丁安 绘
孤独症患者被诗意地称为“星星的孩子”，但这个群体面临残酷的现实：与盲、聋哑和肢体残疾者相比，孤独症患者社会交往意识极度缺乏，自立和就业能力低，需终生养护。一个孤独症患者，往往要倾两代人之力才能进行适当照管，成为家庭的沉重负担。
本报日前报道的《孤独症儿童回归社会长路漫漫》引起社会广泛关注，相关人士反映，孤独症儿童康复过程艰难，部分青年、成年孤独症患者生存现状堪忧，亟待政府和社会关注。
“圈养式”照管陷入困境
孤独症儿童长大后该如何生存，这是记者在接触孤独症儿童家庭时，多数家长担忧的问题。
15岁的男生蔓蔓身高一米七，白净、清秀，单从外表上看与常人无异。自从小学六年级被诊断出患有孤独症后，父母带着他四处求医，康复情况却不容乐观。
步入青春期，蔓蔓经常出现狂躁、情绪无端反复、自杀等异常行为。“没有学校会接收这样的学生。”去年，蔓蔓的父母把孩子托养在海曙满天星儿童成长服务中心，定期进行康复治疗。
“特殊教育阶段结束后，随着孤独症患者步入成年，由于没有学校、企业能够接纳他们，很多患者被‘圈养’在家，或者送至福利机构，使得他们重新回归自闭。”从事十多年青少年行为教育的满天星儿童成长服务中心负责人刘成峰告诉记者。
今年29岁的阿城在福利院“圈养”了10年，去年他的母亲退休后，将他接回家照顾。“我和老伴百年之后，就没人照顾他了。”阿城的家长这么表示。
在我市，孤独症患者据初步统计已超2000人，随着越来越多的患者相继步入青年、中年，社会保障的缺乏将使这个没有生存能力的群体陷入困境。
康复机构大多面向儿童
“孩子越大，产生的问题便越多，3岁到7岁是孤独症最佳治疗时期，大龄孤独症患者能改善的余地太小。”社工小黎在2009年接触孤独症儿童后，一直在学习相关知识。她告诉记者，目前，宁波为数不多的孤独症患者康复治疗机构中，多数只面向儿童。
相关数据显示，孤独症儿童在接受专业康复与教育后，仅有10%能够回归主流学校，成年后能够独立生活和工作；约有40%可在辅助下就读主流学校或独立就读特殊学校，生活可以自理，难自主工作；另有约40%在辅助下可就读特殊学校，日常生活需要他人协助；还有约10%生活不能自理，需要长期照顾或受困于其他并发障碍。
“如康复效果不明显，即便成年了，孤独症患者也缺乏自我意识，更别说要懂得在复杂的社会中生存和交往。”一名专业人士说。
记者了解到，在国内，针对大龄孤独症患者的公益性机构并不多见，康复治疗机制存在明显“断层”，目前仅在北京、上海、广州等大城市有相关机构。
建立本土化养护机构或成方向
国内外经验表明，由于孤独症患者的特殊性，他们和其他残疾人一起就业并不现实。业内人士建议，建立“养护＋就业”的机构是最理想的模式。此种模式可以概括为：建立附有小型工厂、超市等养护机构，供孤独症患者进行康复训练、劳动生产和生活。目前，在美国、日本、香港等地，这种模式已经非常成熟，并成为解决孤独症儿童和成人托管、劳动和养老的最理想模式。
记者了解到，在我市，已有部分患者家长和爱心人士呼吁建立“孤独症社区”，给孤独症患者建立一个专业化、系统化的托养机构。“我们的家长也要克服心理障碍，而不是为了自己的面子或者隐私，把孩子‘圈养’在家，这样只会让情况更加糟糕。”刘成峰在采访中表示，希望更多患者家长和爱心人士站出来，呼吁政府和社会来共同关注这个群体。
宁波晚报记者 厉晓杭 海曙记者站 许玉芬 范崔燕
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