“妈妈患上了一种发病率为1/10万的绝症——肌肉神经源性损害疾病，亲爱的妈妈，从故事开始的那一刻起，她就像雪人一般，一点一点地在我眼前融化，活生生的一个人，一年不到，就消失在我的眼前。”

当病魔的恶爪伸向最亲爱的人，你该如何自处？几天前，网友“野豌豆”发帖，用文字记录下与母亲相处的最后时光，字里行间，都是女儿对母亲的无限爱意和眷念：“这十一个月，我承载了生命之痛，母爱是沉淀在我们骨骼中的钙质，虽然摸不着，却让我们在成长中更坚强！”

医生确诊>>>

妈妈的生命只剩下一年

“这种病就像吃人的魔鬼。”“野豌豆”这么形容夺走母亲生命的病。

时间回到2014年8月，病魔已悄悄地来到了母亲的身边。“起初，发现左手的食指和中指很软，慢慢地握力变差，以为是颈椎不好引起，针灸了一个月，不见起色，才去医院检查，结果医生立马让我们去上海进一步确诊。”

诊断结果出来了，肌肉神经源性损害疾病。这是一种极为罕见的病，患者的肌肉会逐渐萎缩、无力以致瘫痪。也因此，舌肌萎缩，讲不清楚话，喝水时，喉咽上的会厌软骨无法严实覆盖气管，水珠容易进入气管发生呛咳，到了晚期，吞咽困难，自主呼吸障碍，导致死亡。这是百度百科告诉“野豌豆”的。

“按这样的发展速度，如果药物不能有效控制病情的发展，也就是一年的时间！”这是医生告诉“野豌豆”的。

事实上，这是不治之症，唯一的自费药物也只能延缓病情发展，而且只对10%的病人有效。拿着处方，花了4000多元，买了4盒药，“野豌豆”说，“从那一刻起，时间慢一点，再慢一点，成了我对2015年唯一的心愿。”

带上妈妈>>>

在旅行中享受珍贵的相处

而这一切，母亲并不知晓。

“我不愿往后想，只想陪着她过好每一天。”面对来势汹汹的病魔，“野豌豆”选择了另一种对抗方式。

“我开始不定期地安排一家人去旅游，妈妈也喜欢跟着我们到处走。北京、香港、澳门、海南、九寨沟、柬埔寨。2015年的春节，我们带着父母一起自驾游广东，一家人第一次在外面过年，整整九天，我摆脱家务的羁绊，一心陪着她游山玩水，暂时忘却了那个‘魔爪’的阴影。”回想起那些甜蜜快乐的时光，“野豌豆”显得特别放松，“后来，又带着妈妈坐了邮轮，我们一起在攀岩墙边为女儿加油；一起在游泳池边观看露天电影；一起在甲板上合影留念；一起在冲浪区观看冲浪者们的千姿百态；一起在各个主题餐厅品尝美食。”

可是，快乐仍然无法阻挡病魔的脚步。母亲的病情越来越不容乐观，说话含糊不清，越来越离不开轮椅。

“一年后，我真真切切地体会到了这种病的残忍。”“野豌豆”说。

编辑： 郭静