　突变的染色体

　　卢桂香曾无数次地在心里描绘着新家的样子：女儿的房间漆上淡淡的粉红色，打张苹果绿的书桌，床上放两个卷发的眼睛会动的洋娃娃。儿子的房间可以简单点，就白墙吧。屋前种些花花草草，院子里再养上几只下蛋的鸡。她设想着，宽敞的院子里，一家人围坐在小桌前，眺望着远方的晚霞，慢慢地消失于眼前的青山绿水，这是何等的天伦之乐。

　　可这个梦想被女儿的病打乱了。

　　在宁海第一人民医院，妙妙被诊断为肝硬化、肝腹水。从医多年的老医生怎么都不相信，只有9岁的孩子，咋会肝硬化呢？医生建议他们到宁波复查。

　　在宁波市肝病医院，郑国旺听到了肝豆状核变性这个之前闻所未闻的专业术语。

　　医生解释，这种病又称威尔逊(Wilson)病，是一种遗传代谢障碍性疾病，大多为隐性遗传，患者从父母身上各遗传到一条带有缺陷基因的染色体。这种病虽然发病率低，死亡率却很高。按理说，这种疾病多见于近亲结婚的人群中，像妙妙这样父母隔了这么远还发病的，确实少之又少。

　　更糟糕的是，这种病会导致铜代谢障碍，使铜在肝脏、中枢神经系统等组织器官过量沉积，引起损伤。患者只能终身服药排铜护肝，一旦到了肝硬化这一步，唯一的治疗手段就是换肝。

　　“哪里可以换肝？”郑国旺着急地问。在1999年的宁波，医生只能一脸的无奈。