免费邮箱 注册
您当前的位置 :中国宁波网 > 新闻中心 > 宁波新闻 > 民生·城事 正文

11岁女孩与异位性皮炎抗争11年 谁能帮帮她?

http://www.cnnb.com.cn  中国宁波网   2013年05月15日 07:30   【 】 【打印
0

  上小学以后,她的身上开始局部有湿疹和红色结痂,渐渐地发展到腋窝、腿窝、手肘窝,都有淡红色丘疹性片块,刺破后流脓血。患病的地方又痛又痒,每天晚上她都睡不好觉,尤其到了半夜11点到凌晨3点,她会不自觉地将双腿蹭来蹭去,还会用手搔抓。钟女士为了控制她,也没睡过一个整觉。

  清晨醒来,掀开被子一看,小敏的两条腿被蹭得血淋淋的,床单、被套、睡衣上也都是血迹,每天如此。每次洗完澡,小敏整个人看起来跟血人一样,很恐怖。

  11年跑遍宁波各大医院

  11年间,钟女士带着小敏几乎跑遍了宁波的各大医院皮肤科,找遍了每家医院的皮肤科专家,所有医生给出的诊断是一致的:异位性皮炎(又叫特应性皮炎、遗传性过敏性湿疹)。他们给出的药方各不相同,但无论是哪种药物,小敏起初使用后病情都会缓解,但过段时间后便会复发。

  每一次用完一种激素的药膏,病情再复发时,需要用更大强度的激素去压制。

  每晚临睡前,她要用纱布紧裹双腿,做1个小时的湿敷,然后再解开纱布涂一遍药膏。早上起来还要再做一遍。钟女士说,每次裹纱布的时候,她都很心疼,那么小的年纪,别的孩子都无忧无虑地成长着,她却要承受这些,而且上学一天没落下过,学习成绩还挺好,二年级期末的语、数、外成绩都是满分。

  小敏很懂事,看到妈妈心疼的样子,就逗她开心:“妈妈,在纱布上我给你剪个心形吧。”

  “在故事书里可以逃避一会儿”

  由于不能让裤子摩擦双腿,小敏天天穿着宽松的长裤。她也爱美,也想像同学一样穿漂亮的公主裙,但她只能穿着冗长宽大的裙子,掩盖住纤细的双腿。前几天,小敏吃饭的时候突然问钟女士:“妈妈,夏天的长裙准备好了吗?”

  钟女士知道,女儿想穿漂亮的裙子了。

  班里的老师和同学都知道她的病,所幸他们都知道这个病没有传染性,小敏平常学习和生活都没什么影响。

  医生说,这种病由于瘙痒难耐,容易使儿童注意力不集中,可小敏却能抱着一本书看半天。她趴在沙发上,钟女士在她的背部上药,她一边看书一边说:“妈妈,我有时候觉得,在故事书里可以逃避一会儿。”

  钟女士说,那么小的孩子竟然会用“逃避”这个词,这让她又诧异又伤心。“我为了她的病常常流眼泪,但我从来没见过女儿哭泣,不知道她有没有偷偷地哭泣过,她比我们想像的坚强得多。”钟女士哽咽着说,所幸的是,小敏的脸部只要每天涂抹药膏就见效,穿长袖长裤的时候,跟正常孩子看起来一样。

  现在,唯一的希望寄托在医生的一句话里:也许这个病青春期的时候会好,但过了16岁如果还没有好的话,可能再也难好了。

  每当钟女士灰心丧气时,女儿就安慰她说:“妈妈,我再过5年就好了,不要难过哦。”

  女儿在一篇作文里写道:“有时候,我发现妈妈眼里噙着泪水,我知道那是心酸又无奈的眼泪,但是我每次都能以笑化解。妈妈看着我乐观的样子,心里也感到些许宽慰。妈妈在书上看到一句话:有皮肤病孩子的家庭,父母需要首先坚强起来,这条路会走得很艰辛,但最终会走上一条阳光大道。我相信,在爸妈和我的共同努力下,我们一定会成功的。”

  -相关链接

  这种病能治好吗?

  对于小敏的皮肤病,记者昨天专程采访了李惠利医院和宁大附属医院的皮肤科专家。

  宁大附属医院皮肤性病科主任林蕾主任医师说:她的病情相对较重,但不是最重的。这种病需要长期治疗,只能缓慢地按照疗程来。不能没有效果或者病情反复,就更换医生。正确的治疗方式应该是循序渐进。

  李惠利医院资深皮肤科专家毛薇主任医师说:异位性皮炎具有遗传性、慢性、瘙痒性、过敏性、复发性等特点,是全世界皮肤科的疑难杂症,目前没有特别快速有效的方法,只能采取综合治疗,能明显改善症状,但要短期内治愈困难比较大。(记者陈也喆通讯员吕方伟庞赟)

编辑: 杜寅