在浙大儿院NICU(新生儿重症监护室),住着一个特别的早产儿,她有一个好听的名字,叫安心。
因为妈妈胎膜早破,安心和她的双胞胎姐姐都早早来到了人间,出生时两人体重都才600多克,甚至还没巴掌大,她们一出生就住进了妇产科医院的NICU。
安心出生后没多久,被查出了动脉导管未闭合,直径有4.5毫米。浙大儿院心脏外科专家前去为她会诊,认为病情拖不得,需要立马开展心脏外科手术。于是,安心转到浙大儿院NICU接受后续的治疗,而姐姐继续留在妇产科医院。
这对早产儿姐妹都在监护室里与疾病做着顽强的抗争。年幼的她们都还不知道,此时她们的爸爸,已经永远离开了她们,她们的爷爷奶奶也正面临人生的难关。妈妈几乎天天是以泪洗面。
“她们,不仅是我的希望,更是整个家庭的希望。”妈妈含着泪说。
爸爸才28岁,就因为癌症匆匆离世
在安心出生的时候,爸爸的胃癌已经复发。眼看着妻子早产、两个孩子都送进NICU,爸爸拖着病体在家和医院之间奔波,一面照顾月子中的妻子,一面给孩子们办理出生、住院等手续,还把妈妈挤出来的奶送到医院。
此时,爸爸的身体却每况愈下,在给她们姐妹办完手续、送了几次奶以后,就再也走不动了,甚至起不了身,被送进医院治疗。妈妈已顾不得自己的身体,生完孩子没几天,就到医院照顾病重的丈夫,处理各种繁重的事情。
在两姐妹出生二十天的时候,爸爸病情突然恶化,永远走了。爸爸的生命永远定格在了28岁……
“他是在2020年年初查出的胃癌,进行了手术治疗,手术后逐渐康复,整个人状态都不错。2021年初,我们决定要孩子。当时想着,即便再难,两个人都要一起面对。我们憧憬未来能有一个快快乐乐、热热闹闹的家庭。可是……”
妈妈回忆,在怀孕三四个月的时候,爸爸的病情复发,后来情况就越来越重,虽然一直尽全力治疗,但最终还是不治。
爷爷奶奶年纪不大,却双双面临生死难关
安心的爷爷奶奶,年纪都还不大,才50多岁。这个年纪,如果身体健康,都是能够发挥很大作用的时候。
然而,命运却没有如此安排。在2021年7月,爷爷在路上骑着电瓶车,突然就遭遇了交通事故,送到医院时已经成了血人。虽然他的生命最后被救了回来,身体却大不如前了,头部面部都留下了很大很深的疤痕。
祸不单行,在爷爷出事故后几个月,奶奶也被查出了乳腺癌晚期,已经扩散……
一个“难”字,已不足以形容这一家子遭遇的不幸。
“虽然一直坚持治疗,但孩子奶奶的病越来越重,现在医院已经让她回家了,每天要服用止痛药度日。”妈妈痛心地说。
一连串变故背后,还有一叠叠的账单
爸爸治病、爷爷治病、奶奶治病,家里的账单,一叠又一叠。此时,还在监护室的安心姐妹,每天的开支,也要差不多每人2000块钱。
“孩子爸爸手术、化疗,两年时间里,花了应该有十几万。孩子爷爷做手术和康复治疗,也花了几万。这一年来给奶奶做化疗,应该也有六七万了。此外,为了给他们更好地看病,我们在市区还租了房子,一个月也要四五千,整个家早就被掏空了。”
此时的妈妈,不仅面临家庭遭遇重挫后的身心考验,还面临偌大的经济压力。
“每天一睁开眼,光两个孩子的治疗费用,就要四千。”妈妈坦言,这段时间遭遇的事情太多,内心抑郁,身体暴瘦。
妈妈是一位教培工作者,因怀孕、产假、家里变故、疫情影响、行业缩水等原因,收入很低,情况更加艰难。
“有时,真的会问自己,为什么会变得这么惨,是不是自己做错了什么。”善良又坚强的妈妈,总是忍不住自责,不经意间就会掉下眼泪。
安心,你听到了吗?妈妈含泪盼着你们回家
濒临崩溃的妈妈,此时的最大愿望就是——安心姐妹都能顺利渡过难关,回到家里。
“她们好了,这个家就还有希望……”妈妈含着泪说。
她内心其实也清楚,即便两姐妹闯过了这一关,未来所需要面对的还有很多很多:她们奶粉钱哪里来?教育经费哪里来?超低体重早产儿一般体弱,即使出院,免不了还要不断跑医院,治疗费用又哪里来?
“安心这个名字,是他爸爸取的,就是希望孩子一辈子能够安安心心、顺顺利利。”妈妈说,“这是她们爸爸的希望,也是我的愿望。想到她们还有希望,现在经历的一切苦难也值得!”
在得知安心一家人的情况后,浙大儿院医务人员协助妈妈申请了“爱佑晨星”——大病患儿医疗救助项目。根据项目资助标准,将获得预计4万元左右的医疗费用救助,会根据安心出院时的实际费用结算进行医疗救助的补足。
为了让更多的孩子“安心”治疗
浙大儿院一直在努力
浙大儿院党委书记舒强介绍,作为国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心,医院一直秉持“为了儿童健康”的宗旨,深化“医慈协同”理念,在儿童医疗救助领域做了大量工作。为像安心这样的患儿能及时得到救治,医院积极联系基金会,拓展慈善救助项目资源。同时,为使项目运行高效、规范、透明,医院在医疗救助体系建设和救助项目运行模式方面不断探索和创新,希望通过多方努力,打造“治疗效果好”、“救助效率佳”、“运行透明度高”的高质量儿童医疗救助项目,为共同富裕示范区建设贡献儿院力量。
2012年起,浙大儿院与爱佑慈善基金会开始合作,救助包括各类出生缺陷,儿童血液病,早产等病患儿童,支持困境中的家庭重拾希望。至今已救助超过2000人次,安心就是受益患儿中的一个,为了更好的方便在浙大儿院就诊的困难家庭大病患儿申请社会医疗救助,医院联合爱佑慈善基金会和阿里巴巴公益,尝试打通在移动支付端实现从申请到救助款项拨付的全过程。因为在以往的公益医疗救助项目合作中,有了患儿先结算出院,再由医院和公益基金会去结算救助款项的成功实践。这次更是实现了在移动支付平台上直接完成线上申请、服务签收、救助费用结算的流程,患儿救助款的使用效率得到了大大提高,也能让申请救助的患儿家长看到他们所申请救助款项拨付到位的每一步。
在过去一年中,“阿里巴巴公益XIN益佰计划-重疾患儿医疗救助”项目为592人次的困难家庭重疾患儿提供了超过600万元的公益善款。与以往的医疗救助项目不同的是,这个项目第一次在公立医疗机构通过移动支付端打通了救助申请、服务签收、救助费用支出、救助费用决算的全流程,并通过链上公益技术保障公益善款支出的公开透明,是一次技术赋能公益医疗救助的全新尝试。
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