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22岁女孩患罕见疾病只有6岁大小 全世界只有9例
稿源: 青年时报   2005-08-23 09:25:33报料热线:81850000

  中国宁波网讯 22岁的安徽女孩程晶晶看上去只有6岁大小,原因是患了肝糖原储积病,这种病在全世界有报告的只有9例,医生曾预测她只能活到11岁。去年4月,程晶晶来到浙医一院接收治疗。当时,她的病情引起了皖浙两省众多热心人的关注。

  去年4月28日,浙医一院院长郑树森院士为这位“怪病”女孩成功进行了肝移植治疗。手术后,程晶晶血糖逐渐恢复正常,酸中毒得到纠正,肝肾、心脏等脏器功能正常,于2004年6月1日出院。(时报2004年6月1日5版《世界罕见疾病让她永远6岁》)

  “她想自食其力,可找份合适的工作,却这么难!”昨天傍晚,母亲宋彩云陪着程晶晶来到时报。晶晶脸色黝黑,单眼皮,个子1.4米左右,脑后扎着一束马尾,露出腼腆笑容。

  宋彩云苦笑着说,晶晶正在逐渐康复。

  家境贫寒她要自食其力

  罕见疾病改变了晶晶的一生,也给家庭带来了巨大的经济压力。

  一家四口,现租住在汽车东站附近的农民房,月租290元。宋彩云和丈夫程贤宝,给一家送水点打工,送一桶水1元钱,一天送20来桶,另有个17岁的小女儿在一所民办高中读书。

  宋彩云说,去年6月1日,程晶晶动手术后在家休养。宋彩云几乎每月都去医院赊账拿药,“实在拿不出医药费,一年下来,欠了医药费好几万”。

  三个月后,晶晶身体基本康复了,不过,体形还是那么瘦小。

  “晶晶可能这一生一直要吃药,总得给她找份工作或学点手艺。”一家人商量后,拿出400元让晶晶参加了一个电脑培训班,学习打字等。

  同事叫我“小朋友”呢

  晶晶的第一份工作,是在笕桥一家电子企业里做小工。

  “还没自我介绍,他们就拒绝我了,说是不敢用童工。”晶晶笑着说,尽管拿出年龄证明,还是没有人肯雇她,七天过去还是没找到工作。

  后来,宋彩云陪着女儿一同去找工作。凭着自己的口才、诚意和保证,她打动了一家公司的招聘人员。

  今年3月底,晶晶进入这家私企,从学徒开始做,学习不同的手工操作,每天早上7点半干到下午4点半,有时要加班到晚上9点多,月收入三五百元。

  频繁加班和营养缺乏,晶晶的身体吃不消了。复诊时医生建议晶晶换份工作。前几天,宋彩云替晶晶把这份工作辞了。

  “同事对我挺好的,她们都叫我‘小朋友’呢。”晶晶依然浅浅笑着。

  “我肯定可以做好的”

  “说实在的,我们也没有什么可挑剔的。”宋彩云神情黯淡地说,不在乎有多少工资,只想晶晶有个合适的工作,工作时间别超过10小时,最好是打打字、收拾报纸等活,“有份工作,可以让晶晶对生活更有信心”。

  “别人能做好的,我肯定也可以做好。”晶晶的眼神却流露出坚毅。

  

编辑: 徐叶青纠错:171964650@qq.com

22岁女孩患罕见疾病只有6岁大小 全世界只有9例

稿源: 青年时报 2005-08-23 09:25:33

  中国宁波网讯 22岁的安徽女孩程晶晶看上去只有6岁大小,原因是患了肝糖原储积病,这种病在全世界有报告的只有9例,医生曾预测她只能活到11岁。去年4月,程晶晶来到浙医一院接收治疗。当时,她的病情引起了皖浙两省众多热心人的关注。

  去年4月28日,浙医一院院长郑树森院士为这位“怪病”女孩成功进行了肝移植治疗。手术后,程晶晶血糖逐渐恢复正常,酸中毒得到纠正,肝肾、心脏等脏器功能正常,于2004年6月1日出院。(时报2004年6月1日5版《世界罕见疾病让她永远6岁》)

  “她想自食其力,可找份合适的工作,却这么难!”昨天傍晚,母亲宋彩云陪着程晶晶来到时报。晶晶脸色黝黑,单眼皮,个子1.4米左右,脑后扎着一束马尾,露出腼腆笑容。

  宋彩云苦笑着说,晶晶正在逐渐康复。

  家境贫寒她要自食其力

  罕见疾病改变了晶晶的一生,也给家庭带来了巨大的经济压力。

  一家四口,现租住在汽车东站附近的农民房,月租290元。宋彩云和丈夫程贤宝,给一家送水点打工,送一桶水1元钱,一天送20来桶,另有个17岁的小女儿在一所民办高中读书。

  宋彩云说,去年6月1日,程晶晶动手术后在家休养。宋彩云几乎每月都去医院赊账拿药,“实在拿不出医药费,一年下来,欠了医药费好几万”。

  三个月后,晶晶身体基本康复了,不过,体形还是那么瘦小。

  “晶晶可能这一生一直要吃药,总得给她找份工作或学点手艺。”一家人商量后,拿出400元让晶晶参加了一个电脑培训班,学习打字等。

  同事叫我“小朋友”呢

  晶晶的第一份工作,是在笕桥一家电子企业里做小工。

  “还没自我介绍,他们就拒绝我了,说是不敢用童工。”晶晶笑着说,尽管拿出年龄证明,还是没有人肯雇她,七天过去还是没找到工作。

  后来,宋彩云陪着女儿一同去找工作。凭着自己的口才、诚意和保证,她打动了一家公司的招聘人员。

  今年3月底,晶晶进入这家私企,从学徒开始做,学习不同的手工操作,每天早上7点半干到下午4点半,有时要加班到晚上9点多,月收入三五百元。

  频繁加班和营养缺乏,晶晶的身体吃不消了。复诊时医生建议晶晶换份工作。前几天,宋彩云替晶晶把这份工作辞了。

  “同事对我挺好的,她们都叫我‘小朋友’呢。”晶晶依然浅浅笑着。

  “我肯定可以做好的”

  “说实在的,我们也没有什么可挑剔的。”宋彩云神情黯淡地说,不在乎有多少工资,只想晶晶有个合适的工作,工作时间别超过10小时,最好是打打字、收拾报纸等活,“有份工作,可以让晶晶对生活更有信心”。

  “别人能做好的,我肯定也可以做好。”晶晶的眼神却流露出坚毅。

  

纠错:171964650@qq.com 编辑: 徐叶青