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双腿突然"罢工" "怪症状"背后竟然是这种罕见病
2025-12-24 06:57:09 稿源: 中国宁波网-宁波晚报  

戚飞腾副主任医师(右)正在查房。

  双腿突然“罢工”,视力说没就没,打嗝呕吐停不下来……这些看似八竿子打不着的“怪症状”,竟都指向同一种罕见却凶险的免疫疾病——视神经脊髓炎谱系病(NMOSD)。专家提醒:别把“免疫系统叛变”当小毛病,早一天确诊,就多一分健康的希望!

  1

  13年8次发作 她不得已坐上轮椅

  郑女士(化姓)今年56岁,过去十几年来一直饱受一种“怪病”困扰:毫无征兆地突发双腿无力,甚至无法行走。在当地医院就诊后,医生给予激素治疗,症状虽一度缓解,但不久后又反复发作。病情严重时,她曾多次出现大小便失禁,令她倍感难堪。此外,她有时还会突然单眼失明,严重影响日常生活和行动能力。

  尽管每次治疗后症状都能有所缓解,但随着发作次数的增加,郑女士的病情不断加重。在经历8次复发后,她的视力明显下降,看手机都变得十分吃力;下肢肌力几近丧失,终日只能依靠轮椅行动,生活自理能力严重受限。

  长期接受激素治疗,她出现了典型的库欣综合征表现,如满月脸、水牛背等向心性肥胖体征。身体的病痛与心理的压力交织,令她苦不堪言。两年前,她辗转来到宁波市医疗中心李惠利医院就医。经过胸椎磁共振、腰穿和抗体检测,她被确诊为视神经脊髓炎谱系病(NMOSD),AQP-4抗体呈阳性。

  2

  控制不住恶心、呕吐、打嗝 胃肠镜却查不出问题

  “这种病虽然罕见,但亚洲人群发病率明显高于欧美人,在我国并不算少见。”郑女士的主管医生,神经内科戚飞腾副主任医师介绍,这是一种免疫系统紊乱导致的疾病,免疫系统错误地攻击了自身的神经组织。

  “通俗点说,中枢神经系统里,视神经是‘通信光缆’,负责传视觉信号;脊髓是‘主干神经电缆’,负责传运动、感觉信号。但患了这种病,人体内的‘防御部队’把这些光缆、电缆当成敌人进行攻击,信号传不出去,身体自然就出问题了。”戚飞腾解释。

  视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)一旦发作,往往“动静不小”,却又极具迷惑性。最常见的首发症状是眼部问题——可能出现单眼或双眼视力下降,转动眼球时伴有疼痛,甚至眼前出现黑影;严重时,视力可在几小时到几天内急剧恶化,迅速模糊,甚至完全失明。

  其次是脊髓受累的表现——可能出现四肢或双下肢无力,甚至瘫痪;手脚麻木、刺痛,有如火烧感;部分患者会感到胸部或腹部像被束带紧紧勒住;还可能出现排尿困难、尿失禁、便秘或性功能障碍等自主神经症状。这些表现复杂多样,容易被误诊为其他神经系统疾病。

  “视神经脊髓炎谱系病还有一个很有特点的症状,就是会控制不住地恶心、呕吐、打嗝,一发作就是好几天。这是因为免疫系统攻击了脑干里分管‘呕吐’的区域。”戚飞腾提到,他最近接诊了一位反复打嗝、恶心的男性患者,多次检查胃肠镜但查不出问题,辗转多科后才最终被确诊。

  3

  这种病具有高复发率、高致残性特点

  戚飞腾提醒,这种病具有高复发率、高致残性的特点,若未经治疗,约50%的患者在5年-10年内需要坐轮椅,约60%的患者会失明,约30%的患者最终死于神经系统并发症。

  “这类疾病如果能早诊断、早用药控制,是可以避免残疾的。但如果耽误了,每次发作都可能留下神经损伤,累积导致行动障碍。像郑女士这样拖了十多年,部分功能障碍已经难以完全恢复,我们能做的只有让病情不再加重。”戚飞腾遗憾地说。

  目前,郑女士已经用上预防复发药物,病情得到控制,两年内没有复发。“神经免疫的对症药物效果突出,接受治疗的病人大都能得到良好的预后。”戚飞腾说。

  李惠利医院神经内科谢国民主任医师表示,神经免疫性疾病种类不少,除了上述两种,还包括重症肌无力、格林巴利综合征、自身免疫性脑炎等。它们的共同点是免疫系统攻击了自身的神经系统。因此,精准的抗体检测对诊断至关重要。为更好地诊治这类疾病,宁波市医疗中心李惠利医院成立神经免疫亚专业团队,并开设神经免疫专病门诊。

  谢国民提醒,如果反复出现手脚无力、视力突然下降、持续打嗝呕吐或手脚面部麻木等症状,不要掉以轻心,这可能是神经免疫系统出问题的信号。尽早就医、明确病因,才能避免延误治疗,减少后遗症。

  记者 陆麒雯

  通讯员 张林霞 文/摄

编辑: 杨丹纠错:171964650@qq.com

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双腿突然"罢工" "怪症状"背后竟然是这种罕见病

稿源: 中国宁波网-宁波晚报 2025-12-24 06:57:09

戚飞腾副主任医师(右)正在查房。

  双腿突然“罢工”,视力说没就没,打嗝呕吐停不下来……这些看似八竿子打不着的“怪症状”,竟都指向同一种罕见却凶险的免疫疾病——视神经脊髓炎谱系病(NMOSD)。专家提醒:别把“免疫系统叛变”当小毛病,早一天确诊,就多一分健康的希望!

