妈妈为桐桐换尿不湿。桐桐顽强地索要“好吃的”。
“我们病房里有个4岁的白血病小女孩,特别机灵。现在治疗出现了严重并发症,家里拿不出钱要放弃,我们好说歹说才劝下来。大家都在积极给她捐款、筹款,你们能不能也帮帮她啊?”近日,宁波市妇儿医院血液科主任胡斌飞联系记者,希望为病房里一名小患儿争取到一线生机。
这是一个怎么样的孩子,让见惯了生死的医护人员也深深不忍?昨天下午,记者来到病房,见到了这个可爱又可怜的孩子。
白血病女孩是个
金句频出的可爱小吃货
小女孩名叫桐桐(化名),出生于2015年3月,原籍贵州。一个月前,她因连续发烧、咳嗽3天来到市妇儿医院就诊。检查发现,桐桐白细胞高达76000个/L,远超正常孩子12000个/L的上限,同时血小板很低,还有贫血。“当时就怀疑是急性淋巴性白血病,第二天一早做了骨穿,明确了诊断。”胡斌飞医生说。
因为治疗需要禁食,桐桐已经几天没有吃东西了,但她一直顽强地缠着妈妈要吃的,“八宝粥、薯片、话梅、饼干、肉包子……”她一口气报出几十种食物,一说吃的眼睛都发亮,十足一个小吃货。
医生来问病情,桐桐会说自己这里不舒服,那里也不舒服,“如果给我吃个苹果,我可能就不难受了。”认真的表情把医生都逗乐了。
为了能吃到东西,桐桐还会跟父母摆事实讲道理:“我一个女孩子,生病了头发都掉光了,每天跟个大蛤蟆一样趴在床上,多可怜啊,给我点好吃的吧。”
昨天在病房里,因为要不到吃的,桐桐生气地闭着眼睛,但在旁人说话的间隙又会偷偷地看过来,说:“你们想好了没有,有没有同情心,给不给我好吃的?”
桐桐的爸爸朱先生告诉记者,摊上这样一个吃货女儿,他和妻子在病房里根本不敢吃东西,到了饭点就走到外面,随便吃点儿。女儿实在吵得厉害,就把手机给她玩,结果小吃货从手机里翻出了红烧排骨的照片,对着屏幕流口水。
出现严重并发症,一月花去9万元
这样饿着孩子实属无奈。胡斌飞医生告诉记者,桐桐的急性淋巴细胞白血病属于中危,诱导治疗第19天复查骨髓MRD小于万分之一,说明疾病对于化疗比较敏感,理论上来说预后应该不错,但是,桐桐在第一疗程后期就出现了严重的并发症。
6月11日起,桐桐开始拉肚子,几天后出现消化道出血,尿不湿换下来时全是血,血压一度跌到92/48mmHg,血色素只有4.8g,不到正常值的一半,体重也从30斤减少到25斤。桐桐全身血量大约9L,她每天的失血量有4L多。如果不输血、止血,小姑娘可能分分钟就没了。
在过去的几天,医生相继给她输了7个单位的红细胞、30个单位的血小板、1000ml的血浆、20g的白蛋白、4个单位的冷沉淀,同时通过局部灌药的方式来止血,医生从杭州调来紧缺的凝血酶冻干粉,给桐桐用了12支。
治疗见效了。桐桐的血色素上升到8g多,血压稳定了,消化道出血也渐渐止住了。但一个月时间治疗费用已经花去9万元,朱先生为女儿治病在信用社贷的10万元已经见了底。
深爱女儿的爸爸,一度无奈想要放弃
“我们回家,吃好吃的去?”朱先生这样问女儿,桐桐却不愿意。大家猜测,小小年纪的她也知道自己生了大病,只有在医院才能“保命”,化疗、骨穿、腰穿这些大人都犯怵的治疗,桐桐一直咬牙坚持。
回家意味着放弃,朱先生说出这句话不是一时冲动。他告诉记者,自己原来在慈溪一家小家电厂打工,情况好的时候一年能挣五六万元,妻子邹女士负责在家带孩子,日子不宽裕但也过得去。但自从孩子生病后,他已经负债累累。
“一诊断出这病,家里其他亲戚都劝我,算了,再生一个吧。我不愿意。”朱先生说,自己没有重男轻女的想法,相反,早就失去双亲的他曾发誓要把全部的爱都给女儿,女儿晚上11点要吃芒果,他二话不说,出门去买。女儿跟他也很亲,已经4岁的孩子经常出门“不带腿”,要爸爸抱。
然而,高额的医药费让朱先生撑不住了。本以为10万元能撑过两个疗程,没想到一个疗程不到就已经花去9万元。未来会怎样,他都不敢去想。
医护人员为孩子筹款3万多元,但还是杯水车薪
朱先生犹豫着告诉医护人员,想把桐桐抱回家。胡斌飞医生一听,声音都高了八度:“这孩子抱回去是死路一条啊,在医院里至少还有希望!把并发症当作一个坎,熬一熬说不定就过去了!”
科室多名医护人员将桐桐的情况发布在朋友圈,希望有爱心人士能伸出援手。宁波市慈善总会妇儿医院儿童医疗救助基金也将提供帮助。隔壁患儿的家长很喜欢桐桐,塞给朱先生2000元钱。
“目前我们筹到了3万多元,但对于后续治疗来说还是杯水车薪。”思来想去,胡医生拨打了记者的电话。她表示,从医多年,有过很多遗憾,有时是病情严峻,人力不可为,但桐桐的情况已经有起色,现在放弃,就好像把一个花骨朵给掐了,太可惜了。
朱先生也表了态,自己一时软弱才想放弃,“现在我想清楚了,怎么都会坚持下去,我们父女如果缘分浅,她死在医院里,我尽力了我认了。但是我把她抱回家去,她没了,这个坎我永远都过不去。”
宁波晚报记者童程红 通讯员马蝶翼 文/摄
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