宁波"皓子妈"自述刷屏朋友圈：我的职责是把一手烂牌打好-新闻中心-中国宁波网

　　今天，一篇叫《皓妈》的文章在宁波人的朋友圈热传，主人公是宁波一位自闭症孩子的母亲，上天给她发了张烂牌；但她又是超级坚韧的母亲，在十几年中举全家之力，将孩子培养成人。

　　她把这几年来的感悟，写成了文字。

　　收到这篇文章的“天地孤旅”说，皓子妈造就了皓子，皓子也造就了皓子妈，向上的人生就是互相成就的过程。转发这篇文章，是为了让大家更了解自闭症孩子家庭的喜怒哀乐，让大家更关爱自闭症孩子的成长，也让自闭症孩子的家庭看到希望——努力是很艰辛，成功往往是在再坚持一下的努力之中。

　　本网转发此文，略有删减——

　　皓子妈

　　作者：傅雪芳

　　我叫傅雪芳，ASD圈内人都叫我皓子妈。自20年前成为自闭症孩子的妈起，我似乎失去了未来，一直在做“往后余生”的事情。

　　朋友圈上，我近来的行踪：在云南大墨雨村体验“永续”生活，在黑龙江参加中俄皮划艇大会，在广州参加心智障碍者交友课题产品的设计研发，在宁波带领家长团队为13位星宝实践“社交礼仪训练营”……一个暑期的马不停蹄，引起了很多知晓我底牌人的质疑或好奇，“你是一名自闭症孩子母亲，怎么有那么多的时候和精力？”“你家皓子都已经工作了，怎么还去做那么多与你家无关的事情？”

　　当一般家长都愁云惨雾地训练自己孩子的时候，你却从南飞到北，从北飞到东地在“嗨玩”，一点都不管自家的重低典自闭症孩子、自己的家。对，我就是那个二般的自闭症孩子母亲。今日我能这样放飞自己，还真得益于我20年前对家庭往后余生的“人生设计”和这20年自己不断调整的心智模式。

　　20年前没有电脑，更没有互联网，所有自闭症疾病的信息，来源于传统媒体广播电视报纸，外加人际间口口相传。我家的皓子，属于功能退化型的病症，从会说1、2个字，1岁半渐渐开始完全不会说话，甚至不理人、不看人，对外界刺激没反应，一度还被认为“聋了”。外加大小便不知、不会指物、危险不知、满世界跑……虽然医院儿保科的医生安慰说，这是皓子从无意义“仿说”，向自主意识过渡的黑色时期，让我们静候佳音。

　　偏偏我是一个“等风来不如追风去”的人，于是脑电图、磁共振，想要撬开这个脑袋看看，发生了什么。当医生看着皓子本人的眉清目秀和各种脑成像，都说“这个孩子好着呢，是你这个妈有病”。

　　皓子2岁时，我终于在一本外译本里看到儿童病症里的“孤独症”，事后我才知道，1999年全国也只有5位医生知道孤独症是怎么回事儿，跟家庭养育无关。

　　找到了上海复旦儿科一位刚刚从澳洲、香港进修孤独症治疗回来的女医生。她直接告诉我：皓子患重度低功能典型自闭症，对策是放弃训练、再生一个，因为在她收集到的统计信息里，全世界没有一个家长，能在康复训练的路上可以坚持4年以上。在2000年，全国只有一家家长自己开的为期100天的家长训练班，不但远在北京，而排号要等5年之久。

　　自闭症孩子长着一副大众脸，只要情绪上稳定、行为上可控，在城市的人堆里很长时间也不会被发现的。现在21岁的皓子，每天公交转地铁上班，3个小时穿行中都是独立来回，在庇护工厂稳定就业快3年了，体现出他自身的价值了。虽然皓子的语言沟通还不达标，但不影响他参与流水线工作，因为他守规矩、听指令、工作认真出手快。

　　正因为我有自己带着皓子生活的念头，当年我并没有把训练的目标定在能讲话上，而是定在生活能力自理上，以减少我将来的成本和负担，不能因为一个残疾孩子把全家拖入困境，变成一个家庭的残疾，我们得有自己的人生。

　　对整个家庭的人生设计上，开动了我工业会计专业的理念，做几率分析，把时间、精力、经费做预算和配置，对家庭人员做分工，妈妈负责训练+信息收集+外交+挣钱，爸爸负责信息收集+挣钱+交通保障、外婆负责全家吃饱穿暖。

