11岁女孩患系统性红斑狼疮 用绘画寄托上学愿望

图为琪琪和妈妈拿着琪琪的手绘画。 (记者 孙红军 摄)

北仑新闻网讯（记者 余芬 通讯员 贝海燕 叶飘）11岁的小姑娘连雅琪，是北仑东城小学六年级学生。这几天，原本应该在学校里学习知识的她，却躺在区人民医院的病床上，只能用手绘画的形式，寄托自己渴望再回学校的愿望。自从两年前，她被查出患有系统性红斑狼疮——一种无法治愈的自身免疫性疾病，就注定了以后的日子里，要天天与吃药打针为伴。

据了解，这种自身免疫性疾病，目前的医疗手段还不能将其攻克，只能靠长期服用药物来控制病情。如果不规范治疗，任其发展，就会累及身体各器官，最终造成死亡。

两年前，小姑娘被查出患有系统性红斑狼疮

琪琪的父亲连志军，今年42岁。2006年，连志军和妻子王珍从老家湖南常德来仑打工。琪琪5岁那年，来到父母身边生活，一家三口挤在工厂宿舍里。夫妻俩都属于内向的人，琪琪给家里增添了许多欢乐。琪琪也很懂事，会帮父母干点家务活。原本以为，一家人可以一直这样平平安安，健健康康，过着虽不富裕但十分和睦的生活。却不想，2013年9月，琪琪被查出患有系统性红斑狼疮。

“那时，孩子说自己的手脚关节疼，身上还出现了红色的斑点，还有蛋白尿，我们把她带到宁波市妇儿医院检查，医生说可能患了系统性红斑狼疮。”连志军说，当时他们夫妻俩根本就不知道什么是系统性红斑狼疮，更不知道这是这么严重的疾病。治疗一段时间后，她被送到北京武警三医院就诊，经各项检查后明确诊断为“系统性红斑狼疮”“狼疮性肾炎”。后来，又到过浙江省人民医院治疗，病情好转后出院。出院后，她一直在区人民医院随诊。

两年间，父母为给其看病，已经负债累累

医生告诉他们，红斑狼疮患者要有打“持久战”的准备，注重系统化治疗，定期复诊，而且绝不能让孩子劳累，劳累可能引起身体免疫能力下降，发生感染，加重病情。这两年，他们也一直遵照医嘱，定期复查，也不敢让孩子有半点劳累。直到今年国庆节。

“孩子毕竟才11岁，有爱玩的天性，我们也一直想找机会带孩子到附近走走。10月3日那天，我们带孩子去了趟九峰山，回来后，孩子有点感冒的症状。到医院一查，病情又加重了。”连志军十分后悔当初的决定，“如果没有去九峰山，琪琪不会又住院。”

如今，为了照顾孩子，两人都请假陪护。“一个人忙不过来，因为孩子一会儿呕吐，一会儿头晕，一会儿又得打针吃药。”连志军说，一直请假也不行，他打算等孩子病情控制住了，他先去上班，“不上班赚钱怎么行，孩子得看病，得花钱。”

记者了解到，夫妻俩都在保税东区一家电子厂做流水线工人，每月工资底薪1650元，另外拿加班工资。如果工厂效益好，两人每个月也有五六千元的收入。这两年，为了给琪琪看病，前后已经花了近20万元，不仅花光了夫妻俩这么多年的全部积蓄，还欠了亲朋五六万元。即使病情稳定，琪琪也需要每天服药，光吃药，一个月就得好几千元。

她用绘画寄托期盼，她想回学校继续上学

上周五，记者第一次见到琪琪的时候，她躺在病床上，闭目休息。她比一般的孩子矮，这个年龄正常的孩子身高在145至155公分之间，她只有134公分。因为长期服用药物，她的身体发生水肿，尤其是脸蛋，肿得十分明显。看到记者，小姑娘有点怯生，但还是十分友好地叫记者“姐姐”。她的床头柜有几张绘画手稿。一问，原来都是她以前画的。连志军告诉记者，有一年半的时间，琪琪都是休学治病养病。平时没事干，身体允许的情况下，琪琪喜欢画画。在老家读幼儿园时，她的绘画作品还曾经在当地县级报纸上刊登过。

这周一，记者再次到病房探望琪琪时，琪琪妈妈从床头柜的抽屉里拿出一张画。这幅画以蓝天白云为背景，上面有学校，还有一个小女孩站在学校前。“前面一年多的时间，她在休学，直到上学期，她才重新回到学校学习。和同学们在一起，她很高兴，我感觉她精神也好了很多。”琪琪妈妈王珍告诉记者，这幅画是琪琪这两天坐在病床上画的，她知道，孩子自从再次住院后，就特别想回学校读书，想回到学校大家庭。

“按照目前的病情，还需要一段时间的治疗才能稳定，这又是一笔为数不小的数字。”琪琪的医生应光辉对于琪琪目前的状况十分担心，“她还这么小，还有很长的路要走，如果因为没钱延误治疗，后果不敢想象。”

负责治疗和护理琪琪的医护人员都十分喜欢这个孩子，同时也十分同情她。他们希望能通过社会的力量，帮助琪琪尽快康复，尽早回到学校上学。