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  13年8次发作 她不得已坐上轮椅

  郑女士(化姓)今年56岁,过去十几年来一直饱受一种“怪病”困扰:毫无征兆地突发双腿无力,甚至无法行走。在当地医院就诊后,医生给予激素治疗,症状虽一度缓解,但不久后又反复发作。病情严重时,她曾多次出现大小便失禁,令她倍感难堪。此外,她有时还会突然单眼失明,严重影响日常生活和行动能力。

  尽管每次治疗后症状都能有所缓解,但随着发作次数的增加,郑女士的病情不断加重。在经历8次复发后,她的视力明显下降,看手机都变得十分吃力;下肢肌力几近丧失,终日只能依靠轮椅行动,生活自理能力严重受限。

  长期接受激素治疗,她出现了典型的库欣综合征表现,如满月脸、水牛背等向心性肥胖体征。身体的病痛与心理的压力交织,令她苦不堪言。两年前,她辗转来到宁波市医疗中心李惠利医院就医。经过胸椎磁共振、腰穿和抗体检测,她被确诊为视神经脊髓炎谱系病(NMOSD),AQP-4抗体呈阳性。

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  控制不住恶心、呕吐、打嗝 胃肠镜却查不出问题

  “这种病虽然罕见,但亚洲人群发病率明显高于欧美人,在我国并不算少见。”郑女士的主管医生,神经内科戚飞腾副主任医师介绍,这是一种免疫系统紊乱导致的疾病,免疫系统错误地攻击了自身的神经组织。

  “通俗点说,中枢神经系统里,视神经是‘通信光缆’,负责传视觉信号;脊髓是‘主干神经电缆’,负责传运动、感觉信号。但患了这种病,人体内的‘防御部队’把这些光缆、电缆当成敌人进行攻击,信号传不出去,身体自然就出问题了。”戚飞腾解释。

  视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)一旦发作,往往“动静不小”,却又极具迷惑性。最常见的首发症状是眼部问题——可能出现单眼或双眼视力下降,转动眼球时伴有疼痛,甚至眼前出现黑影;严重时,视力可在几小时到几天内急剧恶化,迅速模糊,甚至完全失明。

  其次是脊髓受累的表现——可能出现四肢或双下肢无力,甚至瘫痪;手脚麻木、刺痛,有如火烧感;部分患者会感到胸部或腹部像被束带紧紧勒住;还可能出现排尿困难、尿失禁、便秘或性功能障碍等自主神经症状。这些表现复杂多样,容易被误诊为其他神经系统疾病。

  “视神经脊髓炎谱系病还有一个很有特点的症状,就是会控制不住地恶心、呕吐、打嗝,一发作就是好几天。这是因为免疫系统攻击了脑干里分管‘呕吐’的区域。”戚飞腾提到,他最近接诊了一位反复打嗝、恶心的男性患者,多次检查胃肠镜但查不出问题,辗转多科后才最终被确诊。

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  这种病具有高复发率、高致残性特点

  戚飞腾提醒,这种病具有高复发率、高致残性的特点,若未经治疗,约50%的患者在5年-10年内需要坐轮椅,约60%的患者会失明,约30%的患者最终死于神经系统并发症。

  “这类疾病如果能早诊断、早用药控制,是可以避免残疾的。但如果耽误了,每次发作都可能留下神经损伤,累积导致行动障碍。像郑女士这样拖了十多年,部分功能障碍已经难以完全恢复,我们能做的只有让病情不再加重。”戚飞腾遗憾地说。

  目前,郑女士已经用上预防复发药物,病情得到控制,两年内没有复发。“神经免疫的对症药物效果突出,接受治疗的病人大都能得到良好的预后。”戚飞腾说。

  李惠利医院神经内科谢国民主任医师表示,神经免疫性疾病种类不少,除了上述两种,还包括重症肌无力、格林巴利综合征、自身免疫性脑炎等。它们的共同点是免疫系统攻击了自身的神经系统。因此,精准的抗体检测对诊断至关重要。为更好地诊治这类疾病,宁波市医疗中心李惠利医院成立神经免疫亚专业团队,并开设神经免疫专病门诊。

  谢国民提醒,如果反复出现手脚无力、视力突然下降、持续打嗝呕吐或手脚面部麻木等症状,不要掉以轻心,这可能是神经免疫系统出问题的信号。尽早就医、明确病因,才能避免延误治疗,减少后遗症。

  记者 陆麒雯

  通讯员 张林霞 文/摄

编辑: 杨丹

纠错:171964650@qq.com