“冰桶大战”正酣 我们身边也有“渐冻人”

北仑新闻网记者齐碧艳 通讯员 乐科奇 杨文颖 陈红

近期，“ALS冰桶挑战”在国内外爆红，科技界“大佬”、娱乐圈明星们纷纷参与，“肌肉萎缩性侧索硬化病”也就是ASL，这个十分拗口的罕见病名词逐渐被公众熟知。最近，北仑有市民以“ALS冰桶挑战”的方式参与到帮助渐冻人的公益活动中去。原以为“渐冻人”离我们很远，然而区人民医院神经内科主治医师汪医生告诉记者，北仑其实也有不少“渐冻人”，白峰有个家族患这种病的就有十几个，而且生活得十分艰难。他告诉记者，尽管公众对“ALS冰桶挑战”公益活动褒贬不一，但这次活动确实让社会将目光投向了“渐冻人”这个特殊群体。

北仑市民接受“冰桶挑战”，希望更多人关注“渐冻人”

“冰桶挑战”的规则是，参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后要求其他人参与。被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为肌肉萎缩性侧索硬化症公益协会捐款100美元。活动旨在通过名人体验“冰冻”的感受，让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款的目的。

8月22日，在新碶城管中队工作的何阳镔被大学同学点名参与冰桶挑战，起初对“渐冻人”一无所知的他在网上搜索相关知识，了解到原来是呼吁公众关注这种罕见病后，决定接受“ALS冰桶挑战”。当天晚上，他用制冰的模具冰了一盒子的冰块，第二天傍晚，何阳镔将成型的冰块丢进装了大半桶水的铁桶里，然后拎着水桶站到了浴缸里，妻子则拿着手机在一边待命。深呼吸后，何阳镔将一桶冰水猛地从头顶浇下来。他告诉记者，“当时的感觉是头皮一紧，心里大喊一声好冷啊，人下意识地跳了一下，之后就还好了。”随后何阳镔将妻子拍到的照片上传到了微信朋友圈，一下子得到了20个赞和55条留言，有3个人自告奋勇地接受挑战，有几个人因为何阳镔的“ALS冰桶挑战”第一次了解到“渐冻人”，还有不少人凑热闹地相互点名。何阳镔说：“我觉得他们去不去真的挑战冰桶不重要，重要的是他们通过这个了解到‘渐冻人’，会更加关心其他人，更加珍惜自己的健康。这活动原来仅仅局限于名人圈和娱乐圈，我是想通过我们自己挑战冰桶，也可以推动大家对‘渐冻人’的关心、支持、帮助。”

图为接受“ALS冰桶挑战”的何阳镔。(本人提供)

除了何阳镔，还有一些人接受了“ALS冰桶挑战”。家住大碶的牛先生接到儿子的微博点名，于8月20日接受“ALS冰桶挑战”。他将半桶冰块半桶水合在一起后，迅速从头顶浇下，之后将录好的视频上传到微博。牛先生告诉记者，儿子的挑战怎么能不接受，但更希望通过这样的方式让更多人知道“渐冻人”。

北仑大概有十多个“渐冻人”，他们的生存状况令人同情，确实需要经济帮助和人文关怀

区人民医院神经内科主治医师汪医生介绍，“渐冻人”其实就是运动神经元病。该病的核心症状主要为肌萎缩肌无力，身体如同被逐渐冻住一样，所以俗称“渐冻人”。汪医生解释，由于运动神经元管控着我们所有的运动，包括躯体活动、说话、吞咽和呼吸肌的肌肉运动等等，如果运动神经元变性后，肌肉将逐渐出现肌无力肌萎缩，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，逐渐进展为说话费力、吞咽困难，直至呼吸衰竭，重者继发感染等而致死亡，医学上该病病因至今不明确，且没有有效的治疗方式。

据汪医生的了解，北仑至少有十多个“渐冻人”。汪医生告诉记者，以前社会对“渐冻人”这个病几乎没有了解，只有医疗系统的人员和“渐冻人”的家人才知道这个病，但其实这个病北仑并不十分罕见。光白峰一家族中五代人就出现了十几个类似患者，而2010年时，有两个柴桥的“渐冻人”也因为并发症在区人民医院住院。汪医生告诉记者，一旦得了运动神经元疾病，确诊后没有丝毫治愈的机会，且病程较长，长期治疗对家里的经济是毁灭性的打击。有些“渐冻人”家庭生活很艰难，由于生活无法自理，长期卧床又容易导致褥疮，生活质量极低，但家人除了照料也爱莫能助。所以对于这次风靡全球的“ALS冰桶挑战”公益活动，汪医生和几个同事都觉得挺好，至少前所未有地将社会的关注度集中在“渐冻人”身上，而他们也将因此获得一些经济帮助和人文关怀，这对于他们而言，是很重要的。

而对于目前市民模仿明星接受“ALS冰桶挑战”活动，汪医生建议市民不要盲目随从，尤其是患有“高血压、心脏病、动脉硬化”的人，因为冰桶挑战使用的是冰水，一桶水浇下去，首当其冲的是心脑血管等动脉系统，遇冷受刺激后会剧烈收缩，在应激反应下，血压飙升可能加重病情，接受“ALS冰桶挑战”的市民还是要量力而行。