大碶三位"渐冻人":哭过之后,要记得微笑

北仑新闻网讯（记者 刘盈蓉 通讯员 沃伟艳 顾孜湛）肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者俗称“渐冻人”。目前，大碶街道就有三个人饱受这种罕见疾病的折磨，萎缩的肌肉、失去知觉的手脚，眼看着自己逐渐走向衰弱，但他们依然积极面对生活。

王耐安

王耐安：坦然面对疾病，与妻子相濡以沫，两人每天看书读报

近日，记者来到大碶敬老院找到了74岁的王耐安。如果不是看到他坐的椅子上有一根绳子固定着腿部，很难想象眼前这位老人是位“渐冻人”。王耐安告诉记者，他是上海知青，年轻时体形匀称，身高一米八，体重148斤，热爱体育运动，肌肉发达，当时很多人都羡慕他有一副好身材。

1980年3月的一天，“帅帅”的他被诊断出患上了渐冻人症。如今，他已和病魔抗争了30多年。“我总是和自己、家人说，哭过之后，要记得微笑。医生告诉我，得这个病的患者平均存活时间只有3年。正因为我一直保持好的心态，我已经熬过了30多个春秋，很难得了。”王耐安记得，刚患病那年，他还担任大碶中学体育老师。一天，他突然发现走路时左脚很难抬高。过了不久，这种症状蔓延至整条左腿，他在上课跑步时难以迈开步伐。

“我四处求医，宁波、杭州、上海的大医院都去过。医生说，这病既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，只能开点药回家休养。”王耐安说，听到这个“判决”，他先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终回归平静。

之后，学校将他调入图书馆工作。“当时我住在学校宿舍，从宿舍到图书馆只有短短两百余米的道路，我却要走十五分钟。最后，双脚变得毫无知觉，我就只得找三轮车师傅载我上下班，直到2002年退休。凡是在大碶骑三轮车的师傅都知道有我这样一个人。”王耐安说。

退休后的他，还能依靠双手那一点点知觉烧水煮饭，坐在小椅子上慢慢给自己洗脚，并继续他养花看书读报的爱好。王耐安说：“可是病魔无情，现在双手已毫无知觉，身上的肌肉都逐渐萎缩了。今天是腿，明天是手，最后便是呼吸困难，这真的很残忍很痛苦。”

2013年，他和老伴为了生活方便搬进了大碶敬老院。“老伴要帮我穿衣服，喂我吃饭，还要帮我挤压腹中大小便，给我擦洗身体。说起来好像很容易，但由于我的手脚没有弯曲的能力，老伴得费很大劲来帮我完成衣食起居。看着她日渐变得瘦小苍老，我很难过，没有她这么多年无怨无悔的照顾，我没办法像现在这么乐观。”王耐安说道，他总是想尽办法利用身体中能动的肌肉，来减轻老伴的负担。夜里，他让老伴将夜壶放在被窝里，利用还能活动的手臂带动手，自己缓慢地挤压腹部，再一点点将排泄物挤弄到夜壶里，这样，他一整个晚上顶多睡一两个小时，只是想让老伴多点睡眠时间。

在艰难地应对生活之余，王耐安和曾经也是老师的老伴最爱读书看报。“读书看报可以汲取知识和力量，让我们更加坚强地面对生活。”王耐安说。