　　2000年起，我们家开始新的运作：给皓子选择了离家近、全天训练不用陪的机构，这样保证了妈妈和爸爸能够正常工作，外婆能够参与帮忙。

　　因为有外婆这个职位的时间限制，我们有强烈的倒计时感，提前消费普通人的兴趣爱好：旅游、户外极限、摄影、美食……

　　有家长总结过，上班其实也是一种喘息，不用24小时对着一个残障孩子，我们也不用每天在各种培训班的路上奔跑。而我更在自己的兴趣爱好中开启了心智模式，不再觉得自己的世界是灰暗的。特别是被带进摄影圈后，生活中美好的点点滴滴都会被捕捉，打破了我因为知识局限所造成的定势思维，所谓眼界决定高度吧。用简单的话来说：你用自己怎样的眼镜来看世界，并用怎样的行动来塑造你自己的世界。

　　很多人看到了我这20年一直的“嗨玩”，甚至是极限运动：全球第三大沙漠巴丹吉林科考线穿越，登山者天堂尼泊尔ABC徒步，自然流域皮划艇黑龙江三段赛，西藏大北线负重30斤行摄……再坚强的人也需要喘息，在比赛的时候，在看美景的时候，会让人全神贯注只顾眼前，放空了自己，卸下了那份无奈，微笑面对坎坷困苦，尽享生命所赋予的美好历程。每一次“嗨玩”过后，都会有归零的感觉，然后再枕戈待旦，强健身心，培训皓子，既不耽误工作也不耽误家庭。

　　当别的家长花大钱陪着孩子在全国不同知名机构辗转培训时，我却按兵不动在同一机构让皓子待14年；

　　当别的家长为“普（通）小（学）”融合而陪读，皓子因为情况太差，直接放弃了9年义务教育；

　　当别的家长埋头对孩子桌面教学时，我陪着皓子做生活的实际操作练习；

　　当别的家长辞职带孩子外地训练，我在更多地圈朋友寻资源；

　　当别的家长去往全国追大咖听讲座，我利用家门口的资源，听各种各样大大小小的公开课，让自己有了清晰的判断和目标；

　　当很多家长纠结于“普小”还是“特（殊学）校”的时候，我把15岁的皓子推上了公交车练习独立出行；

　　当别的孩子在追求学业特长的时候，我把16岁皓子的“特校”职高课砍掉1/3，其余时间用来做志愿者、各种劳动实习，帮他种下一颗“要自食其力”的种子；

　　当很多家长缩在家里哀怨命运不公，我把整个家庭抛在大众眼前，视频采访从不打马赛克，全家人跟我一起“不要脸”，让大家关注星宝孩子；

　　当很多家长深耕心理流派、学习考证时，我奔走呼号，想要给自闭症孩子群体撑起一片小小的绿荫，从媒体人的角度布局，以点带面引得政府、社会各界的重视。

　　自闭症的残障跟别的残障还有很大的不同，如果前期康复训练做得好，他们后面的上升空间是巨大。皓子就是一个很好的例子，12年的时间连续不断坚持在康复训练机构，接受针对他个体制定的训练计划，也挖掘到了他身上的优势。如数字记忆，他可以背到圆周率小数点后面275位。数学的理解，帮助他的语言、逻辑提升。

　　当他14周岁离开康复训练机构，边进达敏学校，边接触社会去做义工。这样，他原先训练的潜能都发挥出来，眼界开阔了，与人沟通的能力日渐提高。进入职高班以后，一半的时间学习工作技能，一半的时间在爱心单位的实际工作场景中实践。他能跟人进行简单的交流聊天、能处理自己事务，还学会了弹电子琴、游泳，还能制作版画。我拿着皓子的案例，奔走呼号有关管理部门，为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后延长期的康复训练补贴，至今已经有7个年头了。

　　我觉得我是一个把AB型性格用到极致的人，有时我是一个极度沉闷的人，一顿饭或一个几天的会，我就是那空气，别人对我全然没有印象。但是遇到对眼的人，我又是个话唠，语不惊人死不休的那种，全然不顾别人的感受。于是我有很铁的朋友，也会得罪人——据说有很多人“怕”我。对圈内家长的直言不讳、带活动时对孩子们严厉不暴力的“吃相”，也让有的家长避我三舍。

