昨天是第11个“世界关爱自闭症日”，自闭症患者像天上的星星一样在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着，因此被称为“星宝”。
昨天，宁波市慈善总会和宁波市星宝自闭症家庭支援中心联合举办一场“星宝论坛”。跟其他论坛不同，这场论坛上台演讲的6位嘉宾中有4位是“星宝”家长。因前面几乎没有参照经验、模式，家长以自己的亲身经历，从自我成长、自闭症孩子的上学支持、大龄自闭症孩子的未来出路、社会公众对自闭症孩子的认知等方面发表自我感悟。
记者贺艳
环境变化孩子易情绪“崩溃”
孩子到了学龄期去上学，对有自闭症孩子的家庭来说，又是一次“伤筋动骨”。比如虫妈，为了能让儿子小虫像其他孩子一样完成9年义务制教育，2016年5月份她辞掉一份年收入八九万的工作。本来，为了给小虫康复，家里的经济已不宽裕，这一辞职经济更捉襟见肘了。
“按照他的年龄，应该是2015年就要上小学。我们为了让他的心智变得更成熟一点，推迟一年入学。”虫妈说，现在小虫9周岁，上小学二年级。
当初，选择上普通学校还是特殊教育学校时，虫妈和家人也是经过一番谨慎考虑。“我们也不是没考虑过特殊教育学校，但考虑到孩子长大不得不融入社会，我们不可能一辈子给他搭建一个美好的‘乌托邦’，所以最终还是去了普通学校。”
怕被学校拒绝，虫妈一开始没有直接跟学校挑明孩子是“星宝”的事实。幸亏学校还是比较开明，当孩子办好入学手续，虫妈说明事实提出陪读时，学校也答应了。
小虫个儿高，加上有家长陪读，被安排坐在教室最后一排。
一开始，很多同学和老师都想不太清楚，为什么妈妈要跟着小虫到学校陪读。但很快，他们发现小虫很容易“闹情绪”。老师上课提问，小虫和其他孩子一起举手抢着回答问题，结果老师没点名小虫，他当场就闹起情绪，“为什么老师不让我回答”。数学老师突然有事，上午的数学课换到下午，下午的语文课调到了上午，小虫接受不了这个事实，当场“捶桌子”发脾气。这时候，一旁的妈妈就马上安抚他。
“这就是为什么我要辞职去陪读。自闭症孩子的一个特点是‘刻板’，当事情突发变化，他们的情绪容易‘崩溃’。我的主要作用就是安抚他的情绪，不对正常的教学秩序带来干扰。”昨天，虫妈从自身经历出发，谈到自闭症孩子的上学支持。
大龄自闭症的未来之路
前几年，陆陆续续采访过十多位“星宝”家长，无一例外，他们都有同一个担忧：有一天我先走了，那孩子怎么办？2015年4月份，记者就关注到这个社会问题，刊发过《等以后我们老了，他该怎么办？》的系列报道。经记者的牵线搭桥，几户“星宝”家庭和爱心企业进行对接。
昨天，皓子妈也谈到“大龄自闭症的未来之路”。在宁波市星宝自闭症家庭支援中心，她的儿子皓子是个小名人。今年19岁的皓子在位于石碶的工疗车间上班，已经上了一年多。每天，他自己搭乘地铁，然后转换公交往返于家和工厂之间。
“如果孩子有沟通能力，生活能够自理，建议政府给予支持性就业，给予他们简单的工作。结合自闭症的症状表现提供相应职业，比如：有音乐天赋的，可以训练他们做音乐器材调音工作；比较刻板的，可以训练他们从事一些流水线上的工作；有数学天赋的，可以训练他们从事会计、统计员等工作；记忆力不错的，可以训练他们从事图书管理员等工作。”皓子妈说，这种经过前期的职能训练、职能评估，在有专人辅助(如职业辅导员)的情况下，从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制作等工作，这种模式在美国、中国台湾等地已比较成熟。
如果孩子的社会性能力差，生活不能够自理，需要照料、训练甚至全天候的照料，家庭的负担就更重。“整个社会对大龄自闭症的服务非常之少。希望政府出台相关的政策，对大龄自闭症患者同样给予补助。因为没有补助的家长就没有足够的经济能力，只能让孩子呆在家里。”皓子妈借此呼吁。
天一阁为自闭症儿童点亮蓝灯
今年4月2日是第十一个世界自闭症日，当天晚上7时半，天一阁博物馆准时点亮蓝灯，为自闭症儿童祈福。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。
此次，天一阁与岳阳楼、黄鹤楼、滕王阁等其他15大中国历史文化名楼一起共同点亮蓝灯，号召全社会关注、关爱、理解自闭症儿童，更多地关注孤独症困难家庭，提高社会对孤独症人群的认识和包容意识，让他们也能更好地、平等地参与到各种社会活动中。
4月2日当天，天一阁博物馆对自闭症儿童家庭免费开放。此外，天一阁博物馆还免费向各大名楼所在地的自闭症家庭赠送天一阁门票120张，向宁波本地自闭症家庭赠送门票60张。以此方式欢迎全国各地的自闭症儿童及其家人参观游览天一阁。(通讯员王伊婧记者施代伟)
原标题：妈妈辞掉工作 陪着“星宝”去上学
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