14岁的小强每4周就要来宁波大学附属妇女儿童医院风湿免疫科，接受一次药物注射治疗。坐在轮椅上的他，膝盖和手臂关节已经明显变形弯曲，失去了正常功能，一只眼睛也已失明。目前的治疗只能控制他的病情进一步发展。

　　因耽误太久出现严重并发症

　　相关病历显示，小强早在出生10个月时就开始发病了，最早是右膝关节肿胀疼痛。家人带着孩子到宁波大学附属妇女儿童医院骨科就诊，医生发现孩子的关节竟然已经有大量积液，当时诊断为色素绒毛结节性关节炎。

　　此后，小强就一直在骨科就诊。可没想到的是，两三年后，孩子原来肿胀的右膝关节还没消肿，左膝关节又开始肿了。家人带着孩子到上海等多地骨科求诊，医生采取了同样的方法：打开关节，做病理切片，治疗措施也大同小异。

　　可令家人揪心的是，虽然治疗没有停过，但孩子的双膝关节并未改善，不能伸直，又做了关节外固定支架。更糟糕的是，几年时间过去了，孩子手上的关节也开始肿起来。

　　这些年，家人带着小强不知道跑了多少地方，孩子的病情不但没好转，关节肿胀变形反而越来越严重。

　　直到7岁那年，有人建议带孩子去医院做个全面会诊。骨科、血液科、风湿科等多学科专家会诊后，建议去风湿科。家人带着孩子来到国内知名医院的儿童风湿免疫科，最终确认是幼年特发性关节炎，给予抗风湿综合治疗后病情不再进展了。

　　诊断虽然明确，但因为耽误了太长时间，孩子已经出现了严重的并发症：很多关节都弯了，伸不直；一只眼睛也失明了。

　　3年前，小强跟随父母来到宁波，开始在宁波大学附属妇女儿童医院的风湿免疫科接受治疗。该科主任吴菱主任医师说，因为患儿的病情拖延太久，目前用药也只能控制病情，不让其他关节再进展，已经畸形的关节已经没法挽回了。

　　几乎每天都有这类患儿就诊

　　吴菱介绍，他们每年门诊治疗的幼年特发性关节炎患儿200例左右，住院治疗的50例左右，几乎每天都有幼年特发性关节炎患儿前来就诊。

　　有个来自安徽的4岁女孩，发病时2岁不到。孩子父母都在外务工，平时由奶奶抚养。刚开始孩子的手腕关节痛，脚踝关节痛，奶奶以为她摔了，没在意，也没去医院看。后来孩子一直叫痛，而且几个关节都肿了，动不了也走不了路了，奶奶才觉得不对了，带着孩子来到宁波。先在骨科医院就诊，拍X片显示并无骨折，也就没有治疗。但该女孩症状一直不好，后转到宁大附属妇儿医院，经多学科专家会诊后转到风湿免疫科。

　　用药以后，小女孩再也没喊痛，关节也活动自如了。

　　上初中的小包酷爱篮球，本是个阳光开朗的孩子。大约8个月前，他感觉左大腿根部隐隐作痛，家人以为是运动量过大引起，并未放在心上。很快，他的右腿也出现同样症状，而且疼痛越来越明显，严重时走路都一瘸一瘸的。双下肢反复疼痛导致篮球不能打了，晨间跑步不能参加了，青春期的男孩开始变得郁郁寡欢。家人带着他同样是先看骨科，然后看神经科，兜兜转转8个月后才来到宁大附属妇儿医院，得以确诊。

　　吴医生介绍说，像这样的孩子，他们科室近几年来每年门诊收治200人左右。因幼年特发性关节炎早期症状不典型、家长认知不足、基层风湿免疫科医生人数不多等原因，导致很多这类患儿不能及时得到诊断和治疗，增加了后续治疗的难度和费用。

　　宁波晚报 记者 程鑫

　　通讯员 马蝶翼

编辑： 陈晓怡

纠错：171964650@qq.com