　　我是一个急性子的化期待为创造的人，却赢得了全家人、甚至家族的支持。这20年我一直都有投入、产出和止损的概念，所以在给皓子的人生设计里，有很多放弃的选项，根据条件调整方案，不跟大流，从家庭内部和社会外部创造支持体系，尽量给皓子创造抱持性的环境，就像今夏热映影片《银河补习班》里邓超饰演的父亲。

　　“抱持”，在英语中意为“hold”，也就是曾风行一时的流行语“hold住”。我记忆深刻的一件事情是，皓子在17岁时，砸了人家汽车引擎盖。当周遭所有的人都不理解你，建议把你送精神病院的时候，我用申请内退的代价，来陪伴、支持、理解、包容你。

　　这些年你无数次跌倒，我帮助你重新站起来，支持你摇摇晃晃，继续向前，在你的背后牢牢托住，肯定你的感受、接住你的无力，在事件之下帮助你学习正确做人、做事，锻炼规则。我让你在抱持的环境下，变得很有安全感和自信心。因为皓子知道有人相信自己，有人在他能力不足的时候帮助他。这样他才能有底气和勇气，去大胆地思考、尝试和探索，逐渐长成一个向上、有思考、拥有梦想的年轻人。

　　发生了很多巨变后，也让我重新思考我们给孩子的爱，如果没有半分的接纳、包容和肯定，只有一股脑地忙碌和鞭策，其实最终也会害了孩子。因为笨是可以被催眠的，焦虑也是会传染。当父母认定孩子不行，那孩子也会自认不行。可惜我们日常做得最多的是否定和挑剔，则是亲手把他们摇晃的身体推倒，让他们再次跌入无力之中，只能压抑自我去迎合。

　　今年八月广州爱成长社交礼仪课导师问我，“据我观察，全国家长组织的负责人，在组织工作和家庭上的精力对半分？皓子的情况都已经那么好了，你为什么还在为家长组织的事情上那么拼？你现在很多努力在推行的事情，皓子根本用不着，以你退休的身份完全可以有我父母般的美好退休生活。”我答：“因为时间”。

　　因为外婆84岁高龄，我还有多少时间可以长时间的外出学习？

　　因为我年纪大了，我还有多少时间可以维持这样的体力、精力和脑力？

　　因为我退休了，资源还有多少时间可以加以利用？

　　因为身处信息爆炸年代，自闭症的关注度时间可以维持多久？

　　因为很多家庭在面临与我一样的困境，我不希望他们再付出代价，时间越早抢救机会越多。

　　因为.....

　　就像影片《哪吒》里传达的“我命由我不由天”，因为我对整个家庭的人生设计，对孩子的目标，几乎是贴地的。所以皓子后来的变化，对我而言全都是“奖金”，所以我们家人，算是比较平稳地度过了20年，家庭关系、夫妻关系都还保持得不错。

　　当然，这20年里皓子也多次带给我们急风激浪，都是因为妥善地利用了我良好的朋友圈、我们家长的自组织、与组织带来的社会关系……无数次的风浪，也练就了我成为《疯狂动物城》里的兔子朱迪。

　　这20年的经历，也更让我清醒地意识到“心再坚强也不要独自飞翔”。这句话，与家长来说，是家长要走出来，孩子才会有更好的未来。而从我媒体人的责任和角度来看，一个人的需求是个点、一群人的需求是个面，涉及之众，才能得到社会的支持、政府的扶持、政策的倾斜。

　　所以，对于我来说，时间就是机会，时间就是一个群体命运的改变.......目前看，我做的这些社会进步的推动，皓子用不着。但是纵观时间长河，没有1.0版，哪有2.0版、3.0版，或许4.0版，皓子就用上了呢？我们始终是这个特殊群体的一份子。

　　在20年里，我有做过投入产出比，学会“舍.得”，但在把严重社交障碍的皓子推入社会的机会面前，我是一个只要有1%机会，就会付出100%努力的人。于是为心智障碍群体的自主生活保驾护航，2018年我们星宝自闭症家庭支援中心在全大市推出了“无障碍出行”，2019年我们又开始设计“出行.无障碍”，只要这个孩子走出家门，意味着他就跟这个社会产生连接，社会该怎样为这个群体提供支持？我们的孩子又该在家里做怎么的预案和反复练习？如何提高孩子们社会适应性的锻炼迫在眉睫。